venerdì 22 marzo 2019

Metastatimamigà: rimbocchiamoci le maniche.

Non so da dove iniziare. Non so come comporre questo post. Quello che viene viene. Vado un po' a caso.
E' passato un mese e mezzo abbondante da quando ho scritto l'ultima volta. Un mese  e mezzo intensissimo. Un mese  e mezzo di corse, di viavai tra gli ospedali. Un mese e mezzo con la testa in stand-by, con l'unico desiderio di dormire, dormire, dormire, perchè quando dormo la testa stacca il pensiero, e quando è sveglia desidera staccarla fissando un punto a caso, il soffitto, la legna che arde nella stufa, un calzino appeso sullo stendino, un grumo di polvere sotto ad una sedia, qualsiasi cosa. Quando la testa si fissa su altro, sembra quasi che non sia successo nulla. Svegliarsi, ogni volta è uno schiaffo. 
No, non sta succedendo a me. Non è possibile. 
E invece si.  
Ma io non voglio!
E invece c'è. 
Non voglio riversare tutti i pensieri di questo ultimo mese e mezzo qui. Sono pesanti. Pesantissimi. E sono miei, miei e al massimo di mio marito. Sono tutti contenuti in quell'immenso concetto che non riesco a comprendere ancora, non riesco a metabolizzare, quel concetto che per la prima volta dopo anni di convivenza con lo spettro del cancro mi provoca rabbia, tanta rabbia, perchè a quarantasei anni e con un figlio adolescente mi è inaccettabile. Il concetto che non guarirò dal cancro, e che l'unica speranza di guadagnare tempo sta nel tentare di bloccare la malattia lì dove sta, ancorata alle ossa, a colpi di farmaci e di passate ripetute sotto i macchinari di tac, risonanze, scintigrafie e Pet, per il resto dei miei giorni, pochi o tanti che siano. Il resto davvero, rimane mio. Fa parte di quello che non voglio che diventi "social". Non ora. Forse mai. Certo è che pensieri del genere non li auguro a nessuno.

Comunque, tecnicamente, in questo mese e mezzo:

  • - ho fatto la biopsia al bacino (in regime di ricovero, eseguita sotto guida di un macchinario Tac particolare in sala operatoria), per capire se le metastasi appartengono al primo tumore (l'ormonale del 2010) o al secondo ( triplo negativo del 2017). La differenza è sostanziale: ho imparato che a seconda dell'origine e della natura delle metastasi ci sono più o meno farmaci a disposizione per affrontarla. Ovviamente (che culo) l'istologico conferma l'appartenenza al secondo tumore. Ergo, un casino. Per le metastasi da triplo negativo niente farmaci antiormonali a disposizione, niente anticorpi monoclonali (nemmeno quelli in fase di sperimentazione per il triplo negativo: ci vuole troppo tempo per sapere anche solo se sono idonea ad essere inserita nelle liste dei grossi centri che li somministrano, al momento fuori regione peraltro: la malattia sta galoppando, non camminando, aspettare anche un solo altro mese per intervenire mette a serio rischio gli altri organi).
  • - Ho eseguito la risonanza di colonna e bacino: casino numero due. Ho le ossa e le vertebre a pois. L'unico lato meno negativo è che trattasi di metastasi osteoaddensanti, cioè si depositano sopra l'osso, non lo erodono. Sono più dolorose, ma anche più gestibili, e mi espongono di meno al rischio di fratture. 
  • - Ho fatto una radiografia al bacino e ai femori.
  • - Ho fatto una visita antalgica per tarare la terapia del dolore, la mia migliore amica assieme alla chemioterapia. 
  • - Ho fatto una visita ortopedica, e ho vinto un busto nuovo di pacca (che devo ancora ordinare in sanitaria, per mancanza di tempo) e un paio di stampelle per poter fare più di cinquanta metri a piedi senza camminare come una gallina zoppa. La parte sinistra del bacino è messa malino. Ha bisogno di aiuto per non caricarsi eccessivamente del mio peso, pur essendo io perfettamente normopeso. Ma un bacino con metastasi è un bacino con poco senso dell'umorismo.
  • - Ho rivisto la sala operatoria (era da tanto...) per rimettere il port-a-cath, in day-hospital. Non è stato doloroso, solo fastidioso, e comunque l'ha impiantato lo stesso chirurgo che mi ha operata al seno le ultime due volte, e in certe circostanze avere a che fare con qualcuno che si conosce e con cui si scherza da tempo fa la sua bella differenza. Soprattutto se sotto ai bisturi ci stai da sveglia, solo parzialmente sedata, ma lucida.
  • - Ho fatto le radiografie alla bocca, seguirà appena possibile una visita stomatologica, in previsione dell'assunzione di bifosfonati.
  • - Mi hanno dato appuntamento per una visita radioterapica per il 10 aprile, per valutare la possibilità di fare radioterapia sulle mts più grosse e dolorose (bacino, femori e dorso).
  • -Si sono formate alcune piccole ulteriori recidive sottocutanee sulla parete toracica operata. Famculo. Non le tolgono ora, la prassi da seguire per l'escissione richiede troppo tempo, anche due sole settimane sono troppo tempo. L'oncologo le userà come "metro" per valutare visivamente l'efficacia del trattamento sistemico che sto facendo. Se si riducono, banalmente parlando, c'è una più che plausibile possibilità che funzioni anche sul resto, visto che il resto è fatto di questa stessa pasta. Ma l'ho presa come uno schiaffo gratis in più. Guardarle, vederle, mi buca lo stomaco ogni volta.

