domenica 27 ottobre 2019

Le prime tre settimane di cura

Sono tornate 😁😁😁.

Ciglia, sopracciglia, ogni lineamento del mio viso è tornato a posto. Niente più brutte macchie sulla pelle, solo grigiore, ma ci metto anche un po' l'età dentro. Ma che soddisfazione la mattina in cui ho rimesso per la prima volta dopo mesi il mascara! Sono talmente narcisista che mi sono segnata il momento così (schiavi dei selfie siamo, anche molti di noi over 40 😂😂😂)


Alzarmi la mattina guardandomi allo specchio e ritrovare la "me" che conosco da sempre, è una bella cosa. Come siamo fatte noi donne... Diciamo spesso che la parte esteriore è l'ultima nell'ordine di importanza delle cose, ma siamo sincere: piacerci ci piace.
Sono ancora gonfia di cortisone, ma ci vuole il suo tempo perchè se ne torni al mittente. Niente dieta ha detto l'oncologo, sotto chemio la dieta non si fa. Niente movimento, perchè purtroppo finito l'effetto del cortisone sono tornati in cavalleria i dolori alle anche e al femore sinistro. Ho ricominciato da circa tre settimane la terapia del dolore, ma ci vuole del tempo per arrivare a dose piena (chi la fa sa che bisogna arrivarci per gradi) e perchè faccia effetto.
Ma pazienza. Pazienza, e stampelle quando devo percorrere a piedi più di una ventina di metri. Ormai ci ho fatto l'abitudine, ma dagli sguardi delle persone credo siano gli altri ad esserne più sconcertati o spaventati (impietositi?) che non io. Per me sono un mezzo come un altro per essere il più autonoma possibile e per agevolarmi le cose, al pari dei miei occhiali.

La chemioterapia nuova. Eh, ho iniziato la quarta settimana e ho scoperto il giorno prima del controllo di venerdì scorso che per le prime tre settimane ho fatto una cazzata: ho sbagliato i dosaggi. Sul referto era scritto "40mg di Viorelbine (2cp da 20mg) il lunedì, mercoledì e venerdì", ma nella mia testa avevo registrato "una cp da 20mg". Quando me ne sono accorta, giovedì sera, sono andata in panico. Il pensiero faceva l'altalena da "oddio adesso il tumore ha ripreso a crescere" a "da domani devo prendere la dose giusta e chissà quanto vomiterò!". Stare tranquilla? TranquillissimAHAHAHAHA 😱
Ormai quello che è fatto è fatto. Ho iniziato la dose giusta e per ora (sono passati solo due giorni) tutto in regola. Per il resto non so che dire, se non che mi stanco molto facilmente e devo perciò dosare le forze e frammentare i tempi di lavoro e di attività in genere. Per ora altri effetti collaterali non ne ho.
Ogni tanto, in particolare quando faccio le Navelbine, capita una mezza giornata così
Ma finchè va così ok, penso che tutto sommato posso prendermela comoda senza fare del male a nessuno, non ho bambini piccoli a cui cambiare il pannolino o da ritirare all'asilo o capricci da sedare. Sono fortunata? Oh yes. Nel contesto lo sono.

