background verde

mercoledì 4 luglio 2018

Il test BRCA

Oggi ho fatto il test BRCA1 e 2. Attendo risposta entro tre-quattro mesi.

Credo di essere stata adeguatamente informata circa ciò che comporta l'eventuale esito positivo. Che non è poi tutto sto gran dramma in più, vista la mia attuale posizione rispetto alla malattia oncologica, anzi, qualsiasi sia l'esito lo considero comunque una opportunità di avere per me ciò che più si adatta, ora e soprattutto in futuro. Il colloquio con la genetista è durato un'ora, un'ora in cui mi si è aperto davanti un mondo (devo dirlo) affascinante, e molto più vasto del banale "se sei mutata è più probabile che ti riammali". Dire così è estremamente riduttivo. Non saprei ripetere quanto mi è stato spiegato però, a parte il succo, cioè ciò che mi riguarda personalmente. La genetica è un universo. Se ci fosse stato con me il Power avrebbe portato via alla genetista una mattinata intera solo per discuterne, e avrebbe fissato ulteriori appuntamenti per approfondire e saziare la sua sete di conoscenza in merito. Lui ci nuota in queste cose, come un ranocchio. Giorni fa ha impiegato mezz'ora abbondante per cercare di spiegarmi perchè, secondo il suo professore di scienze (al quale ha fatto appositamente la domanda al di fuori dell'ora di lezione), lui è nato con il gruppo sanguigno 0+ mentre suo padre è A- e sua madre A+. Per lui il concetto era semplice come per me è semplice fare una teglia di sugo, io dopo i primi cinque minuti avevo già chiuso a chiave in un baule una carriola di sinapsi.

Rimango in attesa serenamente, davvero. Comunque vada.

4 commenti:

theunknownpleasuremartinasluggardpersonaindecisa ha detto...

Diciamo che è una roba enorme per chi deve scegliere se togliere le tettazze o no.. per te ha già scelto il destino! Ma perché ti hanno fatto il test solo ora, se ti sei ammalata giovane la prima volta? Hai scelto tu di non farlo, spero.......

Secondo me, questo è un argomento interessantissimo.. nel senso che un giorno scopriremo che è la vera chiave di volta per curare e prevenire (dove per prevenire non intendo certo "Prenderlo finché è piccolo/non metastatizzato", perché un tumore ti cambia, curartelo non è come far passare una brutta infiammazione, ecc.) il cancro.

Oggi ho tanto la sensazione che sia un territorio dove una grossa fetta di medici non ha convenienza a navigare. Conosco famiglie intere sterminate (ma davvero, nel senso che quello che tocca i 60 è il matusa della famiglia) dai tumori.. eppure ogni volta che leggo una pagina generalista in argomento ci tengono sempre a precisare che meno del 10% dei tumori sono famigliari.
Così conosco gente (in primis mia madre) che a dare retta all'approccio medico classico dovrebbe essere già morta da 20 anni (mia madre è una che si sveglia LA NOTTE per fumare, roba che nemmeno i tossici.. eppure ha appena passato i 66 e delle radiografie belle pulite).
Ci vedo tanto un voler colpevolizzare il paziente oncologico, fumatore o troppo ciccione, troppo poco sport e troppe patatine fritte.

Oppure se vado sulla pagina della BRCA della fondazione Veronesi, sembra voglia mettere più l'accento sul fatto che la mutazione "non è detto che te lo faccia venire" che non sul fatto che è molto più probabile che ti venga quando sei troppo, troppo giovane per pensare alla morte. Sul fatto che se ti togli le tette prima hai sì le tette finte, ma con i tuoi capezzoli, e dalla tetta da comodino non ci dovrai mai passare. Angelina Jolie l'hanno fatta passare per una demente che cercava la scusa per rifarsi le tette, invece di applaudirla per essersi esposta su qualcosa di così importante.

Il cancro al seno te lo fanno passare ormai come curabile, senza dirti però che la sopravvivenza alta di cui blaterano è a 5 anni (e diciamoci la verità.. che cazzo sono 5 anni per una che ne ha 35 e magari un bambino piccino!? A 80, ti sembrerebbe buona, forse) e probabilmente comprende anche le pazienti ormai metastatiche. Che il triplo - è brutto, ma fa meno recidive a distanza del tempo e gli altri sono più mansueti magari, ma come è successo a te potrebbero ritornare a bussarti alla porta quando li hai quasi quasi dimenticati.
E di altri tumori, tipo il glioblastoma, che non sanno che cazzo farci, non ti parlano mai.

E' una cosa che mi fa profondamente incazzare, io so tante cose da "sana" perché sono fissata con la morte e questo mi ha portato ad "incontrarvi" e a sentire una profonda.. non lo so, rabbia? Suppongo sia rabbia. Un sentimento che ha spazzato via la mia paura di morire.

Conosciamo meglio il destino degli animali su cui fanno la sperimentazione che il vostro. Se non ci fosse stato internet, che ha permesso a tantissimi pazienti e i pochi, benedetti dottori che vi stanno davvero vicino (come la dottoressa Ferrari) da un punto di vista "sociale" oltre che professionale, io non avrei mai saputo se non nella disgraziata ipotesi che il fulmine mi cadesse vicino o in testa.

Ma possibile che deve essere l'Anna Lisa, la Widepeak,la Mamigà che informa davvero? Che colpisce davvero? Che mi fa capire davvero?