La settimana scorsa, martedì 12 marzo, ho iniziato per la terza volta nella mia vita la chemioterapia. Mi è stato assegnato un protocollo piuttosto nuovo, nel gruppo FB di metastatiche a cui sono iscritta da qualche settimana mi sembra che siamo solo in due per ora ad usarlo: Abraxane+carboplatino, due settimane si e una no per sei volte, dodici infusioni in totale. Tra tre mesi farò TAC e risonanza di verifica, per vedere se sta funzionando e di conseguenza come andare avanti.
Se sto qui a raccontarvi come mi ci sono approcciata la scorsa settimana vi si smonta Mamigà in pochi secondi di lettura. Di fatto non ho scelta, devo sottopormici, e mi ci sto sottoponendo. E' la mia speranza. E' l'unica cosa concreta che posso fare ora per provare a tenermi stretta la vita, per sperare di vedere mio figlio crescere, e la faccio. Mi ci aggrappo con tutte le mie forze. E ho deciso di farla come l'anno scorso: vestita a puntino, truccata perfettamente, col migliore dei miei sorrisi, a mostrare alla sfiga la faccia che non vorrebbe vedermi stampata.



(Dovrebbe essere un brevissimo video, non so se parte...)

Perchè si, perchè oh, a un certo punto bisogna farsene una ragione. La parte peggiore sono le attese, adesso invece ci sto lavorando, sto facendo finalmente qualcosa di concreto. E cambia, oh, come cambia le giornate. Le riempie di nausea, dei soliti effetti collaterali di qualsiasi chemioterapia (anche se per ora la sto tollerando abbastanza bene, di sicuro meglio delle TC dell'anno scorso, che poi ci vuole anche poco ma va beh), dell'attesa della perdita dei capelli, ma fa rivalutare il tempo che vivo, come lo fa rivalutare tutta questa intera vicenda.

Nelle ultime settimane mi è passato davanti il grumo degli ultimi 46 anni, tutti gli sbagli che ho fatto, tutte le cose che vorrei aver vissuto diversamente, la consapevolezza di avere tanti di quei rimpianti e tanti di quei rimorsi da poterci riempire un intero mare, tutti i progetti falliti, tutte le scelte che avrei potuto evitare. Dalla prima chemio in poi, e giuro che non è retorica, mi sento come se avessi ricevuto l'opportunità di guardare diversamente a quello che sono. La possibilità di cambiare atteggiamento. L'opportunità di prendere a piene mani quello che finora ho dato per scontato, che ho addirittura etichettato come noioso e spesso totalmente inutile di ogni cosa che permeava le mie giornate da semplice moglie e mamma, padrona di casa e di cinque gatti. Perchè no, non c'è un piano B se questa vita mi viene tolta, e questa consapevolezza cambia completamente le carte in tavola. Non è il lato buono della faccenda, non esiste un lato buono nell'ammalarsi di tumore, men che meno quando si diventa metastatica. Non prendiamoci in giro. Si dovrebbe arrivare a certe riflessioni senza tutta questa scia di dolore. Ma questo mi è stato dato, non me lo sono cercato (spero), tanto vale provare a fare buon viso a cattivo gioco.
E' dura. Cacchio, se è dura. E' dura dentro. Questa prova supera di un miliardo di punti qualsiasi prova abbia affrontato finora. E' l'ultima, l'unica che mi terrà impegnata per il resto della vita, quella di tenermi stretta la vita stessa. L'unica che rende legittima ogni mia nevrosi, se devo dirla tutta. Perchè se davanti mostro la testa alta e fiera, è quando mi giro dall'altra parte che esce il resto.

