mercoledì 14 novembre 2018

E niente, mi ero stufata di fiocchetti, merletti, trine e pallini.
Per ora va così.

venerdì 2 novembre 2018

Unselfieperledonne

Faccio rimbalzare volentieri questa iniziativa che mi è stata segnalata via MP. Io ho partecipato.

#UNSELFIEPERLEDONNE nasce per dare a tutti, non solo alla donne, la possibilità di dare un contributo mettendosi in gioco, grazie all’utilizzo del digitale, per veicolare il progetto e sostenere la raccolta fondi. Accedendo alla piattaforma dedicata https://www.unselfieperledonne.it/ è possibile lasciare messaggi di solidarietà e caricare il proprio selfie con l’obiettivo di sensibilizzare più utenti possibili e raccogliere fondi. L’intero importo raccolto sarà devoluto a Fondazione IEO-CCM.

sabato 27 ottobre 2018

Per il mese della diagnosi precoce. Ma soprattutto per chi inizia la battaglia.

Ne avete abbastanza di messaggi sulla sensibilizzazione per la diagnosi precoce (non confondetela con la prevenzione o VE MAGNO) del tumore al seno? 
No?
Siamo in ottobre, noblesse oblige, perciò pappatevi questa. Poi fate mente locale e ricordate quando avete fatto l'ultima mammografia/ecografia/autopalpazione, e se è il caso provvedete o VE MAGNO naltra volta.
Buona visione!

martedì 9 ottobre 2018

Di date e di radioterapia

Le date che ti si tatuano in testa: nove ottobre, un anno fa è arrivata la seconda legnata sulla schiena. In realtà è arrivata settimane prima, quando l'oncologo dopo cicli inutili di antibiotici e antinfiammatori si è impuntato per farmi fare una biopsia, contro il parere della radiologa. Ci sono arrivata in quei giorni. Che certe cose, con l'esperienza, le capisci oltre le parole dette.
Ma un anno fa è arrivato nero su bianco. E non ho pianto quel giorno, perchè ho pianto i giorni precedenti. Ho pianto quando al telefono mi hanno comunicato che anzichè ritirare il referto della biopsia al CUP (come feci per i fibroadenomi e i granulomi tempo addietro) me lo avrebbe consegnato l'oncologo. La prassi, quella è. Entrai in ambulatorio dicendogli "non serve che mi dici, già so. Dimmi solo come procedo stavolta".
- "Come fai a saperlo? Chi te lo ha detto?"
- "Doctor, sono otto anni che ci conosciamo. Tra me e mia madre è la quarta volta che entro qui dentro seguendo la stessa identica prassi. Vai avanti, salta la parte "c'è un tumore", ti risparmio l'imbarazzo".

Diventò rosso in viso. Povero, mi mette una tenerezza. Forse avrei dovuto andarci io più cauta. Deve essere difficile anche per loro. Per i medici.


