sabato 27 luglio 2019

Never give up

Sono qui, ci sono ancora eh. Stavo solo continuando a vivere. Mi ero fermata altrove, più presente nei social, tra le altre cose pensando a come portare avanti questo blog. Meno immediato dei social ma più personale.
Non era nato per parlare di malattia. Era nato per parlare della mia esperienza di mamma in primis, per raccontarmi, perchè mi piaceva e mi piace scrivere delle piccole cose quotidiane che mi succedevano e mi succedono, e condividerle. Quando i blogs erano ancora diari virtuali, non spazi per diventare qualcuno o guadagnarci qualcosa di diverso dalla soddisfazione personale. Altri tempi, i tempi di Splinder. Ma non è su questo che voglio soffermarmi oggi. Tornare dopo mesi a buttare giù ricordi e retorica non è quello che avevo in mente.

Cè che oggi sono ancora mamma, ma mamma diversamente da come lo ero agli albori del blog, e il mio posto ora nel fare da narratrice di ciò che è la mia mammitudine ha cambiato fila: me ne sto, come è normale, diverse file indietro. Per fare un esempio concreto che dia l'idea di cosa io stia parlando, ora sono le quattro (quasi) del pomeriggio, io sono qui a scrivere e ho un bel po' di tempo a disposizione per farlo, mentre mio figlio è al centro estivo parrocchiale. A fare l'animatore. Ad aprire le sale con le chiavi dell'oratorio, e probabilmente a prendere per il coppino due bambini delle elementari che se le danno di santa ragione per dividerli, non ad aspettare il pane e Nutella in fila mentre gli si asciuga il portapenne di Das fatto un quarto d'ora fa. Per dire. Anzi, per la precisione oggi sta preparando la sala grande con gli altri animatori per la festa di fine centro estivo di stasera. Festa alla quale, per inciso, madri e padri degli animatori che eventualmente volessero partecipare, sono caldamente invitati a presentarsi in incognito e tenendo il profilo basso. Ufficialmente un adolescente non ha genitori, si è autoriprodotto: lo vieni a sapere, e lo devi accettare, quando ti viene caldamente imposto di non attenderlo alle porte della scuola quando c'è lo sciopero delle corriere, ma devi aspettarlo nel parcheggio trenta metri distante, assieme alle altre madri o padri, rigorosamente senza scendere dalle auto: vuoi mica che si sappia in giro che la mamma lo va a prendere a scuola? E poi, piove? Meglio zuppi di pioggia per aver percorso quei trenta metri in autonomia, che con la testa asciutta sotto un ombrello portato appositamente dalla premura di chi ti ha cambiato il pannolino solo l'altro ieri.

Ah, che bella l'adolescenza. Che bello avere un figlio di quindici anni e mezzo alto una testa e mezza più di te, col 46 di piede e l'odore di muflone da cinque minuti dopo essere uscito dalla doccia al momento in cui vi rientra, che parla per lo più a monosillabi ("mmm... gnu... mboh... bah...") e col quale litigare ogni santo giorno per ogni sacratissimo motivo, ma scorgere tra un mugugno e l'altro i segni di quel grande lavoro della sua crescita che ti dicono anche che insomma, tanto malaccio tu mamma non hai mica lavorato.  E in fin dei conti ok, è stato promosso in seconda liceo con mezzo calcio nelle chiappe con tutti 6 e 7 (se esiste un santo protettore dei professori dei licei, benedica la magnanimità della sua insegnante di arte che gli ha tirato su mezzo voto per evitare il rimando a settembre), ma comunque non è stato segato, e già il fatto che FINALMENTE dopo otto anni di scuola e tre di asilo ha trovato dei compagni con cui imbastire dei rapporti sociali più accettabili (anzi, dei rapporti sociali - punto - , che prima... no, stendiamo un telone pietoso) per me è una conquista pari ad una vincita al superenalotto. Circa. Quasi.

Ma veniamo a me. Aggiorniamo anche la situescion protagonista del momento. Che appunto, il blog non era nato per questo, ma oggi questa la mia vita è, c'è poco da fare. E lo sarà per sempre. E a chi venisse in mente di dirmi che forse mi sbaglio, in un apprezzabilissimo tentativo di tirarmi su il morale, rispondo una sola cosa.
Sappiate che sono perfettamente conscia di quello che mi sta accadendo. So anche perfettamente dove sto andando. Che sia un boccone amaro da digerire è scontato. Che umanamente sia un percorso durissimo è un problema mio. Ma sappiate che non ho bisogno di balle, perchè i miei oncologi per primi hanno il divieto di raccontarmele. Non potrebbero nemmeno: con loro ho sempre parlato chiaro e con confidenza, guardandoli dritti negli occhi. Non ho quindici anni e non ne ho ottantcinque. Se non siete oncologi, non azzardatevi a fare previsioni o buttarmi addosso informazioni reperite qui e là sul web ad cazzum. Sono metastatica da triplo negativo. La differenza rispetto agli altri tipi di tumori al seno è abissale. Non è un gioco che lascia spazio a molteplici tipi di finali, nè ad un numero illimitato di opzioni terapeutiche, o comunque al ventaglio di opzioni che ha il più difficile dei tumori ormonali e/o Her+. Qualsiasi oncologo lo sa. E lo so anch'io.

