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martedì 6 marzo 2018

Va da schifo, ma va bene

Due chemio su quattro sono andate. La seconda l'ho fatta quasi tre settimane fa, ed a metà strada mi considero ora, quando gli effetti collaterali della seconda stanno mollando. La terza dovrebbe esserci tra due giorni, ma uso il condizionale perchè l'oncologa mi ha messo in "forse": la seconda chemio mi ha mantecato fisico e sistema immunitario. Sono dovuta ricorrere ai fattori di crescita per i globuli bianchi, Neulasta, perchè dieci giorni dopo l'infusione erano arrivati a 100 per unità contro un minimo appena accettabile di 1000. E Neulasta, se in tre giorni li ha portati a 4000 (ho fatto il primo prelievo venerdì di due settimane fa, e il secondo lunedì scorso), per contro mi ha finito di stramazzare muscoli e ossa. Perciò giù di antidolorifici come pane, antibiotici, corredo vario di fermenti lattici e collutorio antimicotico dal modico costo di un rene e mezzo, misure igieniche straordinarie, mascherina, divieto di stare in mezzo alla gente e di ricevere chicchessia in casa fino a risoluzione. E materasso.

Quando l'oncologo mi disse che mi avrebbe assegnato un protocollo di sole quattro infusioni di Taxotere+ciclofosfamide, ne fui contentissima. A fronte dell'alternativa "dieci Taxolo e sei rosse" lo sarebbe chiunque.
Chiunque non conoscesse Taxotere associato a Ciclofosfamide, appunto. Li fai, e ti rendi conto del perchè "solo quattro". Perchè sono quattro bombe. Il protocollo cicciotto lo feci otto anni fa. Beh, che io ricordi, in sei mesi di terapia con quel tipo di farmaci non ricordo di essere stata male quanto con due sole infusioni del mio attuale beverone in vena. Solo che per ovvie ragioni questo secondo aspetto della cosa il mio oncologo me lo ha detto solo durante la visita prima della seconda terapia, quando gli ho detto come era andata la precedente ("sono solo quattro perchè sono le più forti attualmente in uso per un triplo negativo. Non sono cardiotossiche, ma legnano il resto". Ha detto. Grazie.). Che si, sono stata molto male, una stanchezza infinita prolungata nei giorni, una astenia incomprensibilmente profonda, oltre al malessere molto forte che ricordavo di Taxolo. Una settimana di totale KO. E non avevo ancora sperimentato la successiva, quella che sto smaltendo ora, e dalla quale non mi sono ancora del tutto ripresa nonostante il giorno sia il 18esimo. "Tutto previsto" mi ha detto per telefono, "anche se speravo che succedesse con la prossima, non con questa. Ti darò più copertura di cortisone, e se necessario posticipiamo di qualcosa, tanto avevo già messo in conto di allungare i tempi almeno per l'ultima". E certo. Sembrerà strano, ma questa cosa, da un lato mi tranquillizza. Sta andando da schifo, uno schifo immondo, ma sta andando come deve.
Sono ben seguita, ad ogni infusione l'oncologo passa dieci volte a vedere come sto, mille raccomandazioni "se hai bisogno nei prossimi giorni chiama, non farti problemi", e le prime settimane sono corse via senza che ne sentissi la necessità, ma le successive (quando sentivo che qualcosa non andava proprio dritto e ho chiamato, ho fatto un prelievo di sangue urgente con il risultato di cui sopra, la diagnosi di neutropenia grave) nessuno mi ha fatto pesare niente. Per qualcuno sembrerà una cosa ovvia, ma a sentire le esperienze di tante conoscenti seguite in altre strutture, no, non lo è. 


