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martedì 16 febbraio 2016

Di nuovo in strada, di nuovo in sala operatoria.

La prendo larga?
Larga la prendo. Anche perchè è più di un mese che non sbloggo, quindi una lettura pesa ve la posso anche infliggere.
Sono qui.
Di nuovo in viaggio, non più in bici (fa freddo, odio pedalare col freddo) ma con la Greta, e faccio strada. Tanta. Ho ritrovato la libertà di guidare, il piacere di farlo, e vado. Dove non sono stata in questi ultimi dieci anni, da chi non vedo da tanto tempo e mi aspetta. Da sola. Mi piace guidare da sola. Tante cose mi piace farle da sola.
E vado anche metaforicamente.

Non ho più scritto di come sono andati i controlli ultimi. Si, lo so, nessuno ha perso il sonno per questo.
C'è che non sono finiti. Dopo quattro mesi non sono ancora terminati.

Tecnicamente e molto freddamente.
Quando ho portato la mamma a visita oncologica lo scorso ottobre, l'oncolessa mi ha suggerito, vista la situazione di entrambe, di parlare con l'oncologo che segue me, relativamente alla possibilità di fare il test del BRCA, e prendere eventualmente in considerazione l'asportazione preventiva delle ovaie (mie, non di mia madre chiaramente, dato che il mio era un tumore ormonodipendente e il suo no).
Un mese dopo, quando a visita sono andata io, ne ho parlato appunto con l'oncologo, il quale sostiene che fare il test, vista la famigliarità altissima per tumori di vario genere (soprattutto uteri e prostate) presenti in famiglia in entrambi i rami (non sto ad elencarli perchè è un "di più", ma ci sono passati tutti tutti tutti da mia madre e mio padre in su fino ai nonni, tutti e quattro, ad arrivare a me prima di mia madre) sarebbe tempo sprecato e denaro (per lo Stato) buttato. Non serve un test genetico a confermare la mia predisposizione. La sua positività non cambierebbe la mia situazione di una virgola, la sua negatività non diminuirebbe il mio livello di rischio. E mi sono ammalata giovane. Non è un punto a mio favore.
Se fino a due mesi fa mi si poneva almeno il dubbio "etico" (mutilarsi per un "se forse...", confondere la persona con la malattia...una moda... paturnie che passavano per la testa più che la paura, perchè paura concretamente, giuro, non ne avevo), la biopsia dell'endometrio ritirata poco dopo Natale ha tolto ogni dubbio.
Iperplasia endometriale. Endometrio disfunzionale. La causa: molto probabilmente la terapia ormonale (raramente, mi hanno detto, ma succede. Che fortuna.), come visti i precedenti in famiglia c'è una possibilità che anche no. La probabilità che si trasformi in neoplasia è alta. Le soluzioni, due: o controlli serratissimi con ecografia interna ogni tre mesi e isteroscopia con biopsia ogni sei fino a "quando", che potrebbe essere due mesi, sei anni, dieci settimane, domani, nel 2026, vai a sapere dato che di terapia ormonale mi aspettano ulteriori cinque anni... Oppure isterectomia ed ovariectomia.
E io mi dispiace, fancool alla morale, alla questione etica, a tutto quello che si vuole, una vita col fiato sul collo anche per quello non la reggo, e ho deciso per il taglio.
Ieri sono stata a visita ginecologica, dopodomani ho il day hospital preoperatorio, entro tre o massimo quattro settimane il pensiero è tolto. E tolto il Decapeptyl, perchè il Letrozolo rimane.
Veloce, rapido, senza liste di attesa chilometriche. Disponibilità pressochè immediata. Che cool. Meglio di una clinica a pagamento.

Quella era la parte tecnica.
La parte emotiva... Eh. Non so nemmeno da dove iniziare.
Non ho voluto scriverne prima di adesso perchè volevo una data, e volevo metabolizzare. Premetto che so che c'è chi sta peggio, ma questo non mi toglie l'onere di pensarci nè la sofferenza. So anche che ho passato di peggio, ma avrei voluto che fosse finita lì, e finita non è. Cinque mesi fa circa, una persona a cui tenevo molto mi disse che il tumore mi aveva pur portato una cosa buona, ed era il rapporto tra me e questa persona. Che poi dopo un soffio questa mi abbia causato una sofferenza evitabile, non raccontabile e profondissima che mi trascino fino ad oggi è un altro lato della faccenda, ma di fatto finora più che "portarmi" mi sembra che il tumore al seno abbia "rubato". E ruba femminilità nel senso fisiologico del termine. E ruba sicurezze. Ruba pezzi di me, dal mezzo seno al pezzo di braccio che non sento più da sei anni, ai miei organi più intimi. Anche dopo sei anni. No bono. Per niente.

