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martedì 6 marzo 2018

Va da schifo, ma va bene

Due chemio su quattro sono andate. La seconda l'ho fatta quasi tre settimane fa, ed a metà strada mi considero ora, quando gli effetti collaterali della seconda stanno mollando. La terza dovrebbe esserci tra due giorni, ma uso il condizionale perchè l'oncologa mi ha messo in "forse": la seconda chemio mi ha mantecato fisico e sistema immunitario. Sono dovuta ricorrere ai fattori di crescita per i globuli bianchi, Neulasta, perchè dieci giorni dopo l'infusione erano arrivati a 100 per unità contro un minimo appena accettabile di 1000. E Neulasta, se in tre giorni li ha portati a 4000 (ho fatto il primo prelievo venerdì di due settimane fa, e il secondo lunedì scorso), per contro mi ha finito di stramazzare muscoli e ossa. Perciò giù di antidolorifici come pane, antibiotici, corredo vario di fermenti lattici e collutorio antimicotico dal modico costo di un rene e mezzo, misure igieniche straordinarie, mascherina, divieto di stare in mezzo alla gente e di ricevere chicchessia in casa fino a risoluzione. E materasso.

Quando l'oncologo mi disse che mi avrebbe assegnato un protocollo di sole quattro infusioni di Taxotere+ciclofosfamide, ne fui contentissima. A fronte dell'alternativa "dieci Taxolo e sei rosse" lo sarebbe chiunque.
Chiunque non conoscesse Taxotere associato a Ciclofosfamide, appunto. Li fai, e ti rendi conto del perchè "solo quattro". Perchè sono quattro bombe. Il protocollo cicciotto lo feci otto anni fa. Beh, che io ricordi, in sei mesi di terapia con quel tipo di farmaci non ricordo di essere stata male quanto con due sole infusioni del mio attuale beverone in vena. Solo che per ovvie ragioni questo secondo aspetto della cosa il mio oncologo me lo ha detto solo durante la visita prima della seconda terapia, quando gli ho detto come era andata la precedente ("sono solo quattro perchè sono le più forti attualmente in uso per un triplo negativo. Non sono cardiotossiche, ma legnano il resto". Ha detto. Grazie.). Che si, sono stata molto male, una stanchezza infinita prolungata nei giorni, una astenia incomprensibilmente profonda, oltre al malessere molto forte che ricordavo di Taxolo. Una settimana di totale KO. E non avevo ancora sperimentato la successiva, quella che sto smaltendo ora, e dalla quale non mi sono ancora del tutto ripresa nonostante il giorno sia il 18esimo. "Tutto previsto" mi ha detto per telefono, "anche se speravo che succedesse con la prossima, non con questa. Ti darò più copertura di cortisone, e se necessario posticipiamo di qualcosa, tanto avevo già messo in conto di allungare i tempi almeno per l'ultima". E certo. Sembrerà strano, ma questa cosa, da un lato mi tranquillizza. Sta andando da schifo, uno schifo immondo, ma sta andando come deve.
Sono ben seguita, ad ogni infusione l'oncologo passa dieci volte a vedere come sto, mille raccomandazioni "se hai bisogno nei prossimi giorni chiama, non farti problemi", e le prime settimane sono corse via senza che ne sentissi la necessità, ma le successive (quando sentivo che qualcosa non andava proprio dritto e ho chiamato, ho fatto un prelievo di sangue urgente con il risultato di cui sopra, la diagnosi di neutropenia grave) nessuno mi ha fatto pesare niente. Per qualcuno sembrerà una cosa ovvia, ma a sentire le esperienze di tante conoscenti seguite in altre strutture, no, non lo è. 


Mi mettono a letto stavolta. Otto anni fa non ho mai fatto una flebo distesa, fatta salva l'occasione della reazione allergica al Caelyx, e contavo di fare anche questi cicli in poltrona. Nel cercare un lato positivo anche in questa esperienza, speravo di poter vivere quelle ore con altre persone, passare qualche parola, e da seduti si possono fare diverse cose che portano via l'attenzione dai farmaci, c'è il televisore. E invece no: la premedicazione per Taxotere è diversa, mi abbatte fisicamente, quando finisce la flebo di antistaminico sento la spina dorsale sciogliersi a gelatina. Così, letto. E semibuio, perchè mi è capitato entrambe le volte di trovare posto solo sui lettini interni, divisi dagli altri da paraventi blu, lontani dalla finestra. Così l'alternativa è giocare col telefono, cercare di leggere qualcosa, chiacchierare via whatsapp. E per fortuna che ci sono questi mezzi. E dormire. Ogni tanto dormo. Ogni tanto passa il medico, le infermiere girano, il Gatto Alfa viene a prendermi un po' prima della fine della terapia e, stando a letto, ha il permesso di starmi vicino, a differenza di chi sta in poltrona, dove non è concesso di entrare a nessuno oltre ai pazienti e al personale che lavora e al volontario di turno. Che vi dirò, io per i volontari in oncologia avevo antipatia l'altra volta, ma forse perchè per puro caso ne avevo incontrati di poco compatibili col mio caratteraccio (TU-HAI-BISOGNO-DI-ME-QUINDI-PARLIAMO. No, magari il contrario, che dici?). Invece stavolta gira una signora tanto carina nei modi, che chiede e non si impone.