Mi mettono a letto stavolta. Otto anni fa non ho mai fatto una flebo distesa, fatta salva l'occasione della reazione allergica al Caelyx, e contavo di fare anche questi cicli in poltrona. Nel cercare un lato positivo anche in questa esperienza, speravo di poter vivere quelle ore con altre persone, passare qualche parola, e da seduti si possono fare diverse cose che portano via l'attenzione dai farmaci, c'è il televisore. E invece no: la premedicazione per Taxotere è diversa, mi abbatte fisicamente, quando finisce la flebo di antistaminico sento la spina dorsale sciogliersi a gelatina. Così, letto. E semibuio, perchè mi è capitato entrambe le volte di trovare posto solo sui lettini interni, divisi dagli altri da paraventi blu, lontani dalla finestra. Così l'alternativa è giocare col telefono, cercare di leggere qualcosa, chiacchierare via whatsapp. E per fortuna che ci sono questi mezzi. E dormire. Ogni tanto dormo. Ogni tanto passa il medico, le infermiere girano, il Gatto Alfa viene a prendermi un po' prima della fine della terapia e, stando a letto, ha il permesso di starmi vicino, a differenza di chi sta in poltrona, dove non è concesso di entrare a nessuno oltre ai pazienti e al personale che lavora e al volontario di turno. Che vi dirò, io per i volontari in oncologia avevo antipatia l'altra volta, ma forse perchè per puro caso ne avevo incontrati di poco compatibili col mio caratteraccio (TU-HAI-BISOGNO-DI-ME-QUINDI-PARLIAMO. No, magari il contrario, che dici?). Invece stavolta gira una signora tanto carina nei modi, che chiede e non si impone.

Effetti collaterali, ne parliamo?
A parte forte astenia, inappetenza i primi giorni, dolori ossei e neutropenia che ho già citato sopra, in ordine sparso abbiamo:
  • -epistassi occasionale, soprattutto tra il terzo e l'ottavo giorno. A fiotti, soprattutto la sera.
  • -Cavità nasali insanguinate. Sempre a partire dal terzo giorno si spacca la pelle, si rimargina, si rispacca, si rimargina, e via così, un milione di volte al giorno, fino più o meno al quindicesimo. Ho sempre il naso incrostato. Poi inizia a calmarsi, per riprendere con la chemio successiva. Questo mi succedeva anche otto anni fa con taxolo, infatti non mi ha spaventato, mi sono solo munita di un olio apposito in farmacia per tenere le pareti del naso più morbide e limitare le spaccature. Fazzoletti e via. Anche le labbra si irritano, ma in maniera molto più lieve, senza spaccarsi. Uso lo stesso olio al posto del mio solito stick protettivo.
  • -Onicomicosi: solo un inizio. Bloccata e regredita con uno smalto apposito.
  • -Lingua e palato irritate, dal primo al quindicesimo giorno. Come se avessi messo in bocca qualcosa di bollente e mi fossi scottata la pelle. Per arginare il fastidio, anche se non va via completamente, mi hanno dato in farmacia un collutorio apposito, molto vischioso e dal gusto basico. Udite udite: NON HO PERSO IL SENSO DEL GUSTO. Solo lievemente alterato, mi infastidiscono poi le bevande calde nei primi giorni, ma a differenza di otto anni fa sento il gusto del cibo, e scusate, ma mettere in bocca qualcosa che effettivamente dà piacere durante la chemioterapia non è per niente scontato. Ricordavo mesi di bocca che sa di cartone ed ero preparata a fare il bis, e invece NO ^_^
  • -Testa in pallone. Dal terzo al settimo giorno potete parlarmi di qualsiasi cosa, che non afferro un'acca. Inoltre mi infastidisce qualsiasi rumore, qualsiasi voce, qualsiasi suono. Perfino il miagolio dei gatti mi rimbomba nella testa. Tengo il telefono con la vibrazione, e la vibrazione mi urta. E' come se avessi sul collo un contenitore di cristallo sottilissimo, pronto a infrangersi al minimo contatto. 
  • -Ciglia e sopracciglia diratate. Non cancellate come otto anni fa per fortuna, soltanto diradate, ed è una consolazione. Avevo messo in conto di tornare a vedermi come un cicciobello, e invece no. Posso truccarmi come prima aggiungendo solo qualche tratto di matita sulle sopracciglia, e piacermi.