Ma porca vacca, non ho intenzione di darla via gratis. Costi quello che costi. Il gioco vale comunque la candela.






giovedì 31 gennaio 2019

Bad news

E' arrivata la scinti.
Tempo un'ora ed è andata sotto gli occhi dell'oncologo e nel lettore CD del suo bel pc.
Tempo zero e mi ha telefonato per confermarmi che, siore e siori, sono ufficialmente metastatica.
Sterno, parte delle costole, parte delle vertebre, ala iliaca destra, scapola destra, teste dei femori.

Si rimonta in sella. Si torna sotto chemio.

E adesso datemi il tempo di digerirla. Poi torno.

martedì 29 gennaio 2019

Come stai? Bene, va tutto bene.

La butto lì veloce, perchè non ho nè tempo nè voglia di parlarne granchè. Ma magari tirarlo fuori dalla tasca mi aiuta. Scrivere mi è sempre stato di supporto.
Finita la radio l'ultimo venerdì di novembre, iniziati i controlli quattro giorni dopo. Così, senza un momento di respiro.
-"Con un triplo negativo del genere, recidiva, non c'è spazio per tirare fiato Mamigà. Non ora. Vieni martedì e facciamo il punto subito".
Iniziati i controlli, continuati i problemi. Ripartiti in bomba i dolori reumatici, e non posso curarli perchè c'è di più urgente.

Ho fatto immediatamente la terza TAC in un anno. Ha portato a rivivere l'incubo di QUESTO post, che sei mesi fa ha portato a QUESTA conclusione temporanea, ma ad oggi il problema si grava del fatto che le macchie in questione si sono allargate ulteriormente. Lo spettro delle metastasi. Uno spettro che perfino il mio oncologo (caro lui) la settimana scorsa non voleva chiamare per nome, che dopo nove anni non ha senso parlarmi girandoci intorno chiamandole "problema... cosa... quello... il peggio...".
-"Doctor, usa il termine corretto per piacere".
-"Metastasi. Sara, è possibile che siano metastasi".
-"Ooooooh là, l'hai detto. E so anche che ti è costato dirlo. Ho torto? Sei arrossito".
-"No, non hai torto. Dopo nove anni alla professionalità si affianca l'affetto".
-"Ricominciamo a darci del lei?".

Ho rifatto la scintigrafia ossea sei giorni fa. Ho il terrore di ritirare l'esito.
Ma stavolta l'oncologo, indipendentemente dall'esito della scintigrafia, memore del fatto che sto secondo cancro demmerd alla diagnostica per immagini un anno e mezzo fa ha fatto il gesto dell'ombrello, ha chiesto una biopsia ossea al bacino TAC-guidata, da fare entro un paio di settimane. In quella cella frigorifera umana che è il Big Hospital. Non so se sono più in palla per l'intervento o per l'esito. Facciamo che mi sforzo di prendere le ansie una alla volta, o crollo.

-"Ammiro la serenità e l'obiettività con cui la stai prendendo. Mi è più facile lavorare, con una persona come te".
-"Altolà. Obiettiva si, certo. Non ho curato due raffreddori. Non sono davanti a un dentista. Sono sempre stata consapevole di cosa stiamo parlando. So a cosa potrei andare incontro. Ma serena... Serena non direi. Hai una opinione troppo alta di chi hai davanti, doctor".