Effetti collaterali, ne parliamo?
A parte forte astenia, inappetenza i primi giorni, dolori ossei e neutropenia che ho già citato sopra, in ordine sparso abbiamo:
  • -epistassi occasionale, soprattutto tra il terzo e l'ottavo giorno. A fiotti, soprattutto la sera.
  • -Cavità nasali insanguinate. Sempre a partire dal terzo giorno si spacca la pelle, si rimargina, si rispacca, si rimargina, e via così, un milione di volte al giorno, fino più o meno al quindicesimo. Ho sempre il naso incrostato. Poi inizia a calmarsi, per riprendere con la chemio successiva. Questo mi succedeva anche otto anni fa con taxolo, infatti non mi ha spaventato, mi sono solo munita di un olio apposito in farmacia per tenere le pareti del naso più morbide e limitare le spaccature. Fazzoletti e via. Anche le labbra si irritano, ma in maniera molto più lieve, senza spaccarsi. Uso lo stesso olio al posto del mio solito stick protettivo.
  • -Onicomicosi: solo un inizio. Bloccata e regredita con uno smalto apposito.
  • -Lingua e palato irritate, dal primo al quindicesimo giorno. Come se avessi messo in bocca qualcosa di bollente e mi fossi scottata la pelle. Per arginare il fastidio, anche se non va via completamente, mi hanno dato in farmacia un collutorio apposito, molto vischioso e dal gusto basico. Udite udite: NON HO PERSO IL SENSO DEL GUSTO. Solo lievemente alterato, mi infastidiscono poi le bevande calde nei primi giorni, ma a differenza di otto anni fa sento il gusto del cibo, e scusate, ma mettere in bocca qualcosa che effettivamente dà piacere durante la chemioterapia non è per niente scontato. Ricordavo mesi di bocca che sa di cartone ed ero preparata a fare il bis, e invece NO ^_^
  • -Testa in pallone. Dal terzo al settimo giorno potete parlarmi di qualsiasi cosa, che non afferro un'acca. Inoltre mi infastidisce qualsiasi rumore, qualsiasi voce, qualsiasi suono. Perfino il miagolio dei gatti mi rimbomba nella testa. Tengo il telefono con la vibrazione, e la vibrazione mi urta. E' come se avessi sul collo un contenitore di cristallo sottilissimo, pronto a infrangersi al minimo contatto. 
  • -Ciglia e sopracciglia diratate. Non cancellate come otto anni fa per fortuna, soltanto diradate, ed è una consolazione. Avevo messo in conto di tornare a vedermi come un cicciobello, e invece no. Posso truccarmi come prima aggiungendo solo qualche tratto di matita sulle sopracciglia, e piacermi.

I capelli meritano un discorso a parte.
Come da tabella, hanno iniziato a cadere copiosi tra il quattordicesimo e il quindicesimo giorno. Il sedicesimo, stufa di tirar su capelli ovunque, mi sono rasata. Da sola. Cioè, ho preso il rasoio col quale fino all'anno scorso tosavo il Power (perchè da un anno in qua, come è normale alla sua età, pretende un taglio da ragazzo, quindi dal barbiere), mi sono armata di doppio specchio e via, davanti al lavandino protetto da un telo per raccogliere il bottino.
Otto anni fa questo lavoretto me lo fece mia cognata, e quando finì piansi amaramente.
Stavolta mi sono guardata rasata, e mi è venuto spontaneo dirmi "tutto qui?".
Forse è proprio l'esserci già passata che me lo fa sentire in maniera completamente diversa. Ero preparata ad uno choc, ma non c'è stato. Perchè li avevo persi piangendo, ma mi erano anche ricresciuti, e la ricrescita mi è rimasta dentro tanto quanto la loro perdita. La temporaneità di questo evento si è radicata in me tanto quanto la sua eccezionalità. Non doveva accadere, certo. Ma è accaduto, e stavolta non è stato un trauma. Certo, la gente ti guarda quando non hai i capelli. Ti vede la malattia addosso. Ma la malattia non è una vergogna. La malattia può capitare a chiunque, il pudore è sacrosanto, ma la vergogna è una cosa senza senso. E si può essere femminili esteriormente in mille modi, con il trucco, il vestire, il portamento, l'atteggiamento, è quello che fa la differenza. La differenza la fanno il carattere, il modo di essere, il modo di porsi. Sto sperimentando su di me quanto mi posso vedere bella anche senza un seno, sentire bella senza capelli, perchè chi mi voleva bene e mi apprezzava quando avevo tutte le mie cose al loro posto mi ama e mi apprezza anche adesso che questi particolari sono cambiati. Non mi vergogno a farmi vedere a testa nuda. A qualcuno mi sono accorta che dà fastidio perchè ricorda a lui/lei sensazioni spiacevoli, la gente è dispiaciuta per me per questa cosa tanto quanto dispiace a lei vederla. Ma a me davvero, giuro, non dà tutto quel dramma che ci si aspetta.
Qualcuno mi ha chiesto che effetto mi fa toccarmi la testa calva. A me piace toccarmela. Mi sembra di accarezzare qualcosa che ha bisogno di essere voluta bene. La detergo con uno shampoo per bambini quando faccio la doccia, la curo con dell'olio di ricino perchè tende a squamarsi un po' (ma un po' tutta la pelle sotto chemio ha bisogno di cure un po' più intense del solito, proprio perchè la chimica le toglie nutrimento, la offende), la tengo coperta perchè ho freddo, ma ogni tanto mi scopro per sentirla libera. Mi piace la mia testa.
Quando mi guardo allo specchio calva, mi vedo gli occhi. Li trucco anche quando non devo uscire, perchè non ho bisogno di avere un aspetto da malata a tutti i costi. Non per nascondere, ma per valorizzare. Saranno appigli i miei, non lo so, ma mi fanno stare meglio.