I capelli meritano un discorso a parte.
Come da tabella, hanno iniziato a cadere copiosi tra il quattordicesimo e il quindicesimo giorno. Il sedicesimo, stufa di tirar su capelli ovunque, mi sono rasata. Da sola. Cioè, ho preso il rasoio col quale fino all'anno scorso tosavo il Power (perchè da un anno in qua, come è normale alla sua età, pretende un taglio da ragazzo, quindi dal barbiere), mi sono armata di doppio specchio e via, davanti al lavandino protetto da un telo per raccogliere il bottino.
Otto anni fa questo lavoretto me lo fece mia cognata, e quando finì piansi amaramente.
Stavolta mi sono guardata rasata, e mi è venuto spontaneo dirmi "tutto qui?".
Forse è proprio l'esserci già passata che me lo fa sentire in maniera completamente diversa. Ero preparata ad uno choc, ma non c'è stato. Perchè li avevo persi piangendo, ma mi erano anche ricresciuti, e la ricrescita mi è rimasta dentro tanto quanto la loro perdita. La temporaneità di questo evento si è radicata in me tanto quanto la sua eccezionalità. Non doveva accadere, certo. Ma è accaduto, e stavolta non è stato un trauma. Certo, la gente ti guarda quando non hai i capelli. Ti vede la malattia addosso. Ma la malattia non è una vergogna. La malattia può capitare a chiunque, il pudore è sacrosanto, ma la vergogna è una cosa senza senso. E si può essere femminili esteriormente in mille modi, con il trucco, il vestire, il portamento, l'atteggiamento, è quello che fa la differenza. La differenza la fanno il carattere, il modo di essere, il modo di porsi. Sto sperimentando su di me quanto mi posso vedere bella anche senza un seno, sentire bella senza capelli, perchè chi mi voleva bene e mi apprezzava quando avevo tutte le mie cose al loro posto mi ama e mi apprezza anche adesso che questi particolari sono cambiati. Non mi vergogno a farmi vedere a testa nuda. A qualcuno mi sono accorta che dà fastidio perchè ricorda a lui/lei sensazioni spiacevoli, la gente è dispiaciuta per me per questa cosa tanto quanto dispiace a lei vederla. Ma a me davvero, giuro, non dà tutto quel dramma che ci si aspetta.
Qualcuno mi ha chiesto che effetto mi fa toccarmi la testa calva. A me piace toccarmela. Mi sembra di accarezzare qualcosa che ha bisogno di essere voluta bene. La detergo con uno shampoo per bambini quando faccio la doccia, la curo con dell'olio di ricino perchè tende a squamarsi un po' (ma un po' tutta la pelle sotto chemio ha bisogno di cure un po' più intense del solito, proprio perchè la chimica le toglie nutrimento, la offende), la tengo coperta perchè ho freddo, ma ogni tanto mi scopro per sentirla libera. Mi piace la mia testa.
Quando mi guardo allo specchio calva, mi vedo gli occhi. Li trucco anche quando non devo uscire, perchè non ho bisogno di avere un aspetto da malata a tutti i costi. Non per nascondere, ma per valorizzare. Saranno appigli i miei, non lo so, ma mi fanno stare meglio.