Sono stata a visita oncologica venerdì, l'altro ieri. Ho ancora le analisi del sangue sballate con un pot-pourri di segni "<", la cosa più rilevante è che sono ancora neutropenica. Non tantissimo (ho i bianchi sui 2.700 e qualcosa), sicuramente è lo strascico della chemio precedente finita troppo poco tempo fa perchè il midollo si sia ripreso al cento per cento. Mettiamoci poi la chemio attuale che ci aggiunge il suo carico. Il prossimo controllo è previsto per il 22 novembre (con prelievo il 21), ma a metà strada (il 7 novembre) è necessario un prelievo di controllo, e nel caso fare una stimolazione del midollo (siccome non ne ho fatte a sufficienza... vabbè). Lo stesso giorno approfitto per farmi lavare il Port-a-cath.
L'oncologo dice che devo riposare quando possibile e il più possibile, non posso fare altro per aiutare il mio fisico a sostenere la cura: mangiare bene e riposare. E a me questa cosa fa montare la rabbia quando ci penso. Ho nostalgia, una enorme nostalgia di qualcosa che non avrò più, mi sento incastrata in un corpo che fatico ad accettare. Però c'è da dire che ho dalla mia parte risorse che mi permettono di non limitarmi a guardare il soffitto, le mani vanno di continuo e creano, scrivono, giocano con lo smartphone, chattano con le amiche, la noia non è uno status che mi appartiene.  Come si dice, bisogna fare di necessità virtù.
Sono sempre nervosa, sempre tesa, e spesso faccio pensieri negativi. Non so quanto di questo persistente nervosismo sia da attribuire ai farmaci e quanto allo stress di due anni di camminata su una corda sospesa, sempre nel tentativo di mantenere l'equilibrio bilanciando l'asta che tengo fra le mani. C'è anche da dire che nelle ultime settimane in famiglia (non direttamente in casa, per fortuna) si è venuta a ricreare (si, perchè è il bis di quanto successo circa un anno fa o poco più) una serie di situazioni molto pesanti, che mi hanno abbassato al minimo storico il livello di tolleranza delle lamentele altrui per emerite cazzate. Ho tenuto dentro per più di un mese un groppo enorme. Ho chiuso chat, ho evitato contatti con determinate persone, ho inventato scuse per non rispondere a certe telefonate. Ho smesso di essere sempre quella che deve capire, scusare, lenire. Ho anche urlato, alla fine.

Ieri mattina mi sono svegliata piangendo, pensando a tre amiche in particolare che non ce l'hanno fatta, e alle quali ho voluto un bene immenso. Vorrei avere la loro forza, il loro coraggio. Il resto del pensiero che ho fatto lo tengo per me, perchè non è bello da scrivere. Sfogare il pianto, però, mi ha aiutato a tirare fuori anche il resto: "morirò, ma non oggi di certo", e questo mi ha fatto scendere dal letto e iniziare la giornata.





venerdì 4 ottobre 2019

Metronomica starter pack

Ed eccoci qui. Io e voi, voi ed io. Le mie caramelle nuove.
(Dove c'è la striscia orizzontale sulla confezione della Capecitabina, sotto c'è scritto il mio cognome. Ebbene si, terapia personalizzata).
Oggi è stata, "sta stando" una giornata particolare ed emotivamente impegnativa. Dopo tre quarti d'ora di preambolo con chi ci ha fatte conoscere, l'oncologo (perchè oh, per ricevere i personaggi importanti bisogna quantomeno documentarsi in anticipo su chi sono e cosa comporta la convivenza), una sosta in sala terapia per fare la puntura della vostra cugina acquisita "Xgeva" e un lavaggio del Port con relativo controllo (da qualche giorno mi dà fastidio, merito di una delle mie gatte che ci ha affondato sopra una zampa di straforo), ci siamo finalmente incontrate. Pochi preamboli, vi siete tolte il cappotto già appena entrate in casa, immediatamente dopo l'ora di pranzo. 
Oggi sono qui in compagnia del pensiero di voi, che da qualche ora state per la prima volta lavorando dentro di me. Fate le brave, per favore. E intendo "andateci piano", che da quando ho subìto le reazioni allergiche a due chemioterapici in tutti questi anni, ogni volta che incontro un farmaco nuovo sto sul "chi vive" per ore, la testa va, l'ansia fa il suo sporco lavoro e mi impedisce di accettarli dal primo istante come opportunità di guarigione e non di condanna. 
Avrei voluto trascorrere queste ore in maniera diversa: mi ero messa in testa di fare qualcosa di bello per non pensarci, per non fantasticare sugli effetti collaterali che potreste darmi pensavo di mettermi a cucire, fare un po' di giardinaggio, cucinare, qualsiasi cosa che mi obbligasse a tenere l'attenzione concentrata su altro. E invece sono qui, con la voglia di fare niente, a scrivere di voi. Sto cercando con tutte le mie forze di pensare positivo, di dare all'idea della convivenza con voi un colore che ricordi la vita, quella vita che spero mi aiutiate a preservare. Ci sto quasi riuscendo, sapete. 
Le ore passano, siete dentro di me, non mi state ancora creando fastidi, e vi ringrazio. Ho l'orecchio teso teso verso il mio corpo, per captare la vostra presenza. Ho sonno. Ho tanto sonno, vorrei lasciarmi andare, ma ogni volta che ci provo mi scende una lacrima non voluta, e torno in me. Perchè la consapevolezza di dover dipendere da voi non per guarire ma per provare ad allungare la vita, è ancora difficile da digerire. 
Perciò vi prego, aiutatemi anche voi ad accettarvi nel modo migliore. Fate il vostro lavoro, tenete ferma la Bestia Bis, mostrate al nostro oncologo che la fiducia che ripone in voi è ben meritata. Lavoriamo insieme, voi ed io. 