E per quanto riguarda il resto... sono stanca. Mi sento molto stanca davvero. Non spaventata, non in apprensione, solo stanca. Attorno a me gravita un mondo che va avanti e a cui io non riesco a stare al passo. Lo so che è temporaneo, ma proprio perchè è temporaneo ho bisogno del mio tempo e del mio spazio per vivermelo. Evito le visite. Non riesco a sostenere una conversazione, mi manca concretamente il fiato. Non riesco a prestare attenzione ad altro che non sia il minimo indispensabile in famiglia, e spesso nemmeno a quello, figuriamoci se ho energie per essere di compagnia per una sola ora. Eppure tante persone mi chiedono di potermi venire a trovare, e io apprezzo, apprezzo tantissimo le intenzioni, ma non ce la faccio. Mi dispiace da morire. Mi sono risolta a convincermi che gli altri possono anche offendersi per i miei continui dinieghi, ma la cosa non deve in nessun modo toccare il mio sistema nervoso, che è già provato di suo. Sono stanca, stanca davvero, l'unico desiderio che provo in questi giorni è di essere lasciata in pace, per dare al mio corpo le cure che chiede per prepararsi alla prossima botta, che a sua volta avrà bisogno del suo tempo per essere assorbita.

Basta con tutti quegli incitamenti all'ottimismo a tutti i costi che mi arrivano nei messaggi, nelle telefonate, a viso. Se non ve ne siete accorti, io SONO ottimista, io SONO positiva, ma essere ottimisti e positivi non risparmia dal sentirsi STANCHI. Se vedete in me pessimismo e negatività, forse è dentro di voi che c'è, siete voi che date per scontato che io sia così, solo perchè ho il cancro e sto facendo un percorso molto duro. Eppure vivere le terapie come un semplice passaggio, visto che mi è stata data una fetta enorme di speranza che tutto vada bene, vi assicuro che si può. Siete voi che dovete crederci, non io, perchè io ci credo già. Se adesso mi chiudo ai rapporti e sono particolarmente irritabile, insofferente, fastidiosa, è solo perchè sono STANCA. Dentro e fuori. Non sto prendendo antibiotici, sto facendo chemioterapia. E la chemioterapia sfinisce corpo e anima, ruba energie fisiche e mentali, mette in stand-by obiettività e tolleranza. Fatevene una ragione, finchè non sarà passato lo stravolgimento dell'ultima infusione. Poi tutto tornerà pian piano al suo posto. Ci sono già passata, so che è così. Ma per qualche settimana ancora, io sono per me stessa, per mio marito e per mio figlio. E loro, fortunatamente, per me. Ho bisogno di essere lasciata in pace a dosare le forze.

Un'altra cosa.
Mi fa molto male quando, forse nell'intento di darmi coraggio (ok...) mi vengono portati davanti esempi di donne che durante la chemioterapia hanno fatto un milione di cose, non hanno rinunciato a niente, non hanno chiesto niente a nessuno, hanno continuato a lavorare, a fare volontariato, a stirare di notte, hanno girato il mondo, visitato mostre, praticamente donne da monumento. Mi fa male perchè ci si dimentica che quando si dice "chemioterapia" si dicono tante cose diverse, tante sostanze diverse, e a cui ognuno reagisce in maniera totalmente diversa. Fare paragoni tra un malato e l'altro in questi termini è insensato. Ci sono chemio e chemio, ci sono percorsi e percorsi. Il più delle volte non lo si sa. Non lo si sa se non ci si è passati direttamente, se ci si ferma al passaparola. E in ogni caso non è scritto da nessuna parte che dobbiamo essere eroine, che dobbiamo essere all'altezza della migliore apparenza a tutti i costi e con le nostre sole forze, perchè lo sforzo è di reagire alla malattia e alla terapia, non quello di mostrare al mondo quanto siamo fighe. Chi non ce la fa ad essere al top non è per poca buona volontà, non deve sentirsi dire "potresti anche...". No, non può, si sta curando, ci sta mettendo quanto riesce a metterci con le risorse che ha, e gli si deve rispetto. E basta, basta pararmi davanti il link al personaggio  "Toffa" nei messaggi privati su Facebook. Basta sul serio. Non me ne frega niente, non ha avuto la mia malattia e io non ho avuto la sua, si dice "tumore" e si dicono milioni di cose diverse, dal neo maligno sulla spalla all'osteosarcoma al quarto stadio o alla leucemia, e se dobbiamo parlare del suo atteggiamento verso la malattia (o quello che vuole far trasparire) sapete cosa penso? Che nessun malato deve essere di esempio per nessuno, perchè ognuno ha la sua storia non paragonabile ad altre, il suo carattere non paragonabile agli altri, e soprattutto sentirsi deboli e fragili anzichè fighi e guerrieri (sant' Iddio quanto odio il termine "guerriera", è una malattia, non una guerra!!!) è un diritto di chiunque, non un segno di pochezza personale. Ognuno mostra di sè quello che vuole mostrare, ma ha anche il diritto di viversi il resto senza sentirsi "meno di".

Aspetto giovedì con un filo di ansia. Spero che l'oncologo trovi il modo per farmi tollerare meglio le prossime settimane, perchè davvero a volte è difficile ricordarsi del motivo per cui si accetta di sottoporsi a questa cura. Ho ricominciato a ricamare, è una cosa che mi aiuta a tenere l'ansia un po' più sotto controllo. Qualcuno tempo fa  mi ha detto che con la malattia ha perso il gusto di fare cose piacevoli, per me invece è il contrario. Mi ci sono attaccata ancora di più in questi mesi. Anzi, ho imparato a fare cose nuove, come i lavori in feltro. Come una specie di medicina/non medicina. Sono i miei appigli, anche se purtroppo nei giorni peggiori del post-infusione non riesco a fare nulla che non sia raggomitolarmi, al massimo leggere per qualche minuto di tanto in tanto, e rispondere a qualche messaggio. Però riesco a trovare il fiato per fare la mamma rompiballe di un adole-coso recalcitrante anarchico insurrezionalista anche stando a letto. Il fiato risparmiato è tenuto in serbo per questo.