E per quanto riguarda il resto... sono stanca. Mi sento molto stanca davvero. Non spaventata, non in apprensione, solo stanca. Attorno a me gravita un mondo che va avanti e a cui io non riesco a stare al passo. Lo so che è temporaneo, ma proprio perchè è temporaneo ho bisogno del mio tempo e del mio spazio per vivermelo. Evito le visite. Non riesco a sostenere una conversazione, mi manca concretamente il fiato. Non riesco a prestare attenzione ad altro che non sia il minimo indispensabile in famiglia, e spesso nemmeno a quello, figuriamoci se ho energie per essere di compagnia per una sola ora. Eppure tante persone mi chiedono di potermi venire a trovare, e io apprezzo, apprezzo tantissimo le intenzioni, ma non ce la faccio. Mi dispiace da morire. Mi sono risolta a convincermi che gli altri possono anche offendersi per i miei continui dinieghi, ma la cosa non deve in nessun modo toccare il mio sistema nervoso, che è già provato di suo. Sono stanca, stanca davvero, l'unico desiderio che provo in questi giorni è di essere lasciata in pace, per dare al mio corpo le cure che chiede per prepararsi alla prossima botta, che a sua volta avrà bisogno del suo tempo per essere assorbita.

Basta con tutti quegli incitamenti all'ottimismo a tutti i costi che mi arrivano nei messaggi, nelle telefonate, a viso. Se non ve ne siete accorti, io SONO ottimista, io SONO positiva, ma essere ottimisti e positivi non risparmia dal sentirsi STANCHI. Se vedete in me pessimismo e negatività, forse è dentro di voi che c'è, siete voi che date per scontato che io sia così, solo perchè ho il cancro e sto facendo un percorso molto duro. Eppure vivere le terapie come un semplice passaggio, visto che mi è stata data una fetta enorme di speranza che tutto vada bene, vi assicuro che si può. Siete voi che dovete crederci, non io, perchè io ci credo già. Se adesso mi chiudo ai rapporti e sono particolarmente irritabile, insofferente, fastidiosa, è solo perchè sono STANCA. Dentro e fuori. Non sto prendendo antibiotici, sto facendo chemioterapia. E la chemioterapia sfinisce corpo e anima, ruba energie fisiche e mentali, mette in stand-by obiettività e tolleranza. Fatevene una ragione, finchè non sarà passato lo stravolgimento dell'ultima infusione. Poi tutto tornerà pian piano al suo posto. Ci sono già passata, so che è così. Ma per qualche settimana ancora, io sono per me stessa, per mio marito e per mio figlio. E loro, fortunatamente, per me. Ho bisogno di essere lasciata in pace a dosare le forze.

Un'altra cosa.
Mi fa molto male quando, forse nell'intento di darmi coraggio (ok...) mi vengono portati davanti esempi di donne che durante la chemioterapia hanno fatto un milione di cose, non hanno rinunciato a niente, non hanno chiesto niente a nessuno, hanno continuato a lavorare, a fare volontariato, a stirare di notte, hanno girato il mondo, visitato mostre, praticamente donne da monumento. Mi fa male perchè ci si dimentica che quando si dice "chemioterapia" si dicono tante cose diverse, tante sostanze diverse, e a cui ognuno reagisce in maniera totalmente diversa. Fare paragoni tra un malato e l'altro in questi termini è insensato. Ci sono chemio e chemio, ci sono percorsi e percorsi. Il più delle volte non lo si sa. Non lo si sa se non ci si è passati direttamente, se ci si ferma al passaparola. E in ogni caso non è scritto da nessuna parte che dobbiamo essere eroine, che dobbiamo essere all'altezza della migliore apparenza a tutti i costi e con le nostre sole forze, perchè lo sforzo è di reagire alla malattia e alla terapia, non quello di mostrare al mondo quanto siamo fighe. Chi non ce la fa ad essere al top non è per poca buona volontà, non deve sentirsi dire "potresti anche...". No, non può, si sta curando, ci sta mettendo quanto riesce a metterci con le risorse che ha, e gli si deve rispetto. E basta, basta pararmi davanti il link al personaggio  "Toffa" nei messaggi privati su Facebook. Basta sul serio. Non me ne frega niente, non ha avuto la mia malattia e io non ho avuto la sua, si dice "tumore" e si dicono milioni di cose diverse, dal neo maligno sulla spalla all'osteosarcoma al quarto stadio o alla leucemia, e se dobbiamo parlare del suo atteggiamento verso la malattia (o quello che vuole far trasparire) sapete cosa penso? Che nessun malato deve essere di esempio per nessuno, perchè ognuno ha la sua storia non paragonabile ad altre, il suo carattere non paragonabile agli altri, e soprattutto sentirsi deboli e fragili anzichè fighi e guerrieri (sant' Iddio quanto odio il termine "guerriera", è una malattia, non una guerra!!!) è un diritto di chiunque, non un segno di pochezza personale. Ognuno mostra di sè quello che vuole mostrare, ma ha anche il diritto di viversi il resto senza sentirsi "meno di".