Ragazze belle, oggi ha telefonato l'ospedale. Dopodomani all'una inizio i miei nuovi 25 avanti-e-indietro a farmi illuminare di immenso solo dove avevo le metastasi. Per la parete toracica speriamo e preghiamo solo che chirurgia e chemioterapia siano stati sufficienti a quadrettargli le chiappe definitivamente, a sto secondo schifo che si era pure montato la testa. La scorsa settimana, come ho anticipato nel video, ho dovuto rifare la TAC di centratura. Cerco di spiegarlo con parole semplici, ovviamente non sono un tecnico. Quella che ho fatto la settimana prima ha rilevato un problema sulla parete toracica, appunto: è troppo sottile, irradiandola nella migliore delle ipotesi provocherebbero una polmonite attinica, nella peggiore un buco sul polmone (dove peraltro c'è già anche la cicatrice post-attinica della radioterapia del 2010, lunga in verticale, e già lì devono fare - hanno detto - i salti mortali per non "prenderla" durante l'irraggiamento della metastasi sovraclaveare). Durante la TAC di venerdì scorso hanno tentato di sopperire alla mancanza di spessore applicando sulla pelle una specie di placca in silicone alta circa mezzo centimetro. Ma il problema permane, perchè non essendo piatta sul torace ma scavata (mi hanno tolto anche una parte del muscolo pettorale) la placca non aderisce, e sembra che questo cuscinetto d'aria non permetta al fascio di radiazioni di arrivare all'obiettivo nella maniera corretta.
Quando me lo hanno comunicato, durante il colloquio che è seguito immediatamente dopo in ambulatorio, non l'ho proprio presa benissimo. Mi dà sempre parecchio fastidio quando i medici cercano di arrivare al centro dei discorsi facendo il giro dell'oca, anche se capisco che lo fanno per cercare di spiegare bene le motivazioni che li spingono a prendere determinate decisioni (non tutti, dico la verità: chi ti butta lì la sentenza senza darti la possibilità di prendere parola o chiedere spiegazioni, perchè tanto "tu comune mortale devi solo adeguarti senza far perdere tempo che tanto non capisci" c'è ancora, e sono tanti). E infatti a un certo punto la dottoressa (gentilissima e disponibilissima, quel che c'è da dire va detto) l'ho fermata io, chiedendole se in sostanza ho tolto l'espansore per niente.
 -Si... no... mah... l'intervento andava fatto comunque, andava tolto il lembo di pelle... già che c'erano i chirurghi hanno scavato ulteriormente... sa signora, era recidiva, era mastite carcinomatosa, era molto vasto, le metastasi, il triplo negativo, la prudenza, questo e quello... 
-Lei mi aveva detto che irradiando la parete toracica avrei avuto le costole fragili come grissini, sarei stata soggetta a fratture spontanee, a necrosi ossea... Che comunque il gioco valeva la candela... Niente più di tutto questo? Solo ustione, aumento del rischio di linfedema al braccio e problemi temporanei alla gola, quindi?
-Si signora, sarà così. 

Ho respirato a fondo. Ho deglutito saliva inesistente. Ho realizzato in una frazione di secondo che ormai arrabbiarsi non aveva senso, che in fondo era un seno, solo un seno, non un occhio o un rene. Questo è il lato positivo di passarci per la seconda volta riuscendo nonostante tutto, con la più alta probabilità possibile per il mio tipo di tumore, a sfangarla: diventa tutto relativo. Basta sfangarla.

- E tant'è dottoressa, non importa, ormai è fatta. Va bene anche così. Serenamente, le assicuro. 

E certo. Facciamola andare bene. L'obiettivo non è riavere una tetta. Non lo è più, non mi importa più niente. Non mi cambia la vita. Mi importa uscire da questa cosa ed uscirne definitivamente.

E quindi sotto, avanti coi carri, anzi, con la mia Peugeottina color zucca. Anzi, è il caso che domattina le faccia il pieno

domenica 15 luglio 2018

Progressi

Mi sto riprendendo, stavolta, alla velocità della luce.
Ho fatto le medicazioni necessarie.
Sono stata siringata di siero un paio di volte.
Lunedì scorso ho tolto i punti. Ne ho contati undici.
Non ho dolore, solo un leggero fastidio di quando in quando. Una specie di prurito. Sono i tessuti che si rimarginano.
Da circa tre giorni sono senza cerotto, e ho potuto riprendere ad usare la doccia per lavarmi.
Solo ieri ho avuto il coraggio di guardarmi. E di toccarmi.
Non è il dramma che credevo. Ci ho sprecato sopra, davanti allo specchio, un paio di lacrime. Due, non di più. Il minimo sindacale.  Anzi, senza espansore mi giro meglio nel letto, non c'è più quel "coso" che si spostava e mi dava la sensazione (ingiustificata) di dovermelo trovare da un momento all'altro piantato sullo sterno o rivolto verso la gola.
Ho buttato il puntatore magnetico. Nella mia smania di riciclare l'improbabile ci ho pensato un po' prima di destinarlo alla differenziata, ma non mi è venuto in mente niente per quell'oggetto dalla forma così strana. Non sono riuscita nemmeno a togliere il magnete pendulo dal supportino, perciò via.
Sto ancora aspettando la protesi definitiva. Il chirurgo non sapeva, o non ricordava, che c'è una pratica burocratica da fare per averla, e che in questa regione dura una ventina di giorni. Nel frattempo mi sono ingegnata con una retina elastica, dell'ovatta e un fazzoletto di cotone. Dal di fuori, quando indosso i miei vestiti, nessuno direbbe che mi manca un seno.
L'istologico deve ancora arrivare, ma siamo nei tempi. Sono passate solo due settimane dal giro in chirurgia.