E finchè va così va da schifo. Molto da schifo. Ma va tutto bene.





sabato 27 gennaio 2018

Ed eccomi a sabato

Non so se li farò rimbalzare qui ancora, ma di video ne farò di sicuro. Rivedendomi sto prendendo distacco in maniera inaspettata dalla pesantezza che, per istinto, spesso mi prende.
Ho raccolto i miei video a tema in una playlist apposita su youtube dove li ho caricati, basta cliccare sulla scritta "Youtube" in basso a destra bello in grande sul video. Il link vi porta alla pagina, da lì è semplice risalire alla playlist.
Preferisco lasciare questo blog alla scrittura. E' una cosa più personale, ed è per questo in fondo che il blog è nato annoni fa.
Ma oggi vi lascio questo. So che qualcuno lo aspetta.
Un bacio.

giovedì 25 gennaio 2018

Buona la prima... chemio.

La luce della camera d'ospedale fa davvero schifo... ma eccomi qua. No, non ho gli occhi pesti, giuro, è proprio la luce. Tocca anche parlar piano perchè c'è la porta spalancata.
Tanta tanta ansia, ma è andata.

lunedì 22 gennaio 2018

Cucù... oui, c'est moi.

Forse ho fatto una pazzia. Ma mi sono divertita a farla, lo ammetto.
E' improvvisata al mille per mille: mi è balenata in testa tra la seconda fetta di due di pizza avanzata da ieri sera e il caffè, il mio pranzo di oggi in solitaria solitudo. Stavo cercando un videotutorial molto frivolo sul make-up senza ciglia nè sopracciglia, concentrarmi sul minore degli effetti collaterali della chemio mi aiuta a pensare meno a quelli più pesanti, che mi mettono molta più ansia. A quelli ci pensano i miei medici. Su come mi vedo "fuori" posso lavorarci io.
E niente, ho partorito questo.

Prendetela per quello che è: qualcosa che serve principalmente a me. Che poi se me ne pento, perchè potrebbe anche succedere eh, la faccio sparire con un click quando mi gira.


domenica 21 gennaio 2018

Preparativi

Le feste sono passate, grazie al cielo. Che non hanno portato niente di buono, tranne dei bei regali ben pensati, cose da poco, ma che ci hanno fatto sorridere tutti. Ecco, non sono abituata a considerare i doni materiali come parte fondamentale delle festività natalizie, ma considerando tutto quanto è continuato ad accadere nelle scorse settimane,  (cose anche pesanti dal punto di vista emotivo, come il non potermi recare al funerale dello zio perchè a mia volta in ospedale lo stesso giorno, e la diagnosi di cancro di un altro importante membro della famiglia - fortunatamente risolvibilissimo e davvero tra i più banali, comuni e quasi innocui, ma ne avremmo fatto volentieri a meno, dato che la persona in questione è molto anziana, con tutti gli annessi e connessi), dicevo, considerando tutto a me la scatola della mia crema corpo preferita e i guanti color borgogna col polso bordato di autentico peluche grigio hanno fatto scendere una lacrimuccia di contentezza, perchè erano piccoli oggetti che desideravo.
Ho fatto fatica a fare albero e presepe. Ma li ho fatti.
Ho fatto fatica ad andare al pranzo di Natale con la famiglia. Ma ci sono andata.
Ho dovuto fare diverse rinunce.
Mi sono beccata l'influenza. Quella cattiva di quest'anno, che ti stende per due settimane tra febbroni, raffreddore, tosse, gola in fiamme, dolori alle ossa, mal di testa fisso, stomaco rivoltato.
L'ho passata al Gatto Alfa, fortunatamente immediatamente dopo, almeno (guardiamo il lato positivo) abbiamo potuto prenderci cura l'un l'altro in alternanza.
Ho finalmente smesso di usare la "gabbia", in favore di un normale reggiseno, con tanto di raccomandazioni del plastico "senza ferretti nè push-up". Sembrerà assurdo ma mi ci ero perfino abituata, al punto che i primi giorni di ritorno all'indumento normale mi sentivo persa. Il mio espansore è lì tranquillo, in attesa di riprendere i gonfiaggi tra una chemio e l'altra.

Non sono stata ri-operata. Avrei dovuto esserlo stata il 20 dicembre, ma ero a letto con la febbre alta. Ho rifatto le analisi preoperatorie il 29 dicembre, il giorno appunto del funerale dello zio. Ma durante le festività gli interventi programmati non vengono fatti, perciò ho atteso la chiamata dopo l'Epifania.

Ed è arrivata. Ma non dalla chirurgia, bensì da oncologia, che mi ha voluto lì il giorno dopo.
E quando chiamano da oncologia, di buono non arriva mai niente. Soprattutto quando tra telefonata e appuntamento corrono 24 ore scarse. Tant'è che ci sono andata già immaginando cosa mi sarei sentita dire.

"E' passato troppo tempo dalla mastectomia, Mamigà. E' pericoloso".
"Ok dottore, partiamo".