Sto facendo ancora chemioterapia. Abraxane e Carboplatino, due settimane si e una no, martedì scorso mi sono pappata la dodicesima dose di quattordici. Ho anche iniziato i bifosfonati e l'assunzione di un integratore di calcio e vitamina D.
Non la reggo male, di sicuro di tutti i protocolli fatti dal 2010 ad oggi è quello che tollero meglio: tre giorni di forte malessere, poi mi riprendo. Capelli, ciglia e sopracciglia, ovviamente, sono andati, il midollo è in sciopero fisso con neutropenia a go go (sono diventata una assidua consumatrice di Nivestim, i fattori di crescita per i white brothers), e in cambio ho guadagnato cinque o sei chili di ritenzione idrica da cortisone, facciotto di luna, occhiaie caratteristiche, occhi gonfi, bocca che sa di sale per 24 ore dopo ogni chemio, nausea, varie ed eventuali. Tutto gestibile e tutto superabile. Non so se per le dosi di cortisone che mi sostengono o per le sedute/bomba di radioterapia che ho dovuto fare sulle metastasi più brutte (acetabolo sinistro e una vertebra) o il mix di entrambe le cose, ma da tempo ormai ho anche smesso di assumere la terapia del dolore. Non ne sento più la necessità.
Da mesi ormai, al mio risveglio, sono così.
Segni, quelli del viso almeno, che dopo infinite prove sono riuscita a nascondere in maniera per me abbastanza accettabile. Perchè si, perchè nonostante la mentalità comune vuole che visto che stai sopravvivendo dovresti già essere grata di questo e fregartene degli aspetti secondari della minestra (ma vi accontentereste, voi, a 46 anni, di assomigliare ad una botte informe sapendo di poter fare di meglio con poco? Io no), io agli aspetti secondari di questo minestrone mi ci dedico come antiansia. La mattina, quando mi alzo, mi si piazza davanti allo specchio una immagine che detesto, questa è la verità. E la si smetta, per favore, di dire che sono bella ugualmente, è un insulto alla mia intelligenza, perchè non vedo dietro di me la fila per assomigliarmi. Fa un male boia. Farebbe un male boia a chiunque.
Insomma, in dieci, quindici minuti, anche di più se ho tempo (perchè voglia ne ho sempre) provo con le mie risorse fatte di colori a farci pace almeno finchè non è ora di tornare a dormire. E mi ci diverto pure. In poche parole, mi siedo al tavolino del make-up e torno a sorridere.


 Che si possano disegnare le sopracciglia è noto, ci sono centinaia di tutorial. Ma da sola sono perfino riuscita, con orgoglio, a camuffare l'assenza delle ciglia. Lo sapevate che sono una patita del make-up? Se "no", adesso lo sapete. 


La vita, in questi ultimi quasi cinque mesi, ha assunto un ritmo serrato. Di solito facevo chemio il mercoledì, ma siccome due settimane fa ho dovuto saltare una infusione perchè i bianchi erano esageratamente bassi nonostante l'iniezione e la settimana di pausa (1400, non gravissima, ma una neutropenia non accettabile per tollerare un ciclo di chemioterapia), la successiva è stata spostata di sei giorni anzichè sette, quindi le ultime quattro cadono di martedì.
E dunque: lunedì prelievo e psicologa, martedì (se il prelievo è a posto) chemio (a letto anche quest'anno, per via dei forti antistaminici con cui mi premedicano),

 mercoledi/giovedì/venerdì chemiobotta (leggi: poltrona, letto, semidigiuno, stipsi, giramenti di testa, sfinimento, mal di schiena, e guai a chi fiata o sbrano) e Nivestim, sabato e domenica recupero tra casa/cucina e poco altro.
Ogni due chemio c'è la settimana di pausa, la settimana in cui il recupero è un po' più lento (giustappunto, per questo è necessaria), ma riesco a fare una vita abbastanza normale. Che non vuol dire la vita di prima, ma almeno durante gli ultimi giorni prima di ricominciare l'ambaradan riesco a muovermi un po' di più, incontrare qualcuno, fare e ricevere visite (sempre se non sono neutropenica), uscire, andare in qualche negozio, partecipare al coro, occuparmi del mio povero giardino trascurato.

Ma c'è da dire anche che ultimamente si fa sempre più sentire la fatica, la stanchezza la fa da padrona. Devo dosare le forze. Si è innescato l'effetto accumulo, come è normale in qualsiasi protocollo chemioterapico, e non è automatico farsene una ragione e dare al fisico il tempo in più di cui necessita man mano per riprendersi. Certe giornate sono davvero eterne, pesanti, soprattutto per la testa che vaga per i fatti suoi, e (forse per la chimica che mi buttano in flebo, non lo so) nel giorno peggiore post-infusione (il terzo) fatico anche a rimanere razionale e a ricordarmi perchè lo sto facendo, gli attacchi di ansia vanno a palla, e l'unica cosa che mi dà sollievo oltre al riposo e ai miei salvagenti chimici è il silenzio, l'assenza di odori, di stimoli. Con l'unica presenza dei miei gatti, e da lontano quella delle ragazze del mio gruppo (di cui racconterò in un altro momento, magari), a cui posso dire qualsiasi cosa che ad altri può sembrare irrazionale, ma loro comprendono molto bene.