Ho iniziato oggi Capecitabina e Vinorelbine. Speravo di poter rimandare a lunedì la partenza, il mio oncologo non si fida a lasciarmi scoperta ancora, quindi avanti: tre compresse al giorno di Capecitabina, più una a giorni alterni di Vinorelbine. Devo andare in ospedale a ritirarle una volta al mese (tre settimane solo per questo primo blocco, per vedere come tollero la cura ed eventualmente aggiustarla subito), il giorno prima faccio un prelievo per controllare lo stato del midollo
Da qualche giorno ho ricominciato ad assumere la terapia del dolore. Finito il cortisone un mese fa, il dolore alle anche e al femore sinistro è tornato prepotente. Ci vorrà un po' perchè inizi a sentirne i benefici, nel frattempo ho dovuto riportare nel bagagliaio della mia auto le stampelle, perchè per qualche decina di metri riesco a camminare in autonomia, di più no.

La prima domanda che mi fanno quando spiego cosa sto facendo è: "per quanto tempo?". Ovvio. Con la chemio in vena si è abituati a ragionare in termini di "numero di cicli". Con questa no, non c'è scadenza, o meglio, finisco nel momento in cui la malattia riprende a crescere, e si tornerà al vecchio sistema.
La seconda è "perderai i capelli?".
NO
E questa cosa mi fa pensare a quanto nell'immagine comune la chemioterapia sia strettamente legata all'immagine della calvizie. Fortunatamente oggi ci sono chemioterapie che NON fanno perdere i capelli, ma benchè questo sia il problema minore quando si arriva al quarto stadio, questo aspetto della faccenda mi fa pensare "chissà quante altre persone stanno facendo chemio, sono malate di tumore, mi passano davanti ogni volta che esco col loro fardello nel cuore e nel fisico, e non me ne accorgo solo perchè il loro aspetto fisico non lascia trasparire niente. Chissà se vengono credute quando confidano il loro stato a qualcuno cercando comprensione. Perchè i capelli... ah, i capelli... Se hai i capelli stai benone". Giuro, me lo sono sentito dire più volte.

Sta calando la luce del giorno, sono quasi le 18. Oggi pomeriggio non ho combinato praticamente niente, a parte scrivere e stare mezz'ora al telefono con un'amica che non sentivo da mesi (telefonata che mi ha scaldato veramente il cuore). Ora spengo il PC ed esco a ritirare la biancheria asciutta, stesa stamattina prima di partire per il Little Hospital. Non so nemmeno se la piegherò. Ma oggi non mi sento affatto in colpa per essermi presa queste ore senza nulla in mano (detta da una che non guarda nemmeno un telefilm senza tenere le mani occupate con l'uncinetto, un disegno da colorare o qualche partita a giochi random sul telefono).
Queste ore sono state per me. E va sacrosantamente bene così.