Il colloquio al quarto piano è durato più di un'ora tra visione dell'istologico (sant'iddio, a sentirmi spiegare cosa e quanto si era sviluppato all'interno del mio seno sinistro in pochissime settimane, a soli tre mesi dai controlli periodici completi di marzo totalmente negativi, mi si sono rizzate credo anche le sopracciglia: un triplo negativo duttulo lobulare invasivo  di oltre 5cm di diametro, con due linfonodi metastatici e margini di resezione non puliti. Pheega questa Bestia Bis. Un filo megalomane.), spiegazioni, domande, risposte, pianificazione del percorso. A seguire, eco-cuore subito giù al primo piano, due firme per i consensi, carte da ritirare.

Giovedì 25 gennaio inizio la chemioterapia.
Tra un minimo standard di 6 cicli  (quello che fece mia madre sette anni fa) e un massimo standard di 16 (quello che feci io nove mesi prima), indovinate cosa ho vinto?
Naturalmente il pacchetto completo. Che culo. Sei rosse e dieci taxolo.  Sei mesi di immersione.
Da qui a giovedì ho un colloquio a scuola con la prof di inglese, una spesa grossa di alimentari da fare, una visita cardiologica (perchè la chemio precedente mi aveva causato una cardiopatia, regredita dopo tre anni, ma c'è tutta una serie di precauzioni da prendere), un altro colloquio con l'oncologo, un taglio di capelli drastico, l'inserimento del PICC.
Ho anche preso appuntamento per il test genetico per la mutazione del BRCA. Anche di questo abbiamo parlato, e si, è ora di farlo, e in caso di positività prendere le adeguate misure. Farò il test ai primi di luglio.

Mi chiedono come sto, e non so cosa rispondere. Sono stordita, inebetita, quasi paralizzata. Faccio le cose come un automa, senza aver voglia di fare in realtà nulla. Non ho voglia di parlare, non ho voglia di scherzare, non ho voglia di sdrammatizzare, non ne ho nemmeno le forze, perchè ho come la sensazione di avere una sorta di tappo sulla parte alta dell'esofago. Avete presente quando avete un fortissimo desiderio di piangere o vomitare? Che ci si sente quel nodo sordo addosso, che incolla le labbra, rivolta lo stomaco, non fa star bene in nessun luogo e in nessuna posizione perchè qualcosa di più prepotente prende le vostre energie? Ecco, così mi sento da tre giorni. Con un bisogno enorme di sfogare e l'impossibilità fisica di farlo.
Non so se stavo meglio otto anni fa quando non sapevo ed ero costretta a prendere le cose man mano che si presentavano, o adesso che so. Mi sento spesso dire "l'hai fatto una volta, ce la farai sicuramente di nuovo". E certo. Questo è il difficile. Sapere cosa vado a rifare, sapere di non poterla evitare se non assumendomi rischi inaccettabili, con la stessa incertezza della prima volta sul risultato finale, che è la parte più brutta che ci si porta dentro: l' abnorme non misurabile punto di domanda di cui nessuno vuole sentir parlare, le stesse persone che su di te sdrammatizzano ma non hanno il coraggio di pronunciare la parola CANCRO e usano altri nomignoli per identificarlo, se non addirittura - si, l'ho visto fare - gesti e scongiuri, e tu te lo tieni per te e non lo dici a nessuno. Ma è lì. E fa orrore anche a te, ma non puoi far finta di non vederlo, non ti è dato di poterlo fare, perchè ce l'hai cucito addosso, fa parte delle tue suture. E la differenza di questa percezione, la seconda volta, la fanno gli ormai otto anni trascorsi, durante i quali ho visto amiche lottare e vincere o trovare compromessi accettabili, ma anche amiche e persone care in paese, dietro casa, a scuola, persone conosciute attraverso la prima malattia, lottare e morire. Non è la stessa cosa fare il bis, non in questo modo. Ve lo giuro.

Concretamente sto prendendo le misure che al tempo ho usato come rattoppi d'urgenza dell'ultimo momento: ho fatto scorta di succo di aloe, paracetamolo, gastroprotettori, alimenti salvastomaco come gallette di mais e barattoli di fette di ananas, sono andata a spanne cercando di ricordare, ma ammetto di far fatica a fare mente locale. Sto approntando la mia scorta di foulards, berretti, guanti di cotone e di lattice, mascherine, spray disinfettanti per i sanitari dei due bagni, disinfettante in gel per le mani da tenere in borsa, matite per le sopracciglia ed eyeliners, bottigliette d'acqua da tenere vicino al letto, e boh, il resto mi verrà in mente. Ah, già, mi sto concedendo di mangiare una varietà (non quantità eh!) spropositata dei cibi che mi piacciono, che tanto tra una decina di giorni per sei mesi poi qualsiasi cosa mi entrerà in bocca avrà il sapore del cartone.

Sto facendo lo sforzo di portarmi avanti per non fare poi della malattia il centro della mia vita come è accaduto otto anni fa, perchè Diosanto, nei prossimi mesi vorrei fare un sacco di cose che con la malattia non c'entrano una beata fava, e ho il terrore che la terapia, sei mesi di terapia con annessi e connessi, me lo impedisca fisicamente e psicologicamente. Perchè se succede, se succede di nuovo, crollo.

E ho tanta, tanta paura di crollare.






martedì 26 dicembre 2017

E' in volo

-... e alle undici e zero sette ha fatto l'ultimo lungo respiro. Non c'era più.
- Ma il messaggio che mi hai mandato ieri sera è delle undici e pochi minuti!  Neanche il tempo di...
- Avvisarti è la prima cosa che ho fatto. Sapevo che eri sveglia con me, con noi. Poi ho aperto la finestra, e l'ho lasciato volare via.

E' stato in quel momento, ieri sera, al telefono, che sono diventata piccola come un granello di sabbia.
La sera di Natale.

domenica 24 dicembre 2017

Mentire

Ho scoperto di saper mentire bene. Tipo dire a una persona "ti capisco", in realtà non è assolutamente vero, ma questa mi crede. E no, non dico sempre bugie, ma in questa situazione non me la sono sentita di essere sincera.