Mi va giusto bene che mio figlio è grande, e ho la fortuna che è anche abbastanza attento alle mie necessità e si è reso autonomo in tante cose, compreso di tanto in tanto preparare un pasto semplice e veloce, cosa che in altri tempi mi avrebbe innescato una catena di sensi di colpa addosso, mentre adesso mi rende orgogliosa di vederlo come un futuro uomo che (spero) non dovrà dipendere da una donna per lavarsi le mutande o farsi due bistecche. Mi chiede spesso se ho bisogno di qualcosa. Ha imparato dal padre. Si, forse non abbiamo lavorato così malaccio.

Davanti a me si prospetta, tecnicamente, questo. Se il midollo collabora, con il 13 agosto dovrei fare l'ultima infusione. Il protocollo ne prevedeva solo dodici, ma udite udite, a metà percorso ho fatto Tac e Risonanza di stadiazione, e NOTIZIONA, sembra che già dalla prima chemio le metastasi si siano bloccate in numero e dimensioni: segno che la combinazione di intrugli è quella giusta. Non solo: la risonanza rileva che le ossa, dove le metastasi avevano eroso, si stanno ricalcificando: il mio corpo sta reagendo e sta mettendo le pezze. Gli organi molli sono ancora tutti PULITI, cosa che mi ha strappato un pianto stile asilo Mariuccia in mezzo all'ambulatorio oncologico. 
Strano come cambia il senso di "buona notizia" a seconda del contesto, no? E' relativo. E' davvero tutto relativo.
In ogni modo, questo risultato ha portato il mio oncologo a voler prolungare la chemio di due infusioni aggiuntive, tutto considerato, per sicurezza. La cosa non mi entusiasma, ma bisogna fare di necessità virtù, e allora avanti, un ultimo colpo di reni.
A seguire mi ha promesso un mese di pausa, durante il quale ripeterò la stadiazione (TAC e scintigrafia ossea stavolta). A stadiazione fatta, dati alla mano, se tutto sarà come si aspettano, inizierò un periodo di chemioterapia diversa, stavolta per bocca, detta "metronomica". Con quale mix di farmaci non è ancora stato deciso: i miei oncologi ci stanno studiando sopra, ma sarà comunque più tollerabile, mi ricresceranno le pelurie desiderate e indesiderate, mi sgonfierò. Riprenderò a vivere quasi normalmente le mie giornate. Questo è l'auspicabile. Se non la reggerò bene si aggiusterà il tiro.
L'unica certezza è che mi accompagnerà, assieme ad un follow-up mensile, per il resto della mia vita, finchè non ci saranno cambiamenti strutturali della malattia. E ci saranno, su questo non ha dubbi nessuno. Mesi, si spererebbe addirittura qualche anno, ma ci saranno. E allora si cambierà di nuovo chemio. E brontolerò di nuovo, e piangerò di nuovo, e mi incazzerò di nuovo, e ricomincerò di nuovo. E spererò che nel frattempo qualche mente eccelsa abbia trovato un altro coniglio magico da tirare fuori dal cappello, che io nella ricerca ci credo, credo nelle teste dei giovani. Facendo sempre e comunque, insistentemente, inesorabilmente, buon viso a cattivo gioco. Sperando contro ogni speranza.

Aggrappandomi alla vita con le unghie e con i denti. Finchè ce n'è.







giovedì 13 giugno 2019

Ciao Meg

All'inizio, ma proprio inizio-inizio, fu Yahoo Messenger. Era il 2002, avevo messo internet in casa da boh, forse un mese o due.
Due finestre aperte. Una per lei, l'altra per una amicizia in comune. Entrambe poco più che sconosciute.
-"Ma con lei si parla solo di gatti?".
-"No, credimi, prova ad affrontare qualsiasi altro argomento, vedrai".

Poi è venuto tutto il resto, in crescendo, un rigagnolo che via via si trasforma in torrente, e diventa fiume. E come un corso d'acqua ha tratti in discesa, tratti pianeggianti, qualche cascata, centinaia di metri in cui l'acqua sembra quasi ferma ma non lo è, e come il corso d'acqua attraversa i paesaggi più diversi, raccoglie gettiti da altri canali, cambia panorama, talvolta si nasconde sotto terra per poi riemergere più avanti nella sua pienezza.
I gruppi virtuali. I lavori fatti a più mani. I progetti ideati assieme. Le chiacchierate via etere fino a notte fonda, un paio di volte anche a capodanno, quando entrambe eravamo sole ognuna a casa sua per motivi diversi, ma connesse.
Gli incontri. Gli abbracci. Forti. Stretti. Quelli che piacciono a me. Troppo pochi, ma veri. I rimpianti, miei, di non essermi sforzata a viverne di più. Il rimpianto di non aver mai avuto il coraggio di dirle che no, non era pigrizia nè disinteresse: erano solo profondi attacchi di panico che mi inchiodavano le gambe.
Le telefonate fiume. Gli scambi di regali due volte l'anno. Tanti, pensati, con la stessa scatola di cartone o la stessa bustona gialla riciclati più e più volte, "che così niente va sprecato" dicevamo. I libri. I ricami. I tessuti. Gli scritti a penna biro, perchè a noi non piaceva essere moderne e tecnologiche più di quanto strettamente necessario, ci piaceva l'inchiostro.