Figli... L'idea del secondo figlio l'ho ingoiata a fatica in questi cinque anni. Ma non mi ci voglio dilungare, questa cosa la tengo per me. E' una cosa troppo personale e troppo grande per riversarla qui. Ci sono troppi luoghi comuni pronti ad arrivare come frecce, e non ho la forza nè la voglia di ricacciarli ai mittenti. C'è il Power. E' la mia fortuna. Ho ancora tanto da dargli.

Ho cercato in internet, in queste settimane, esperienze raccontate da donne che hanno avuto o hanno la mia stessa situazione. A parte che giovani come me (43 anni) le ho trovate col contagocce, ma ho letto cose abominevoli sul modo in cui considerano loro stesse una donna senza più organi riproduttivi. Donne non più donne, donne inutili, donne non più in grado di interessare un uomo, brutte, senza più desideri, finite. Cioè, ma stiamo scherzando? Va bene che attorno a questa parte del corpo ruota tutta una serie di discorsi fatti tra donne in sordina, di pubblicità mirate dalle quali qualcuna dice di sentirsi esclusa con rammarico, di ricordi di ragazzina, di nonne e zie che "mi raccomando adesso non saltare più con la corda", eccetera eccetera. Sarà per come sono stata educata, mia madre ha fatto il sessantotto, ma no, abbiate pazienza, mi rifiuto di prendere in considerazione l'idea di essere "femmina" solo in virtù del fatto che porto un organo cavo che il maschio non ha. Ci ho provato a pensare a come sarò "dopo", e francamente io mi ci vedo come oggi, nè più nè meno. Dovrò digerirla, certo, non sarà come togliere un dente, ma passato il periodo "down" (e me lo aspetto) mi rimane il resto. E il resto è la riflessione che sto facendo, e che mi fa dire a me stessa tutta una serie di motivi per cui non posso essere meno femminile di quanto non lo sia oggi.
Che io mi sento donna perchè ragiono da donna, mi vesto da donna, mi muovo da donna, mi trucco da donna. Ho le paturnie da donna, i sensi di colpa da mamma, i peccati di gola da femmina, i desideri da donna, le fisse da donna, la fiducia mal riposta che dà spesso ogni donna e prendo le tuonate da donna, e come ogni donna non riesco a liquidarne il dolore con un "chi se ne frega". Amo da donna, spero da donna, dedico l'anima come quasi ogni donna, mi faccio mille scrupoli da donna, ho i rimpianti e i rimorsi di una donna, mi guardo dentro mille volte al giorno come una donna, vorrei fare mille cose in un colpo solo e riesco a farne almeno quattro alla volta (e chiedete ad un maschio di farne anche solo due, tipo parlare al telefono mentre mescolano la minestra, poi vedete), ho i capricci di una donna, dico "si" per dire "no" e viceversa quando fa comodo come ogni donna, mi illudo che gli uomini capiscano una direttiva facile come "compra due banane" e sistematicamente mi incavolo perchè per farlo devono telefonare tre volte dal super per avere delucidazioni, mi sale l'ansia per cose evitabili, divento una leonessa quando mi si tocca il pargolo. Leggo, scrivo, osservo, curo, asciugo lacrime, raccolgo vomiti senza senso di schifo, tampono sangue e  incerotto, racconto balle a fin di bene, nascondo caramelle nel mio armadio (girelle di liquirizia e caramelle alla panna del Lidl per non farmele fregare, non ditelo a nessuno, men che meno alla mia bilancia), chiacchiero, ricamo e uncinetto, coccolo, inciampo, cado, mi rialzo, piango in silenzio. E non mi annoio mai.

Tutte queste cose non sono nell'utero. Non ci possono stare. Ho letto le sue dimensioni sul referto di ieri: senza le ovaie, atrofico che è per via della cura, meno di sette centimetri per quattro, per uno spessore di boh. Piccino per farci entrare tutto quello che sono in testa e cuore, direi.