Aspetto giovedì con un filo di ansia. Spero che l'oncologo trovi il modo per farmi tollerare meglio le prossime settimane, perchè davvero a volte è difficile ricordarsi del motivo per cui si accetta di sottoporsi a questa cura. Ho ricominciato a ricamare, è una cosa che mi aiuta a tenere l'ansia un po' più sotto controllo. Qualcuno tempo fa  mi ha detto che con la malattia ha perso il gusto di fare cose piacevoli, per me invece è il contrario. Mi ci sono attaccata ancora di più in questi mesi. Anzi, ho imparato a fare cose nuove, come i lavori in feltro. Come una specie di medicina/non medicina. Sono i miei appigli, anche se purtroppo nei giorni peggiori del post-infusione non riesco a fare nulla che non sia raggomitolarmi, al massimo leggere per qualche minuto di tanto in tanto, e rispondere a qualche messaggio. Però riesco a trovare il fiato per fare la mamma rompiballe di un adole-coso recalcitrante anarchico insurrezionalista anche stando a letto. Il fiato risparmiato è tenuto in serbo per questo.

E finchè va così va da schifo. Molto da schifo. Ma va tutto bene.





17 commenti:

Patrizia Gabibba ha detto...

mi spiace che tu stia così male. Fai bene a prenderti i tuoi spazi, chi ti vuole bene capirà.Ti ho visto nelle foto che hai pubblicato, ti trovo bella, hai uno sguardo speciale. Ti ammiro molto, un abbraccio

Anonimo ha detto...

Sei unica e speciale....un abbraccio

Anonimo ha detto...

Grazie di aver scritto così bene, così tanto, in modo così sincero. Avrei voluto saper dire queste frasi alla mia mamma ( età diversa rispetto a te, diverso tumore, diverse terapie...)quando si paragonava alle altre signore malate, le vedeva attive e intraprendenti e mi chiedeva "perchè io non riesco ad essere brava come loro?"...
Vorrei averle saputo dire che lei era già bravissima così, ma non ne sono stata capace. Sei una donna davvero in gamba, e ti auguro col cuore ogni bene!
Ale

ISAB ha detto...
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
Anonimo ha detto...

ciao Sara, ti capisco, sono a casa da 15 giorni e mi sono abbastanza isolata anche se non dovrei, sono stufa di ripetere le solite cose e le stesse parole, se non ne ho voglia non ne ho voglia, anche tu, fregatene,pensa a te stessa, alla tua famiglia e fai quello che ti senti di fare. sei stata più brava di me a ricamare un pochino, io è da una settimana che ho sul tavolino un asciugapiatti e lo schema ma non riesco ad iniziare, quando passa mia figlia la sera lancia lo sguardo accusatore e io alzo le spalle,ogni cosa al suo momento.
io passo sempre a leggere tue notizie, riposati, rilassati, prenditi i tuoi tempi e vedrai che ti sentirai meglio.
ti mando un bacio eun grosso abbraccio. Bruna

Anonimo ha detto...

Ciao cara Mamigà.
Grazie per aver condiviso con noi le tue attuali condizioni.
Condivido appieno tutto quello che pensi.
Anche a me la parola "guerriero/a" non piace.
Un abbraccio virtuale.
Dony

ISAB ha detto...

Sono riuscita a leggere tutto..Spero ti arrivino i miei pensieri positivi per domani. Nulla da aggiungere. Isabella.

Livia ha detto...