Ho sempre pensato di non essere una grande buona amica, in realtà, per nessuno, per tanti motivi. "Lei" è convinta che io lo sia. Da sempre.
Per un buon periodo della nostra vita abbiamo condiviso un milione di cose: siamo coetanee, abbiamo un legame di sangue, abbiamo condiviso un anno di scuola superiore (poi "Lei" è stata bocciata ed è andata a lavorare in fabbrica, trent'anni fa si poteva, io continuai a studiare ancora un anno). Per un secondo periodo ci siamo divise: vite diverse, storie famigliari complicate, scelte che portano lontano, traslochi, crescita e cambiamenti. Ci siamo riavvicinate con il mio matrimonio.
"Lei" ed io, però, siamo profondamente diverse, anche se per i giri strani delle storie delle persone ci troviamo, a distanza di tempo, guardacaso, a condurre apparentemente quasi lo stesso tipo di esistenza: marito, un figlio, casa da gestire, genitori anziani da accudire a duecento metri da casa e suoceri anziani da guardare a una decina abbondante di chilometri. Il "quasi" comprende tutte le variabili possibili, ovviamente. Soprattutto quella del carattere. A circa novanta chilometri di distanza una dall'altra: riusciamo materialmente ad incontrarci un paio di volte l'anno, ma ci sentiamo quasi quotidianamente.

"Lei" è fondamentalmente timida. Non di quelle timide che non hanno il coraggio di affrontare le cose della vita che si presentano, ma di quelle timide diffidenti che non si aprono con nessuno. Quel tipo di timida che non trova facilmente il modo per esprimere quello che pensa, le poche volte in cui ci riesce arrossisce come le donnine di una volta, e fa una tenerezza infinita. Io no, se voglio parlare parlo anche con le orecchie, e se decido di non parlare con qualcuno è perchè o non ho niente da dire, o perchè non lo ritengo necessario. "Lei" è di quelle timide che è facilissimo far sorridere e ridere, mia nonna ci riusciva perfino a comando per schernirla, e quando sorridono e ridono ruotano su loro stesse di novanta gradi perchè si emozionano, ma farle smettere è difficile. Io sono una musona che ride quando ha un motivo valido per ridere, e anche quando sono contenta non è automatico leggermelo in viso, perchè ho un viso fatto così. O forse ho solo antipatia per la mia brutta bocca dalle labbra sottili, dai denti storti e dal morso completamente sfasato, il contorno delle labbra indeciso e il mento pronunciato, e per lo più quando rido cerco di non farmi vedere la bocca e abbasso o giro la testa di istinto.

Abbiamo trascorso insieme l'adolescenza. Insieme abbiamo fatto l'abbonamento a "Dolly", insieme abbiamo iniziato a frequentare il gruppo di amici, insieme abbiamo imparato a metterci la matita nera sugli occhi di nascosto dalle nostre madri e facendo memorabili figure da panda; insieme abbiamo acquistato le nostre prime gonne corte, il primo rossetto color glicine macroperlato che negli anni ottanta se non l'avevi eri sfigata (e stava da schifo a tutte e due: a me per le labbra indefinite, a lei per le labbra molto carnose che ha. Ma poi, c'era qualcuno a cui stava bene quella ciofeca?), il primo costume sgambato, il primo deodorante spray, il primo reggiseno taglia I, i primi orecchini a cerchio che con i miei lobi ben aderenti al collo facevano stare i cerchi a mo' di attrezzo da domatore di leoni del circo (e insieme siamo andate anche a farcele forare, le orecchie), le prime scarpe con quelle zeppe di gomma dura che ti spaccavano le articolazioni delle dita dei piedi ad ogni passo e facevano vesciche da un metro quadro solo provandole in negozio. Insieme abbiamo imparato a cucirci le spalle imbottite da sole sulle camicie bianche, sui giubbini di jeans e sulle maglie di felpa a collo alto.
Quando avevamo quattordici anni eravamo compagne di banco in prima superiore; uno dei primi giorni di scuola nell'iniziare con una fatica enorme il suo compito di italiano, un tema ( il cui titolo era "Parlo della mia migliore amica"), dopo aver scritto la prima sudata frase (in italiano non ha mai portato a casa una sufficienza, ma ci ha sempre provato con un impegno non da poco) attirò la mia attenzione con una mezza gomitata a testa bassa. Alzai il naso dal mio foglio e la guardai di sbiego, lei alzò di sbiego il suo foglio e con un labiale ampio, sorridente e ben scandito mi disse "GGG-UUUU-AAAA-RRRR-DDD-AAAA". Aveva scritto "La mia migliore amica è mia (grado di parentela) Mamigà".
Mi sentii un verme. Sul mio tema non avevo deciso di parlare di lei, ma di un'altra persona (che se penso adesso alla persona che allora ritenevo la mia migliore amica mi vengono i brividi. Mica che sia cattiva eh, anzi, è una delle persone che godono della mia massima stima e grande affetto, ma non la considero certo un'amica, però allora la pensavo così) e non avevo il coraggio di dirglielo. Che poi se ci ripenso non ero certo obbligata a farlo, ma nei suoi occhi il punto interrogativo si leggeva come una scritta al neon. Finsi uno starnuto, la professoressa guardò verso di noi e io ripresi a scrivere sperando che "Lei" dalla soggezione non mi guardasse più almeno fino al termine delle due ore in corso. Brutta cosa l'imbarazzo a quattordici anni. L'imbarazzo dei quaranta ha tutto un altro peso, per questo certi ricordi di adolescenza non te li levi dalla testa neanche con l'ipnosi penso.
A distanza di trent'anni il rapporto tra me e lei non è cambiato di molto. C'è stata, appunto, la fetta di vita durata una quindicina di anni in cui ci siamo separate, ma da quando ci siamo riunite il nostro modo di comunicare è tornato quello di una volta.
Quale?
Il suo, quello di raccontarmi ogni virgola di quello che fa.
Il mio, quello di raccontarle solo la fetta di quello che faccio che può generare un discorso e non un monologo.
Il suo, l'ascolto affettuoso.
Il mio, l'ascolto affettuoso.
Che lei, mamma e casalinga per scelta e traguardo a cui aspirava fin da quando ha iniziato a parlare (per il modo in cui è stata educata, boh... mia madre e sua madre sono state due madri dalle idee educative diametralmente opposte) parla di sua figlia, di sua figlia, di sua figlia e di sua figlia. Talvolta anche di sua figlia. E io vorrei davvero parlare del miliardo di altre cose che mi passano per la testa, delle tante cose che mi interessano, che faccio e che vorrei fare oltre ad essere mamma visto che mio figlio ormai è grande e grosso e quasi quattordicenne (la sua ha nove anni), ma ogni volta che cerco di spostare il dialogo su qualcosa che non sia sua figlia, o occasionalmente mio figlio (perchè a onor del vero si, mi chiede spesso come sta dai) , dopo pochi secondi o cerca di dirottare il discorso di nuovo su sua figlia (perchè è l'unico argomento su cui ha qualcosa da dire) o mi ascolta in silenzio. Non sto esagerando. E' esattamente così.  Obiettivamente sarò anche fatta male, ma credo che la parola "dialogo" comprenda qualcosa di più vasto.
E' noiosa. C'è poco da fare. Non era noiosa quando avevamo quattordici anni e parlava solo del fidanzato che le sarebbe piaciuto avere e non aveva, dei figli che avrebbe voluto avere, e dell'ultimo numero di "Dolly" uscito, perchè a quattordici anni, figli futuri a parte, io non avevo molte altre cose per la testa. Ma è noiosa adesso. O meglio, IO la trovo noiosa. E non glie l'ho mai detto, non l'ho mai ritenuto necessario, ascoltarla non mi costa niente, e poi se lei è felice e si sente realizzata così, pace. A me non cambia l'esistenza.