Man mano che scrivo, ed è un'ora e mezzo che sono qui eh, mi rendo conto che sto buttando giù questi concetti ancora una volta per me e per me sola. Per rileggerli e rileggerli e mandar via il magone che ho dentro. Non è bello quando ritiri una biopsia e vuole consegnartela il primario, è la seconda volta che mi succede, e non è una pheegata. Dopo la prima volta, anche per poco ti senti la spina dorsale attraversata da una scossa di corrente veloce, e ti si rizzano in testa le antenne che non hai. Ti dicono di star tranquilla e tu vorresti mandare a ranare tutti quanti, avere solo le risposte che chiedi, poche chiacchiere. E vorresti avere otto paia di orecchi per captare anche il rumore del volo del moscerino che attraversa la stanza facendosi i fatti suoi, per paura di perdere un solo minuscolo particolare che ti riguarda e dover uscire anche con una sola infima domandina, come la taglia del camicino aperto dietro che ti daranno. No, per dire.
Perchè la verità è che ho paura.
In sala operatoria ci sono entrata tante volte, c'è un chirurgo in particolare che ogni volta che mi vede girare per gli ambulatori (e ci incrociamo quasi sempre, guardacaso... è il medico che mi ha portato in oncologia per la prima volta, perchè non sapevo dove andare con l'impegnativa in mano) mi dice "ma lei è ancora qui?" e io gli rispondo che ci vado per fargli perdere capelli. Infatti in questi anni si è ben che stempiato. Ma non mi ci sono abituata mai. Ogni volta è la stessa paura. Ogni volta è la stessa attesa... delle gocce di EN che mi stordiscono quanto basta per non scendere dal lettino e fuggire all'ultimo momento, perchè subito dopo averle prese vado in bagno a infilare il camicino per l'operazione e non riesco a camminare dritta per tornare a stendermi trenta secondi dopo.
L'ultima volta è stata l'operazione per le due ernie al disco, nella Big City, 24 aprile 2012. L'esperienza con l'anestesia è stata angosciante. Mi sono sentita addormentare piano piano dal basso all'alto, prima i piedi, poi su, le ginocchia, il bacino... quando il torpore è arrivato ai polmoni e non mi sono più sentita muovere il torace sono entrata in panico, ho cercato di urlare e non ci riuscivo, ho biascicato "non respiro", l'infermiera dietro mi rassicurava che si, respiro, e poi il buio, ma piano piano, che cercavo irrazionalmente di contrastare con tutte le mie forze. Non lo auguro a nessuno. Non ho paura del sangue, non mi fanno schifo le cicatrici (se non mi hanno fatto schifo quelle del seno e me le medicavo da sola...), sopporto il catetere, non ho paura del dolore. Ho paura di quel momento lì. Mi angoscia l'attesa.

Se c'è un bisogno che sento adesso non è di essere rassicurata, nè quello di essere compatita, o paragonata alla Angelina Jolie come hanno fatto diversi medici, compreso il mio di base (posso dirlo? FINITELA, a me di quello che fanno gli altri del loro corpo non è di nessun aiuto, men che meno se è gente che finisce sui giornali). All'unica persona, poi, che si è pensata di dirmi "cosa vuoi che sia, roba da poco, fai presto e ti togli un pensiero..." ho risposto "vuoi farla tu al posto mio? Accomodati, fai presto e ti togli un pensiero", e ha chiuso la bocca. Perchè tutti sono eroi con la pelle degli altri.

L'unico desiderio che ho è di cose belle. Coccole, chiacchiere, biscotti, progetti, belle notizie, soprattutto belle notizie. Perchè io nel mio dolore non mi sto crogiolando. Ci soffro, ci rifletto, ci piango ogni tanto, ma sono ben decisa ad andare avanti, e il mondo non si deve certo fermare nè nascondere dietro ad un paravento per me. Non sto andando al macello. Non ne uscirò senza organi vitali, nè menomata. La mutilazione è intima, interiore più che fisica, ma per guarire quel tipo di mutilazione i mezzi ci sono e non sono nemmeno così eclatanti. Non c'è nemmeno un fattore estetico a cui rimediare, stavolta, a differenza di sei anni fa. Il buono per la ricostruzione gratis ce l'ho ancora, ma è lì, nell'etere, e chissà mai se e quando deciderò di usarlo. Per ora va bene così.
Mi passerà. Con calma o in fretta ma mi passerà. E' sempre passata. Certo, sono giovane, ma le mie nonne alla mia età avevano già fatto entrambe questa cosa, e come me avevano già figli. Una è morta decenni dopo, l'altra è ancora viva e sta bene, per me non sarà la fine del mondo. Io ho il Power.
Non ho il cancro, lo sto prevenendo, certo con mezzi drastici, ma questa è la sostanza. Questo mi chiede la vita adesso. Per potermi godere tutto ciò che viene dopo, con una paura in meno.

(Ps. adesso sono qui che leggo e rileggo tutto innumerevoli volte eh, forse forse quello che ha partorito la mia testa ed è uscito dalle dita rientra attraverso il cuore e me ne convinco. Respiro a fondo... uno... due... La prendo larga? Larga la prendo.)