I silenzi. I lunghi silenzi che ogni tanto, come per ogni amicizia che si rispetti, capitavano. Quei silenzi che talvolta mi hanno fatto dubitare di me stessa, del mio modo di pormi. Quei silenzi che poi immancabilmente finivano, perchè si, non c'è un perchè. Ma finivano. Perchè lei c'era, fondamentalmente c'era, da quella sera del 2002 c'è sempre stata, in più modi e con più mezzi, con intensità di presenza differenti, ma c'è sempre stata. Eravamo diversissime, non potevamo essere più diverse nel carattere, nei gusti, poche cose avevamo in comune, ma c'era. C'eravamo. Nella maniera più gradevole possibile. Sempre. Costantemente.

Fino a un certo punto dello scorrere dell'acqua...
La Malattia. La mia. La sua. E poi la mia e la sua. Neanche a farlo apposta. Ma io, davanti alla sua, della mia ho perfino pudore a parlare, per rispetto. Che le difficoltà che porta il cancro nella vita delle persone non sono uguali per tutti. E nemmeno i cambiamenti negli atteggiamenti, nei pensieri, nei desideri, nelle reazioni. Negli epiloghi.

L'otto marzo scorso, nel primo pomeriggio, rinvenivo dal torpore dei pesanti sedativi della sala operatoria, dopo aver reinserito il Port-a-cath. Prendevo in mano il telefono. Aprivo Whatsapp.
Apprendevo che mentre io ero in sala operatoria, lei si era messa in viaggio. Definitivamente. E in quel momento ero talmente intontita dai farmaci da essere riuscita a malapena ad informare mio marito della cosa, marito che stava rientrando in camera dopo essere stato in corridoio il tempo necessario per avvertire telefonicamente il resto della famiglia che "tutto bene". Ricordo di aver alzato la testa per guardare il Crocifisso appeso in stanza, e aver pensato "ok", con un senso di smarrimento. Poi ho cercato quasi in automatico una nostra foto che ricordavo avere nel telefono, di averla pubblicata, e di aver esternato con quattro parole in croce il mio saluto (che poco c'è da dire di sensato, effettivamente, in frangenti del genere). Poi, il vuoto.
Due o tre giorni dopo ho pubblicato qualcosa su Facebook, qualcosa che riguardava i miei gatti. Istintivamente mi sono detta "uno dei primi like li mette lei di sicuro, la fanno sempre sorrid...".
E' stato in quel momento che ho realizzato. In quel momento si è sciolto il nodo. In quel preciso momento mi è arrivato addosso il camion con tutto il rimorchio dietro. Le sue ultime settimane, i suoi ultimi pensieri condivisi dall'hospice, la telefonata. Il limbo in cui vivevo per la mia diagnosi, e che mi ha in un certo senso giocoforza tenuta distaccata da lei col pensiero quel tanto che basta da non sprofondare del tutto, persa nel mio di dramma, con corredo di sensi di colpa. Ho ricordato in un attimo le ore perse a fissare il vuoto, paralizzata, fino a notte tarda, quando ho saputo che stava in hospice, con una frase sola a ripetermisi più e più volte nella testa come un carillon: "come si fa a sopravvivere a dolore su dolore?" .
Tutto è riemerso in un colpo.
E' finito l'anestetico. Sono piombata a terra. Si è spaccato il vetro, si è disperso il pianto.
No, cazzo. Non succederà stavolta.
Meg non c'è più.
Non c'è più.
-"Ma ci siamo sentite per telefono due settimane fa, non più di tre, mi ha chiamato lei, mi ha fatto un regalo enorme, mi ha chiamato dall'hospice, ero a letto, avevo fatto la biopsia in settimana, lo ricordo bene, la sua voce...".
Meg non c'è più. 