Chiamatemi ipocrita. Sono una grande, grandissima ipocrita, perchè non ho mai avuto la sincerità o le palle necessarie per staccarmela di dosso, mi direte.

E invece no. Sapete perchè?
Perchè "Lei" è capace di un grande, grandissimo affetto. E me lo riversa addosso a modo suo. Perchè lei non condivide il mio continuo cercare soddisfazione nella vita anche al di fuori dai miei doveri di madre e di moglie, me lo ha fatto capire tante volte, ma mi ascolta in silenzio perchè sa che per me è importante, e non dice nulla perchè realmente il mio mondo è così diverso dal suo piccolo universo che lei stessa non ha nulla da dire. Io non amo fare monologhi, mi piacciono le conversazioni che siano scambi di idee, informazioni, esperienze sui fronti più disparati, se poi in un certo senso mi proiettano in avanti mi gratificano da matti, per questo con lei mi annoio, e le sue conversazioni monotematiche per me in certe giornate sono pesanti.  Ma alla fine, appunto, ascoltarla che mi costa? Probabilmente quando cerco di chiacchierare di cose non riguardanti la mammitudine, io annoio lei. Ma quando lei mi dice "Ti voglio bene Mamiga, se hai bisogno di me sai che puoi chiamarmi quando vuoi come io faccio con te, sai?" so che è sincera.  Quel "Ti voglio bene" dichiarato già nero su bianco sul compito di italiano, e mai dimenticato. Non sono molte le persone che dicono "Ti voglio bene" senza ritrattarlo al primo cambio di vento. E non sono molte le persone che, nonostante non condividano il tuo modus vivendi, lo accettano senza giudicarlo nè fartelo pesare perchè tu per loro sei comunque importante.

Ed è per questo che in queste ultime settimane le sto mentendo alla grande.