Ho la testa ricoperta di capelli, e le gambe e le ascelle di nuovo ricoperte di peli (anche se sull'ascella operata ce ne sono molti meno, come è normale). Dei secondi farei volentieri a meno, i primi mi fanno obbrobrio. Troppo corti per potergli dare una forma, troppo lunghi per ricoprirli con un foulard senza che si intraveda qualcosa. Il più delle volte giro senza nulla in testa, anche perchè fa un caldo per cui il foulard è gradevole quanto lo è il casco ad aria calda delle parrucchiere. Ma quando vado in luoghi molto affollati di gente che non conosco (tipo il super, per capirci) o dove so esserci l'aria condizionata, copro. Non mi piaccio così, non c'è niente da fare, aspetto che crescano e che siano adatti al lavoro della parrucchiera per poter dire "adesso si, via tutto".
E per i sostenitori della tesi "prima della chemio dritti e neri, dopo la chemio ricci e biondi", vi informo che no, mi sta accadendo la stessa cosa di otto anni fa: stanno tornando dritti come fusi tali e quali a prima.  Ma con tutto il grigiore acquisito negli ultimi otto anni.

Domani vado ad acquistare, finalmente, di nuovo una tinta per capelli. E piano piano, a forza di allungare i tempi delle mie corse in bicicletta quasi quotidiane, spero che se ne vadano assieme al grigiore anche la valanga di attacchi d'ansia che continuano a perseguitarmi dallo scorso settembre. Anche se so che per quelli non basteranno i 30 minuti di posa della tinta.

mercoledì 4 luglio 2018

Il test BRCA

Oggi ho fatto il test BRCA1 e 2. Attendo risposta entro tre-quattro mesi.

Credo di essere stata adeguatamente informata circa ciò che comporta l'eventuale esito positivo. Che non è poi tutto sto gran dramma in più, vista la mia attuale posizione rispetto alla malattia oncologica, anzi, qualsiasi sia l'esito lo considero comunque una opportunità di avere per me ciò che più si adatta, ora e soprattutto in futuro. Il colloquio con la genetista è durato un'ora, un'ora in cui mi si è aperto davanti un mondo (devo dirlo) affascinante, e molto più vasto del banale "se sei mutata è più probabile che ti riammali". Dire così è estremamente riduttivo. Non saprei ripetere quanto mi è stato spiegato però, a parte il succo, cioè ciò che mi riguarda personalmente. La genetica è un universo. Se ci fosse stato con me il Power avrebbe portato via alla genetista una mattinata intera solo per discuterne, e avrebbe fissato ulteriori appuntamenti per approfondire e saziare la sua sete di conoscenza in merito. Lui ci nuota in queste cose, come un ranocchio. Giorni fa ha impiegato mezz'ora abbondante per cercare di spiegarmi perchè, secondo il suo professore di scienze (al quale ha fatto appositamente la domanda al di fuori dell'ora di lezione), lui è nato con il gruppo sanguigno 0+ mentre suo padre è A- e sua madre A+. Per lui il concetto era semplice come per me è semplice fare una teglia di sugo, io dopo i primi cinque minuti avevo già chiuso a chiave in un baule una carriola di sinapsi.

Rimango in attesa serenamente, davvero. Comunque vada.