"Sai Meg, ho fatto una fatica enorme a scrivere questo post. Erano tre mesi che l'avevo nel cuore e nella testa. Nella mia testa l'ho iniziato, portato avanti, terminato e cancellato un milione di volte. Perchè non riuscivo a trovare il momento giusto, perchè mi sembrava che buttare sul monitor certe cose fosse inutile per chi legge e riduttivo per chi scrive, perchè ridurre in poche righe tutto quello che il cuore porta dentro di sè mentre penso alla tua persona è impossibile, se non addirittura gli fa perdere il giusto peso e il giusto valore. Forse. Adesso lo sto scrivendo, arrivo a tre quarti e torna ad investirmi il TIR, risgorgano le lacrime, fa un male boia, ma stavolta lo finisco. Lo finisco eccome. Perchè te lo devo. Perchè in casa c'è silenzio. Perchè stasera questo mio tempo è per te.
Una cosa non ti ho mai detto. Hai sempre sostenuto pubblicamente di essere musona, asociale, restia ai rapporti umani, poco tollerante. Quante balle. Se tutti gli asociali, i musoni, gli intolleranti riuscissero a creare attorno a loro un decimo di quello che tu, forse inconsapevolmente, hai creato attorno a te, il mondo sarebbe molto più bello. Perchè quello che hai creato tu in termini di rapporti umani e di bene concreto e gratuito in meno di cinquant'anni di vita col "caratteraccio" che dicevi di avere, non l'hanno fatto centinaia di altri con i loro millemila amici pubblici e i selfie sorridenti sbandierati ai quattro venti. E c'è di più. Ovunque tu sia, zitta zitta quatta quatta stai lavorando ancora. Spero che da lì tu te ne renda conto, befana che non sei altro. E so che a chiamarti "befana" ti monta ancora l'orgoglio di esserlo, anche da lì. Perchè la befana, dicevi, è brutta e veste rattoppata, ma trovami un bambino che non la ama".

Tante delle persone che mi leggono conoscevano Meg. La maggior parte sa cosa faceva per fare del bene. In qualche modo continua a farlo davvero, attraverso l'impegno di Tiz e di altre persone che portano avanti il suo spirito, i suoi intenti, i suoi progetti. Anche attraverso questo progetto, finalizzato alla raccolta fondi per l'Airc, su una pagina Facebook creata appositamente e in via di sviluppo:

Andate, fateci un giro, e se volete, contribuite.

Ciao, Meg.



domenica 31 marzo 2019

Rasati

Passata la paura.
Tutto sommato è solo un dejá vu da portare a spasso

mercoledì 27 marzo 2019

Di ribaltamenti e di caduta dei capelli

La seconda chemio non è stata indolore.
L'infusione è avvenuta mercoledì scorso. Sono stata abbastanza bene giovedì, nausea a parte, ma la nausea ho capito essere dovuta più al cortisone che alla terapia in sè, perchè ho notato che ogni volta che assumo cortisone (anche per via orale) lo stomaco si ribella e la bocca fa schifo per qualche giorno.
Venerdì ho iniziato a sentirmi stanca, ma era previsto.
Sabato e domenica sono stati tragici. Non riuscivo a reggermi in piedi, testa in pallone, senso di dissociazione, un attacco d'ansia dopo l'altro, sbalzi di pressione come fossi su un'altalena, micropsia (ne soffro da quando ero bambina, a periodi, ma stavolta è durata tanto ed è stata particolarmente intensa), tremori, senso di vomito. Ho voluto resistere pensando che fosse normale, che tanto doveva passare, mica è la prima chemio che faccio... Mi secca chiamare il medico ogni due per tre, e andare in pronto soccorso grazie no. Mi sono affidata a Plasil e benzodiazepine. Ma a parte farmi dormire per qualche ora, non hanno fatto altro.
Lunedì pomeriggio non ce l'ho fatta più e ho chiamato in oncologia. Mi hanno fatto andare subito ieri mattina per un prelievo urgente e una visita. Morale: sembra che il fegato abbia reagito male al carboplatino, non riuscendo a smaltirlo. Inoltre sono risultata di nuovo neutropenica, come l'anno scorso, anche se in forma più lieve.

 -"Mamigà, hai tuonato."
-"Doctor, ne avevo una vaghisssssima sensazione, poco poco."

Mi hanno immediatamente messo sotto infusione di terapia di supporto per il fegato (cortisone e glucatione, glutatione, glucomecacchiosichiama, insomma un depurativo formato tsunami), e praticato una iniezione di fattori di crescita per i white brothers. Nel giro di un paio d'ore sono rinata e rispedita a casa (io non ho un oncologo, ho un pusher), con le solite raccomandazioni per la neutropenia: evitare i luoghi affollati e possibilmente le visite, mascherina, alto livello di igiene e blablabla. Nozioni trite e ritrite. E oggi sono finalmente fuori dal letto, a recuperare un po' di faccende, visto che da domani dovrebbero partire i dolori dei fattori di crescita, perciò ho guadagnato tempo.

