martedì 24 settembre 2019

Parametri che cambiano

Stadiazione finita.
E' strano come cambiano i parametri per valutare gli esiti dei propri esami a seconda delle prospettive che ci si parano davanti.
Quando fai mammo ed eco, sei felice se gli esiti sono "ndp".👍
Quando fai mammo ed eco e sei costretta a fare un agoaspirato, sei felice se gli esiti sono "è benigno". 👍
Quando fai TAC e scinti prima di sottoporti alle cure per un tumore che ormonale non è, sei felice se gli esiti sono "tumore circoscritto al seno, organi interni e scheletro ndp". 👍
Quando fai mammo ed eco ad un seno solo più diagnostica random dopo aver fatto intervento, chemio, radio per un seno che non c'è più, sei felice se gli esiti sono di nuovo "ndp".👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia ed è ciò che conta.
Quando fai controlli ogni sei mesi dopo un tumore al seno e vanno bene, sei felice se l'oncologo ti dice "signora, ci vediamo tra sei mesi solo con emocromo, eco e mammo". 👍
Quando il cancro ritorna, sei felice quando dopo l'operazione il chirurgo ti dice "signora, abbiamo tolto tutto quello che c'era da togliere".👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia di nuovo ed è ciò che conta.

Quando diventi metastatica e sei nella 💩 fino al collo, sei felice quando l'oncologo ti annuncia che dopo cinque mesi e mezzo di chemioterapia con relativi scazzi e smazzi che conosci ormai fin troppo bene, due sedute di radioflash non indolori, litigate col midollo e menate varie (vabbè, non serve che rifaccia l'elenco, che mi tedio da sola), tempo di smaltire l'ultima chemio e di fare la stadiazione per la terza volta in un anno ed averne gli esiti... hai cronicizzato la malattia allo stato in cui era un mese prima di iniziarla, sette mesi e mezzo fa. Avete idea di quanto valgono sette mesi e mezzo per un metastatico da triplo negativo? Spero di no.

Cioè hai il cancro ma non sei peggiorata di un filo da otto mesi in qua.
Non sei guarita. Ma sei felice perchè per ora hai cronicizzato. E mica tutte ci riescono. Troppe muoiono in molto meno tempo dalla diagnosi di metastasi, ma tu sei ancora qui, vedi i tuoi oncologi finalmente sorridere e ridere mentre ti vengono incontro in sala d'attesa, ti dicono "sei stata brava", e a te viene spontaneo rispondere "siamo stati bravi insieme, perchè io con la mia forza di volontà senza la vostra scienza e il vostro buonsenso mica ci sarei arrivata ad oggi con sole metastasi ossee. Da triplo". 

Ho cronicizzato, le ossa si stanno riaddensando là dove le metastasi avevano iniziato a mangiarsele, e sono rimasti solo dei lievissimi segni rosei delle recidive cutanee, che quando faccio la doccia sono ancora il motivo che mi impedisce di abbassare lo sguardo mentre mi lavo, tanto è l'orrore che rappresentano.
Era da tanto che non li vedevo sorridere così, i miei oncologi. Quei sorrisi, da soli, sono già il responso.
Sono ancora malata. Ma ho un motivo per essere felice: poteva andare peggio, ma peggio non è andata.

La gente mi vede in foto (cavolo di social...) con la testa ricoperta di capelli che in realtà sono peluria,

fatica a capire perchè giro ancora col turbante, e tu vagli a spiegare che quella peluria grigiastra identica a quella dei neonati 👶 non mi tiene calda la testa una beata ceppa, che i capelli veri arriveranno tra diverse settimane, ma mi dicono che "hai i capelli, finalmente! E' tutto finito!".  
NON-SONO-CAPELLI!
E io so che non è finito un cappero di niente, che non finirà mai, ma smetto di dare spiegazioni perchè chi se ne importa... Il problema è mio e me lo sbroglio io. E me lo sto sbrogliando bene, godendomi la libertà dagli effetti collaterali della chemio anche se ancora mi stanco facilmente e il dolore ad alcune articolazioni ha ripreso a farsi sentire (non prendendo più cortisone...😫), ma dopo mesi di quella pressa fisica tutta particolare che solo chi ha fatto chemioterapia può conoscere, adesso mi pare di essere tornata a respirare. Faccio un mucchio di cose, o almeno a me sembrano un mucchio, dopo mesi di ritmi da bradipo. Ho ricominciato a prendermi cura della mia famiglia, anche se non riesco ancora a fare la spesa perchè fatico a camminare per il tempo necessario a fare il giro del supermercato senza stampelle. Un poco al giorno, ogni giorno il necessario e qualcosa di più, sempre di più. Doso le forze, ma già non avere più la testa in palla per i farmaci mi permette una qualità di vita nettamente più accettabile. Ho potuto ricominciare a frequentare il coro con i tempi del coro e non i miei, ho ripreso a cantare anche in pubblico ieri dopo mesi, e mi è sembrato di aver riconquistato la vetta della mia montagna 🏆.

Tra una decina di giorni inizio la chemioterapia metronomica, capecitabina e vinorelbine. Poter stare lontana dall'ospedale per più di due settimane consecutive sembra strano, ma lascia che sia così và... 🔝🔝🔝








7 commenti:

kiss ha detto...

Avanti così.................non so che dire non vorrei ferire la tua persona. Un abbraccio!!!!

Anonimo ha detto...

un saluto dal paese, nel sud-ovest della Francia, dove hanno scoperto la vinorelbina: potrebbe essere il tema di un viaggio di vacanza. E una piccola storia locale sulla vinorelbina: Pierre Fabre, oltre ad essere un industriale farmaceutico, ha sempre voluto sviluppare l'economia locale. Aveva deciso di far coltivare in questa zona la Pervinca del Madagascar, da cui si estrae il principio della vinorelbina, ma il clima, la temperatura e il suolo locali non hanno nulla a che vedere con quelli del Madagascar, e la pianta locale non aveva lo stesso contenuto in principi attivi di quella importata, e quindi la seconda tappa del viaggio potrebbe essere Madagascar. In bocca al lupo, malo

Maria ha detto...

Gioisco con te e per te....❤️❤️❤️

Anonimo ha detto...

Non dico niente, hai già detto tutto tu, posso solo mandarti un grande abbraccio con finalmente un sorriso brunalunamonza

Anonimo ha detto...

Splendide notizie Sara!!! Un bacio!!!
Silvia

Anonimo ha detto...

Bene!!!!!!!

R

alessandra ha detto...

ciao mamiga, ti leggo finora silenziosa e spero con te. Sono metastatica dall'esordio 5 anni fa(anche se io non ho il tuo "pacchetto triplo negativo" e sono una un pò più fortunato her2 positivo). Fra le mie varie chemiosbronze sono passata anche dalla vinorelbina e ora sono approdata alla capecitabina (da me chiamata "caccacetabina" per i primi effetti collaterali :) )che mi sta regalando per ora un anno di stabilità. E' proprio vero, cambiano i parametri con i quali giudichiamo positivamente o meno i risultati, ma questi cinque anni di montagne russe sono anche costellati di momenti per cui mi dico che ne vale la pena. Ti ringrazio per aver finalmente scritto nero su bianco che non tutte amiamo o sentiamo nostra la metafora della guerriera e ringrazio anche la tua lettrice che ha scritto della storia della vinorelbina. La scienza e la sua storia mi affascinano tanto, peccato che noi si debba passarci attraverso così.. Buon nuovo inizio