Tre settimane fa le è caduta sulla testa una tegola grossa e pesante quanto un ballatoio di granito. Indirettamente i pezzi della tegola si sono incastrati anche tra le pieghe della pelle di tutta la nostra famiglia.
A suo padre è stata data la peggior sentenza oncologica che si possa ricevere: tumore al pancreas metastatizzato. Speranze: zero. Conto alla rovescia: meno di un mese da allora. Cacchio, nemmeno il tempo di riuscire a pronunciare la parola "metastasi" senza fermarsi a metà dall'orrore. E siamo a venti giorni. Facile da scrivere adesso, impossibile da pronunciare con la bocca tre settimane fa. E sono tre settimane che cerco di iniziare questo post, riuscendoci solo stanotte.  Perchè si, perchè non sapevo da dove iniziare, perchè so che ci sono un paio di persone che leggono che sanno di chi sto parlando e non dovevano sapere prima che lo sapesse chi di diritto (mica per una fissa mia, sia chiaro, ma per desiderio suo), perchè di certe cose come si fa a scrivere quando non si ha ancora metabolizzato quello che sta succedendo?
"Lei" mi chiama e mi uozzappa ogni giorno. La distanza è troppa per fare un salto tra la campanella di inizio e quella della fine della scuola, e in mezzo ci sta tutto il tempo possibile accanto al suo papà e la gestione materiale di tutta la situazione (lei ha una madre fisicamente molto limitata da varie patologie soprattutto scheletriche, e suo fratello lavora e fa quel che può). "Lei" si sfoga, piange, domanda. "Lei" ha voluto che le spiegassi com'è fatto un ambulatorio oncologico prima di portarci il padre, perchè per lei "pediatra" è un termine che usa con la stessa familiarità con cui prende una forchetta dal cassetto in cucina, ma "oncologo" era una parola immensa ma vuota, una enorme incognita che incuteva soggezione, come il lupo mannaro per un bambino, e si era fatta l'idea che in un ambulatorio oncologico ci fosse chissà quale odore, oggetto, ambientazione. "Lei" mi ha chiesto cos'è un catetere, come è fatta una pompa per la morfina, se è facile fare una iniezione sottocute, perchè non vuole fare la figura dell'ignorante quando arriva il medico per la domiciliare a suo padre a portarle queste cose. "Lei" ogni volta che cambia qualcosa, o che un medico le dice qualcosa, o ha occasione di riuscire a piangere, me lo dice, e mi chiede se è normale. Perchè "Lei" ripete spesso la frase "Tu ci stai passando da anni, tu puoi capirmi.".
E io le dico di si, e la lascio sfogare. E lei dopo un po' si calma. Riprende grinta. Riesce a ridere delle mie battute sceme.
E le dico di si sapendo di mentire, ma mentire forte. Ipocrita. Ipocritissima Mamiga. Perchè io ballonzolo con il cancro mio e di mia madre e tutto quello che c'è dentro a questa sfera maledetta dal duemiladieci, è vero. Ma io, signori miei, ho speranze più che fondate di uscirne in piedi di nuovo, giustificate dalle statistiche, sorrette dai mezzi a disposizione. Suo padre no. Perchè lei ha solo una vaga idea della differenza tra il mio cancro e quello di suo padre, lei è convinta che il grosso della differenza sta nel fatto che io sono sotto controllo da anni e lui no, per questo è stato preso tardi. Valle a spiegare che il tumore al pancreas è un assassino che anche a scovarlo presto, se hai il culo di scovarlo quando è ancora circoscritto lì, è peggio di una biscia impazzita. Io non so cosa vuol dire sentirsi dare una sentenza anzichè una diagnosi. So cos'è il terrore, ma non il terrore firmato dal medico. So cosa vuol dire reggere il pianto di una persona malata di cancro, non quello di una che morirà di cancro da lì a là. Anzi, si, l'ho provata quella sensazione dolorosa una volta, una volta soltanto, ma non ero coinvolta emotivamente come lo si è quando è da un genitore che ci si sta per separare. Posso dire di capirla? No. Ma lei è convinta di si, e glielo direste voi a una persona che vi si affida così ciecamente in un momento del genere, che ci state solo provando, a sorreggerla? Che state andando per tentativi? Che se i tentativi fatti di "chiamami anche di notte se vuoi", "avete tante persone che vi vogliono bene", "gli stai dando tutto l'amore che puoi", "non sei debole perchè piangi, non sentirti in colpa, il forte piange ma rimane e si tira su le maniche come te", se questi tentativi la reggono in piedi è solo per puro culo e non sono dettati dall'esperienza come lei crede? Io mi sto affidando solo al mio istinto, ma sono arrivata al punto da temere di dire la cosa sbagliata prima o poi, e di finire spedita a quel paese. Però finora questo non è successo.

E poi c'è l'altro lato di questa vicenda che non deve sapere mai. Quando è iniziata stavo ancora aspettando il mio istologico definitivo. Vivere la pesantezza di questi mesi e accollarmi anche parte della sua. Lei non si è posta il problema "Mamigà potrà o non potrà?", è partita in quarta, e Mamigà inizialmente ha avuto un rifiuto interiore incredibile, una lotta mostruosa tra l'affetto per lei e l'istinto di proteggersi, senza trovare alla fine nessuna forma di compromesso. Mi sono sentita travolta, quasi trascinata, e prima di riuscire a fare mente locale e trovare il giusto posto per lei nei miei pensieri e nelle mie giornate, sono passata attraverso qualche notte quasi insonne ed incubi. E un picco di attacchi d'ansia aggiuntivi di cui ora non ho certo bisogno.
Poi, la decisione. Fredda e calcolata, forse, ma mi ha permesso di arrivare a stasera più serenamente.
Ho deciso che non posso salvare nessuno in questo momento: sto lottando per la mia vita, non sto curando una carie. Ho deciso che non posso essere empatica h24 con chi lotta più di me, o in sala operatoria non ci torno (a proposito, l'ultimo intervento ho dovuto rinviarlo, ho l'influenza).  Ho deciso che dentro di me ci devono essere spazi e tempi definiti e distinti per questa cosa. Ho deciso di mettere dei paletti.

Fino a stasera.
E' la sera della vigilia di Natale. Poche ore fa suo padre è stato indotto farmacologicamente in un torpore dal quale non si sveglierà mai più. Stasera sono anche i miei, di ricordi, che riaffiorano. I ricordi di quest'uomo che in circostanze particolari tanti e tanti anni fa ha fatto per me moltissimo, in silenzio. Avrei dovuto andare a cantare stanotte, ma la musica, la mia amata musica, da ieri mi dà fastidio, stride nella mia testa come le unghie sulla lavagna, e non ci andrò. Stasera "Lei" lo veglia, aspettando l'inevitabile, e le ho promesso che avrei vegliato con lei da lontano, perchè in qualsiasi momento "Lei" si sentisse crollare io nel modo in cui posso ci voglio essere. Perchè "Lei" dice "tu puoi capirmi", e questa sarà la notte peggiore della sua vita.