Grazie per aver trovato la forza di aggiornarci, allora l'augurio migliore per te è buon riposo :)

OrsaLè ha detto...

Solo, ti voglio bene.

Mamiga ha detto...

Grazie Isab, ma non cerco consigli sull' alimentazione.

ilmiokarma ha detto...

Cara Sara, va da schifo ma va bene sintetizza perfettamente cosa succede in questi momenti... Va da schifo ma sai che tutto lo schifo serve a farti guarire, e quindi va bene. Ti abbraccio forte. Giorgia

Anonimo ha detto...

Riposarsi, riposarsi e ancora riposarsi. R

Anonimo ha detto...

Un bacio. Grande. Un abbraccio, forte!

... quella di Lucy.

Ilaria De blasio ha detto...

Hai perfettamente ragione su tutto. Io ti ringrazio solo perché ci hai fatto avere tue notizie,ti ho pensata tanto ma devi solo pensare a te stessa e poi ai tuoi uomini. Il resto è poca cosa. Noi aspetteremo tue notizie quando ti sentirai meglio e ne avrai voglia. Un abbraccio virtuale

Vishnu ha detto...

Un abbraccio. Passin passetto finisce pure questa.

Anonimo ha detto...

Ciao Mamigà o preferisci che ti chiami Sara? ti seguò da non molto tempo sia qui sia su youtube, mi pace molto il modo in cui scrivi e ti racconti.
Mi piace il coraggio e la razionalità con cui affronti questo percorso, la speranza e la serenità che trasmetti.
Ammiro la tua volontà di vivere il tumore come una parte della tua vità ma non totalizzante.
Io ho 31 anni, sono (spero) sana, sto attreversando un periodo non troppo felice della mia vita e i tuoi video, il tuo tono, i tuoi contenuti mi aiutano ad imparare a vedere i miei problemi da una prospettiva diversa.
Ecco tutto... volevo dirti queste semplici cose e farti sapere che ogni giorno (anhe piu di una volta) guardo se hai scritto o pubblicato un video.
Spero che questa terza nfusione non ti abbia fatto stare troppo male e che gli accorgimenti medici che ti hannno consigliato abbiano avuto successo per evitarti effetti collaterali troppo pesanti.
Alla prossima.
Daniela

Bibbi ha detto...

Ciao, ho trovato questo tuo blog qualche anno fa, quando mia madre si è ammalata di cancro al seno. Cercavo allora qualsiasi spunto possibilie per aiutare mia madre e al tempo stesso aiutare me stessa ad essere forte per lei. DEbbo ringraziarti per quanto scrivesti allora. Mi dispiace tantissimo leggere che ti è toccata di nuovo, davvero. Avevo dimenticato il nome della puntura che stimola i globuli bianchi, l'ho riletto qui per la prima volta dopo 7 anni. Che dirti? Sai già tutto, ricorri anche agli stessi stratagemmi che usavo con mamma. Per il naso secco che sanguina usava Vea Oil, invece per la pelle del corpo e la testa prima usava un bagnoschiuma per i bambini comprato in farmacia, poi ho trovato io un bagnoschiuma della Omia botanica che costa molto meno e secondo me è meglio. Lo trovi nei supermercati e da acqua e sapone, sta tra i 4 e i 5 euro. C'è nella versione all'aloe e in quella all'olio di jojoba. Io ti consiglio quest'ultima. Lascia la pelle morbidissima, come un po' viscida. L'effetto finale è simile a quello di mettersi una crema, col vantaggio che non unge e si fatica molto meno. Io lavavo mia madre, testa compresa, con questo bagnoschiuma delicatissimo ed era un momento dolcissimo, tutto nostro. Ora non faccio più questa cosa perché mamma sta bene e si lava da sola, però continuiamo a usare lo stesso bagnoschiuma (io sono una gran pigra per le creme, mi rompo a metterle). Ti mando un grande in bocca al lupo e scusa se ti ho scocciato con un consiglio non richiesto!