I capelli. Come l'anno scorso, come nove anni fa, puntuali, al quindicesimo giorno dalla prima infusione, cioè oggi, è iniziata la caduta. Fa sempre impressione come succeda da un giorno all'altro. La mattina ti alzi e ne trovi una manciata sul cuscino. Vai sotto la doccia e come l'acqua ti ricopre e scorre verso il basso se ne porta via tre, dieci, trenta, non li conti più già a shampoo fnito.
E' la terza volta che perdo i capelli per la chemioterapia. Un anno fa ero già calva per la seconda volta, da circa una settimana o due. In perfetto tempismo con la muta dei miei gatti. Entro la fine di questa settimana vado di rasoio, non ha senso aspettare. Anche perchè vanno ovunque, anche nel piatto, e grazie no.
Non so che effetto mi sta facendo.
La prima volta l'ho vissuto come un dramma, come penso sia un dramma per chiunque la prima volta.
La seconda come un gioco.
Questa terza non ci sto pensando. Non so se per evitare di pormi domande, o perchè davvero non è più un problema. Forse già avevo messo in conto, nel mio inconscio, l'anno scorso, che sarebbe potuto riaccadere. No, non per pessimismo, ve lo assicuro. E' che quando il cancro ti colpisce una volta, e poi la seconda, un po' inizi a pensare di non essere proprio così invulnerabile, e che se dovesse succedere una terza non sarebbe la cosa più inaspettata del mondo. Certo non mi aspettavo le metastasi, e non così immediatamente, credo di averlo esternato bene altrove, al più mi pensavo con una recidiva sul controlaterale. Ma non mi sono più sentita comunque immune dopo il secondo tumore. Perciò ok, la caduta dei capelli ci sta, e davvero, con tutti i pensieri nefasti e gli immensi punti di domanda dati dall'incognita di questa assurda situazione, soprattutto con tutta la carica di ansia che mi porto addosso, questi sono davvero il tassello meno pesante.
Li sto perdendo. Amen.
La gente mi guarderà di nuovo. Amen.
Devo dare una rinfrescata veloce ai foulard chiusi da mesi nei cassetti. Amen. Ne ho comprati due di nuovi, colorati (no arancione nè giallo, per carità, sono colori che su di me detesto) perchè l'anno scorso li avevo cupi e pesantini, da mezza stagione. Se tutto va come deve, stavolta la chemio me la porto avanti fino a giugno inoltrato, e qualcosa di più leggero e adatto ci vuole.

BALLE.


NON TI CI ABITUI MAI.
Erano appena ricresciuti, cazzo.






venerdì 22 marzo 2019

Metastatimamigà: rimbocchiamoci le maniche.

Non so da dove iniziare. Non so come comporre questo post. Quello che viene viene. Vado un po' a caso.
E' passato un mese e mezzo abbondante da quando ho scritto l'ultima volta. Un mese  e mezzo intensissimo. Un mese  e mezzo di corse, di viavai tra gli ospedali. Un mese e mezzo con la testa in stand-by, con l'unico desiderio di dormire, dormire, dormire, perchè quando dormo la testa stacca il pensiero, e quando è sveglia desidera staccarla fissando un punto a caso, il soffitto, la legna che arde nella stufa, un calzino appeso sullo stendino, un grumo di polvere sotto ad una sedia, qualsiasi cosa. Quando la testa si fissa su altro, sembra quasi che non sia successo nulla. Svegliarsi, ogni volta è uno schiaffo. 
No, non sta succedendo a me. Non è possibile. 
E invece si.  
Ma io non voglio!
E invece c'è. 
Non voglio riversare tutti i pensieri di questo ultimo mese e mezzo qui. Sono pesanti. Pesantissimi. E sono miei, miei e al massimo di mio marito. Sono tutti contenuti in quell'immenso concetto che non riesco a comprendere ancora, non riesco a metabolizzare, quel concetto che per la prima volta dopo anni di convivenza con lo spettro del cancro mi provoca rabbia, tanta rabbia, perchè a quarantasei anni e con un figlio adolescente mi è inaccettabile. Il concetto che non guarirò dal cancro, e che l'unica speranza di guadagnare tempo sta nel tentare di bloccare la malattia lì dove sta, ancorata alle ossa, a colpi di farmaci e di passate ripetute sotto i macchinari di tac, risonanze, scintigrafie e Pet, per il resto dei miei giorni, pochi o tanti che siano. Il resto davvero, rimane mio. Fa parte di quello che non voglio che diventi "social". Non ora. Forse mai. Certo è che pensieri del genere non li auguro a nessuno.

Comunque, tecnicamente, in questo mese e mezzo:

  • - ho fatto la biopsia al bacino (in regime di ricovero, eseguita sotto guida di un macchinario Tac particolare in sala operatoria), per capire se le metastasi appartengono al primo tumore (l'ormonale del 2010) o al secondo ( triplo negativo del 2017). La differenza è sostanziale: ho imparato che a seconda dell'origine e della natura delle metastasi ci sono più o meno farmaci a disposizione per affrontarla. Ovviamente (che culo) l'istologico conferma l'appartenenza al secondo tumore. Ergo, un casino. Per le metastasi da triplo negativo niente farmaci antiormonali a disposizione, niente anticorpi monoclonali (nemmeno quelli in fase di sperimentazione per il triplo negativo: ci vuole troppo tempo per sapere anche solo se sono idonea ad essere inserita nelle liste dei grossi centri che li somministrano, al momento fuori regione peraltro: la malattia sta galoppando, non camminando, aspettare anche un solo altro mese per intervenire mette a serio rischio gli altri organi).
  • - Ho eseguito la risonanza di colonna e bacino: casino numero due. Ho le ossa e le vertebre a pois. L'unico lato meno negativo è che trattasi di metastasi osteoaddensanti, cioè si depositano sopra l'osso, non lo erodono. Sono più dolorose, ma anche più gestibili, e mi espongono di meno al rischio di fratture. 
  • - Ho fatto una radiografia al bacino e ai femori.
  • - Ho fatto una visita antalgica per tarare la terapia del dolore, la mia migliore amica assieme alla chemioterapia. 
  • - Ho fatto una visita ortopedica, e ho vinto un busto nuovo di pacca (che devo ancora ordinare in sanitaria, per mancanza di tempo) e un paio di stampelle per poter fare più di cinquanta metri a piedi senza camminare come una gallina zoppa. La parte sinistra del bacino è messa malino. Ha bisogno di aiuto per non caricarsi eccessivamente del mio peso, pur essendo io perfettamente normopeso. Ma un bacino con metastasi è un bacino con poco senso dell'umorismo.
  • - Ho rivisto la sala operatoria (era da tanto...) per rimettere il port-a-cath, in day-hospital. Non è stato doloroso, solo fastidioso, e comunque l'ha impiantato lo stesso chirurgo che mi ha operata al seno le ultime due volte, e in certe circostanze avere a che fare con qualcuno che si conosce e con cui si scherza da tempo fa la sua bella differenza. Soprattutto se sotto ai bisturi ci stai da sveglia, solo parzialmente sedata, ma lucida.
  • - Ho fatto le radiografie alla bocca, seguirà appena possibile una visita stomatologica, in previsione dell'assunzione di bifosfonati.
  • - Mi hanno dato appuntamento per una visita radioterapica per il 10 aprile, per valutare la possibilità di fare radioterapia sulle mts più grosse e dolorose (bacino, femori e dorso).
  • -Si sono formate alcune piccole ulteriori recidive sottocutanee sulla parete toracica operata. Famculo. Non le tolgono ora, la prassi da seguire per l'escissione richiede troppo tempo, anche due sole settimane sono troppo tempo. L'oncologo le userà come "metro" per valutare visivamente l'efficacia del trattamento sistemico che sto facendo. Se si riducono, banalmente parlando, c'è una più che plausibile possibilità che funzioni anche sul resto, visto che il resto è fatto di questa stessa pasta. Ma l'ho presa come uno schiaffo gratis in più. Guardarle, vederle, mi buca lo stomaco ogni volta.

La settimana scorsa, martedì 12 marzo, ho iniziato per la terza volta nella mia vita la chemioterapia. Mi è stato assegnato un protocollo piuttosto nuovo, nel gruppo FB di metastatiche a cui sono iscritta da qualche settimana mi sembra che siamo solo in due per ora ad usarlo: Abraxane+carboplatino, due settimane si e una no per sei volte, dodici infusioni in totale. Tra tre mesi farò TAC e risonanza di verifica, per vedere se sta funzionando e di conseguenza come andare avanti.
Se sto qui a raccontarvi come mi ci sono approcciata la scorsa settimana vi si smonta Mamigà in pochi secondi di lettura. Di fatto non ho scelta, devo sottopormici, e mi ci sto sottoponendo. E' la mia speranza. E' l'unica cosa concreta che posso fare ora per provare a tenermi stretta la vita, per sperare di vedere mio figlio crescere, e la faccio. Mi ci aggrappo con tutte le mie forze. E ho deciso di farla come l'anno scorso: vestita a puntino, truccata perfettamente, col migliore dei miei sorrisi, a mostrare alla sfiga la faccia che non vorrebbe vedermi stampata.



(Dovrebbe essere un brevissimo video, non so se parte...)

Perchè si, perchè oh, a un certo punto bisogna farsene una ragione. La parte peggiore sono le attese, adesso invece ci sto lavorando, sto facendo finalmente qualcosa di concreto. E cambia, oh, come cambia le giornate. Le riempie di nausea, dei soliti effetti collaterali di qualsiasi chemioterapia (anche se per ora la sto tollerando abbastanza bene, di sicuro meglio delle TC dell'anno scorso, che poi ci vuole anche poco ma va beh), dell'attesa della perdita dei capelli, ma fa rivalutare il tempo che vivo, come lo fa rivalutare tutta questa intera vicenda.

Nelle ultime settimane mi è passato davanti il grumo degli ultimi 46 anni, tutti gli sbagli che ho fatto, tutte le cose che vorrei aver vissuto diversamente, la consapevolezza di avere tanti di quei rimpianti e tanti di quei rimorsi da poterci riempire un intero mare, tutti i progetti falliti, tutte le scelte che avrei potuto evitare. Dalla prima chemio in poi, e giuro che non è retorica, mi sento come se avessi ricevuto l'opportunità di guardare diversamente a quello che sono. La possibilità di cambiare atteggiamento. L'opportunità di prendere a piene mani quello che finora ho dato per scontato, che ho addirittura etichettato come noioso e spesso totalmente inutile di ogni cosa che permeava le mie giornate da semplice moglie e mamma, padrona di casa e di cinque gatti. Perchè no, non c'è un piano B se questa vita mi viene tolta, e questa consapevolezza cambia completamente le carte in tavola. Non è il lato buono della faccenda, non esiste un lato buono nell'ammalarsi di tumore, men che meno quando si diventa metastatica. Non prendiamoci in giro. Si dovrebbe arrivare a certe riflessioni senza tutta questa scia di dolore. Ma questo mi è stato dato, non me lo sono cercato (spero), tanto vale provare a fare buon viso a cattivo gioco.
E' dura. Cacchio, se è dura. E' dura dentro. Questa prova supera di un miliardo di punti qualsiasi prova abbia affrontato finora. E' l'ultima, l'unica che mi terrà impegnata per il resto della vita, quella di tenermi stretta la vita stessa. L'unica che rende legittima ogni mia nevrosi, se devo dirla tutta. Perchè se davanti mostro la testa alta e fiera, è quando mi giro dall'altra parte che esce il resto.