Come mi sento? Somatizzo. Semplicemente somatizzo. Con una colite cronica a cui un gastroenterologo l'8 aprile dovrà solo dare un nome (perchè ho dovuto sottopormi anche a colonscopia e biopsie delle mucose, e no, non guarirò), con attacchi d'ansia a ripetizione per i quali sono tornata in psicoterapia, con sfinimento fisico (che ok, ci sta, ho in carico due interventi in meno di un anno e delle belle cure-bomba ancora da smaltire, l'oncologo mi ha rassicurato che ci andrà via ancora qualche mese), con tanto mal di schiena e la perenne sensazione di stare in un corpo che non risponde agli ordini che gli dà la testa, e la testa che va a spasso sbattendosi contro dei muri di cristallo che la dividono dal mondo reale. Per capire, bisogna provare. E stavolta mi prendo tutto il diritto di essere fragile. Sono in depressione? Si, forse sono anche in depressione. Non sono Wonder Woman, cazzo.

E no, pazienza non ne ho più. L'ho esaurita. Ho esaurito  la voglia di essere "social", di condividere, di usare Facebook per mettere in piazza cose personali, di vedere gente, di ascoltare le pippe mentali altrui, di essere sincera. Sono stanca perfino di arrabbiarmi per scemenze. Dico a tutti quello che vogliono sentirsi dire, e pace al mondo.

-"Come stai?".
-"Bene. Va tutto bene".
-"Si vede! Guarda come ti sono ricresciuti i capelli!"

Fanculo.











mercoledì 14 novembre 2018

E niente, mi ero stufata di fiocchetti, merletti, trine e pallini.
Per ora va così.

venerdì 2 novembre 2018

Unselfieperledonne

Faccio rimbalzare volentieri questa iniziativa che mi è stata segnalata via MP. Io ho partecipato.

#UNSELFIEPERLEDONNE nasce per dare a tutti, non solo alla donne, la possibilità di dare un contributo mettendosi in gioco, grazie all’utilizzo del digitale, per veicolare il progetto e sostenere la raccolta fondi. Accedendo alla piattaforma dedicata https://www.unselfieperledonne.it/ è possibile lasciare messaggi di solidarietà e caricare il proprio selfie con l’obiettivo di sensibilizzare più utenti possibili e raccogliere fondi. L’intero importo raccolto sarà devoluto a Fondazione IEO-CCM.

sabato 27 ottobre 2018

Per il mese della diagnosi precoce. Ma soprattutto per chi inizia la battaglia.

Ne avete abbastanza di messaggi sulla sensibilizzazione per la diagnosi precoce (non confondetela con la prevenzione o VE MAGNO) del tumore al seno? 
No?
Siamo in ottobre, noblesse oblige, perciò pappatevi questa. Poi fate mente locale e ricordate quando avete fatto l'ultima mammografia/ecografia/autopalpazione, e se è il caso provvedete o VE MAGNO naltra volta.
Buona visione!

martedì 9 ottobre 2018

Di date e di radioterapia

Le date che ti si tatuano in testa: nove ottobre, un anno fa è arrivata la seconda legnata sulla schiena. In realtà è arrivata settimane prima, quando l'oncologo dopo cicli inutili di antibiotici e antinfiammatori si è impuntato per farmi fare una biopsia, contro il parere della radiologa. Ci sono arrivata in quei giorni. Che certe cose, con l'esperienza, le capisci oltre le parole dette.
Ma un anno fa è arrivato nero su bianco. E non ho pianto quel giorno, perchè ho pianto i giorni precedenti. Ho pianto quando al telefono mi hanno comunicato che anzichè ritirare il referto della biopsia al CUP (come feci per i fibroadenomi e i granulomi tempo addietro) me lo avrebbe consegnato l'oncologo. La prassi, quella è. Entrai in ambulatorio dicendogli "non serve che mi dici, già so. Dimmi solo come procedo stavolta".
- "Come fai a saperlo? Chi te lo ha detto?"
- "Doctor, sono otto anni che ci conosciamo. Tra me e mia madre è la quarta volta che entro qui dentro seguendo la stessa identica prassi. Vai avanti, salta la parte "c'è un tumore", ti risparmio l'imbarazzo".