14 commenti:

Anonimo ha detto...

... un abbraccio da quella di Lucy...

Livia ha detto...

Hai preso la decisione più sensata, proprio perché ti vuoi bene. Mi associo alla tua parte razionale nel darti una pacca sulla spalla, e per il sottostante non mi è difficile immedesimarmi in te.
In bocca al lupo veh!

cinziaxxx ha detto...

Un grosso abbraccio. Le altre parole o frasi di circostanza non servono se non per farti incaxxxre.

Isabella ha detto...

Cara Sara,
la scelta è sicuramente quella giusta.
Si comprende chiaramente ciò che senti...un enorme abbraccio!
Isa.

valentina ha detto...

Sei molto coraggiosa, credo anche che con tutto l'affetto che ti circonda la fase down ti sarà più lieve. Un grande in bocca al lupo

Anonimo ha detto...

Ti racconto una cosa...un'amica di mia madre, molto simpatica e pratica, ha subito l'asportazione delle ovaie e dell'utero diversi anni fa, credo intorno ai 45...quando il chirurgo le ha proposto un sostegno psicologico, lei ha risposto: "E perchè?!! Finalmente ho finito con una rottura di palle al mese!!"...tiè!!!! ;-)
Un abbraccio Sara!!!!

(Silvia Busati)

Laura GDS ha detto...

punto primo: capisco perchè mi ha cercato al cell. Grazie.
punto secondo: non capisco certe decisioni nella medicina umana che talvolta mi pare sempre mirata a "conservare tutto ciò che può tornare buono".
Punto terzo: minchia se sei tosta!
Punto quarto: il tuo rapporto con l'anestesia. Tu senti molto quello che l'anestesia esattamente fa, e il bello è che proprio salta a piè pari i polmoni (i centri del respiro esattamente) addormentando tutto il resto. Sì lo so non è consolante, ma vorrei solo dirti che è stata studiata apposta così. Per quest'ansia comprensibilissima se non l'hai già fatto parlane con l'anestesista prima della sala operatoria: magari esiste un protocollo anestesiologico adatto alla tua situazione.(sorry conosco solo quella veterinaria come protocolli e con gli animali è un po' diverso perchè non ci raccontano le loro ansie)

Anche a distanza un super mega abbraccio.

Laura GDS ha detto...

dimenticavo.

punto quinto: per le cicatrici fai come per i vasi giapponesi. anche se non puoi metterci l'oro trasformale in tatuaggi bellissimi!

(ora hai la cazzata per cui potermici inviare ;) )

Io e il Signor H ha detto...

Sara cara,
un'ora e mezza di scrittura super ben riuscita, direi! La dimostrazione del fatto che la cosa più importante che hai non sta nelle ovaie. Sono assolutamente d'accordo: non si può smettere di considerarsi donna per questo (anche se, guarda, ho sentito cose che mi fanno davvero rabbrividire anche solo per molto meno, come i capelli, per esempio). Nel mio caso la grande paura è di non potere avere figli. Pensa la grande fortuna che hai nell'avere il Power al tuo fianco :)
In bocca al lupo per tutto. Un fortissimo abbraccio
Valentina

Andretta La Puff ha detto...

mia cara, penso che tu abbia fatto assolutamente la scelta giusta. certo è un post che non avrei mai voluto leggere, però dovendolo fare credo che non avrebbe potuto essere più vero e sentito e ponderato e profondo di questo. Sei una gran donna Sara, sul serio. Non posso nemmeno immaginarmi nella tua situazione, io che mi faccio venire le crisi di panico dal dentista, ma se mai dovesse capitarmi spero di avere metà della tua grazia. Macchè, un quarto. Ti ammiro e ti abbraccio. Andrà tutto benissimo.

Anonimo ha detto...

Ora ho solo 35 anni ma prima o poi tocca anche a me, x familiarità. Ogni tanto ci penso, Mi preoccupa il fatto di diventare vecchia dall'oggi al domani (per me la menopausa coincide con vecchiaia, considerando che mia madre ci è andata tardissimo....).

Mamiga ha detto...

@Anonimo: (chi sei?) ma allora non fasciarti la testa prima di rompertela, è un consiglio che ti do. E' perfettamente inutile star male oggi per una cosa che "se, forse e chissà quando", ti pare? Se sei tanto preoccupata fai il test del BRCA e via :-)

Anonimo ha detto...

Leggo ora.
Come stai??
Tutto passato vero??
4p

Anonimo ha detto...

Ti ho commentato su "Oltre il cancro". Questo tuo post mi è stato di grande aiuto. Ciao.