Ma porca vacca, non ho intenzione di darla via gratis. Costi quello che costi. Il gioco vale comunque la candela.






giovedì 31 gennaio 2019

Bad news

E' arrivata la scinti.
Tempo un'ora ed è andata sotto gli occhi dell'oncologo e nel lettore CD del suo bel pc.
Tempo zero e mi ha telefonato per confermarmi che, siore e siori, sono ufficialmente metastatica.
Sterno, parte delle costole, parte delle vertebre, ala iliaca destra, scapola destra, teste dei femori.

Si rimonta in sella. Si torna sotto chemio.

E adesso datemi il tempo di digerirla. Poi torno.

martedì 29 gennaio 2019

Come stai? Bene, va tutto bene.

La butto lì veloce, perchè non ho nè tempo nè voglia di parlarne granchè. Ma magari tirarlo fuori dalla tasca mi aiuta. Scrivere mi è sempre stato di supporto.
Finita la radio l'ultimo venerdì di novembre, iniziati i controlli quattro giorni dopo. Così, senza un momento di respiro.
-"Con un triplo negativo del genere, recidiva, non c'è spazio per tirare fiato Mamigà. Non ora. Vieni martedì e facciamo il punto subito".
Iniziati i controlli, continuati i problemi. Ripartiti in bomba i dolori reumatici, e non posso curarli perchè c'è di più urgente.

Ho fatto immediatamente la terza TAC in un anno. Ha portato a rivivere l'incubo di QUESTO post, che sei mesi fa ha portato a QUESTA conclusione temporanea, ma ad oggi il problema si grava del fatto che le macchie in questione si sono allargate ulteriormente. Lo spettro delle metastasi. Uno spettro che perfino il mio oncologo (caro lui) la settimana scorsa non voleva chiamare per nome, che dopo nove anni non ha senso parlarmi girandoci intorno chiamandole "problema... cosa... quello... il peggio...".
-"Doctor, usa il termine corretto per piacere".
-"Metastasi. Sara, è possibile che siano metastasi".
-"Ooooooh là, l'hai detto. E so anche che ti è costato dirlo. Ho torto? Sei arrossito".
-"No, non hai torto. Dopo nove anni alla professionalità si affianca l'affetto".
-"Ricominciamo a darci del lei?".

Ho rifatto la scintigrafia ossea sei giorni fa. Ho il terrore di ritirare l'esito.
Ma stavolta l'oncologo, indipendentemente dall'esito della scintigrafia, memore del fatto che sto secondo cancro demmerd alla diagnostica per immagini un anno e mezzo fa ha fatto il gesto dell'ombrello, ha chiesto una biopsia ossea al bacino TAC-guidata, da fare entro un paio di settimane. In quella cella frigorifera umana che è il Big Hospital. Non so se sono più in palla per l'intervento o per l'esito. Facciamo che mi sforzo di prendere le ansie una alla volta, o crollo.

-"Ammiro la serenità e l'obiettività con cui la stai prendendo. Mi è più facile lavorare, con una persona come te".
-"Altolà. Obiettiva si, certo. Non ho curato due raffreddori. Non sono davanti a un dentista. Sono sempre stata consapevole di cosa stiamo parlando. So a cosa potrei andare incontro. Ma serena... Serena non direi. Hai una opinione troppo alta di chi hai davanti, doctor".

Come mi sento? Somatizzo. Semplicemente somatizzo. Con una colite cronica a cui un gastroenterologo l'8 aprile dovrà solo dare un nome (perchè ho dovuto sottopormi anche a colonscopia e biopsie delle mucose, e no, non guarirò), con attacchi d'ansia a ripetizione per i quali sono tornata in psicoterapia, con sfinimento fisico (che ok, ci sta, ho in carico due interventi in meno di un anno e delle belle cure-bomba ancora da smaltire, l'oncologo mi ha rassicurato che ci andrà via ancora qualche mese), con tanto mal di schiena e la perenne sensazione di stare in un corpo che non risponde agli ordini che gli dà la testa, e la testa che va a spasso sbattendosi contro dei muri di cristallo che la dividono dal mondo reale. Per capire, bisogna provare. E stavolta mi prendo tutto il diritto di essere fragile. Sono in depressione? Si, forse sono anche in depressione. Non sono Wonder Woman, cazzo.

E no, pazienza non ne ho più. L'ho esaurita. Ho esaurito  la voglia di essere "social", di condividere, di usare Facebook per mettere in piazza cose personali, di vedere gente, di ascoltare le pippe mentali altrui, di essere sincera. Sono stanca perfino di arrabbiarmi per scemenze. Dico a tutti quello che vogliono sentirsi dire, e pace al mondo.

-"Come stai?".
-"Bene. Va tutto bene".
-"Si vede! Guarda come ti sono ricresciuti i capelli!"

Fanculo.