Diventò rosso in viso. Povero, mi mette una tenerezza. Forse avrei dovuto andarci io più cauta. Deve essere difficile anche per loro. Per i medici.


Ragazze belle, oggi ha telefonato l'ospedale. Dopodomani all'una inizio i miei nuovi 25 avanti-e-indietro a farmi illuminare di immenso solo dove avevo le metastasi. Per la parete toracica speriamo e preghiamo solo che chirurgia e chemioterapia siano stati sufficienti a quadrettargli le chiappe definitivamente, a sto secondo schifo che si era pure montato la testa. La scorsa settimana, come ho anticipato nel video, ho dovuto rifare la TAC di centratura. Cerco di spiegarlo con parole semplici, ovviamente non sono un tecnico. Quella che ho fatto la settimana prima ha rilevato un problema sulla parete toracica, appunto: è troppo sottile, irradiandola nella migliore delle ipotesi provocherebbero una polmonite attinica, nella peggiore un buco sul polmone (dove peraltro c'è già anche la cicatrice post-attinica della radioterapia del 2010, lunga in verticale, e già lì devono fare - hanno detto - i salti mortali per non "prenderla" durante l'irraggiamento della metastasi sovraclaveare). Durante la TAC di venerdì scorso hanno tentato di sopperire alla mancanza di spessore applicando sulla pelle una specie di placca in silicone alta circa mezzo centimetro. Ma il problema permane, perchè non essendo piatta sul torace ma scavata (mi hanno tolto anche una parte del muscolo pettorale) la placca non aderisce, e sembra che questo cuscinetto d'aria non permetta al fascio di radiazioni di arrivare all'obiettivo nella maniera corretta.
Quando me lo hanno comunicato, durante il colloquio che è seguito immediatamente dopo in ambulatorio, non l'ho proprio presa benissimo. Mi dà sempre parecchio fastidio quando i medici cercano di arrivare al centro dei discorsi facendo il giro dell'oca, anche se capisco che lo fanno per cercare di spiegare bene le motivazioni che li spingono a prendere determinate decisioni (non tutti, dico la verità: chi ti butta lì la sentenza senza darti la possibilità di prendere parola o chiedere spiegazioni, perchè tanto "tu comune mortale devi solo adeguarti senza far perdere tempo che tanto non capisci" c'è ancora, e sono tanti). E infatti a un certo punto la dottoressa (gentilissima e disponibilissima, quel che c'è da dire va detto) l'ho fermata io, chiedendole se in sostanza ho tolto l'espansore per niente.
 -Si... no... mah... l'intervento andava fatto comunque, andava tolto il lembo di pelle... già che c'erano i chirurghi hanno scavato ulteriormente... sa signora, era recidiva, era mastite carcinomatosa, era molto vasto, le metastasi, il triplo negativo, la prudenza, questo e quello... 
-Lei mi aveva detto che irradiando la parete toracica avrei avuto le costole fragili come grissini, sarei stata soggetta a fratture spontanee, a necrosi ossea... Che comunque il gioco valeva la candela... Niente più di tutto questo? Solo ustione, aumento del rischio di linfedema al braccio e problemi temporanei alla gola, quindi?
-Si signora, sarà così. 

Ho respirato a fondo. Ho deglutito saliva inesistente. Ho realizzato in una frazione di secondo che ormai arrabbiarsi non aveva senso, che in fondo era un seno, solo un seno, non un occhio o un rene. Questo è il lato positivo di passarci per la seconda volta riuscendo nonostante tutto, con la più alta probabilità possibile per il mio tipo di tumore, a sfangarla: diventa tutto relativo. Basta sfangarla.

- E tant'è dottoressa, non importa, ormai è fatta. Va bene anche così. Serenamente, le assicuro. 

E certo. Facciamola andare bene. L'obiettivo non è riavere una tetta. Non lo è più, non mi importa più niente. Non mi cambia la vita. Mi importa uscire da questa cosa ed uscirne definitivamente.

E quindi sotto, avanti coi carri, anzi, con la mia Peugeottina color zucca. Anzi, è il caso che domattina le faccia il pieno