In Italia sono ancora diffusissime le lampade (anzi, non so quante mie amiche nell'ultimo periodo mi hanno detto "Vado a farmi una lampada per PREPARARE la pelle", come se facesse bene), quando in Australia le hanno vietate!


Oddio, ho scritto un papiro.. scusami. :* Mi sa che mi troverei bene col Power.. :)

Un abbraccione.

Vishnu ha detto...

Io dopo lungo colloquio con ottimo genetista IEO ho deciso di non farlo.

Mamiga ha detto...

@Martina.
Il test non me lo hanno proposto con il primo tumore, e mi è stato spiegato dalla genetista, perchè non è detto che automaticamente se ti ammali da giovane sei probabilmente geneticamente modificata. Con una familiarità allora discreta ma non altissima (mia madre si è ammalata per la prima volta solo DOPO di me), mi avrebbero fatto il colloquio e successivamente NON fatto il prelievo. Un tumore al seno in età giovane può capitare. Culo. Fai mente locale: ho avuto il primo tumore otto anni fa, era il 2010. Allora solo si iniziava a parlare di test genetico, non era una prassi, i nostri stessi oncologi (visto anche il costo del test, che è brutto da dire, ma ragazza, siamo in Italia, non facciamo gli struzzi) vi si approcciavano appena. In otto anni sono state fatte scoperte scientifiche al riguardo che allora nemmeno si immaginavano, sono stati cambiati protocolli, perfezionate le cure (e otto anni fa, ma anche subito dopo - al tempo di Anna Lisa e Wide - non c'era tanto quanto c'è ora). E tanto ancora c'è da fare. L'ottimo si raggiungerebbe proprio come dici tu, arrivando a "prevenire" attraverso la genetica, NON facendo diagnosi precoce, che la diagnosi precoce NON è prevenzione, diamo alle cose il loro giusto nome.

La Jolie? Riempita di critiche-spazzatura da gente che non si è mai trovata nei suoi panni. Perchè si sa, il web è una risorsa e uno strumento eccezionale, puoi arrivare ovunque e ovunque dire la tua, anzi, troppa gente si sente talmente gratificata nel lasciare la sua opinione qui e là che spesso si dimentica di usare la testa prima della tastiera, e come si dice, spesso un bel silenzio fa più bella figura di un mare di ignoranza espressa. Se una cosa non la sai, taci. Se non sai come ci si sente a sentirsi dire "signora, più si che no nella vita corre il rischio di attraversare l'inferno senza essere sicura di uscirne viva", taci. Bella l'idea di rifarsi il seno, no? Ma è quasi più giustificabile rifarselo per motivi estetici che di prevenzione, pensa un po'. Milioni di donne lo fanno per farsi belle e nessuno fiata, una lo fa perchè BRCA+ e le tirano addosso macigni. La mia reumatologa, chiacchierandoci sopra, mi disse "lo consideravo il fallimento della medicina, finchè non ho incontrato te che hai poco più della mia età, mi sono vista nei tuoi panni e ho riconsiderato la cosa". Alè. Mettiti le mie scarpe e facci quattro passi, prima di parlare.

Infine (ma ce ne sarebbe tanto ancora da dire), l'aspetto umano e sociale della cosa. Curioso come tu, Martina, che non vivi il cancro in prima persona, lo nomini, mentre tra oncologi e addetti ai lavori in generale spesso non si sussurra nemmeno. E' quasi più tabù della malattia. Se si accenna allo choc della perdita dei capelli è già tanto, e quando ti dicono "è il meno" ti hanno dato l'input (secondo loro) per parlarne poco e sottovoce. E' vero, è il meno per me che l'ho vissuto per la seconda volta, ma la prima volta è stato un dramma aggiunto al dramma. Senza contare il resto, e tieni conto che non ho tutta la sfera di problematiche legate a chi si ammala e ha una vita anche lavorativa. Sostegno psicologico, gruppi di auto aiuto, ANDOS nazionale... il più delle volte devi cercarlo tu, non tutti gli ospedali lo offrono, "basta farsi forza". No, non basta. Le persone vanno sostenute, vanno ascoltate, soprattutto ascoltate.

Non vale la pena provare rabbia. Io non ne provo per niente. Ho provato rabbia durante la prima malattia, stavolta no, zero. Non ho nessuno con cui prendermela, non ho motivo per prendermela. Ma ne ho mille per cercare di darmi da fare come posso perchè questo tumore abbia un senso, che vada al di là del dare una madre a mio figlio e una moglie a mio marito ancora per molti anni. Mille motivi per trovargli uno scopo. Uno per ogni donna che ho incontrato durante questi mesi, alla prima (e spero unica) esperienza in tal senso, che mi ha guardato con occhi pieni di terrore.

Stavolta il papiro l'ho fatto io ;-)
Un abbraccio.

Martisluggardunknownboh ha detto...

Ah, già... "il brutto male", "la lunga malattia", "il male incurabile"... il cancro è il nostro Lord Voldemort, sui giornali si bisbiglia di Tu-sai-cosa.

Sembra possa sentire e volare su chi l'ha invocato.

Ci credo che fai i papiri, cara. E ci mancherebbe pure.
Che già avere il cancro è spaventoso, averlo da giovani orrorifico, essere circondati da un mondo in cui è tipo una versione "puritana" dell'AIDS negli anni 80 diventa anche frustrante.

Poi che vuol dire "il fallimento della medicina", beata reumatologa? E che, piantarmi nel corpo una serie di sostanze tossiche che nella migliore delle ipotesi mi renderanno pelata e faranno vomitare anche l'ostia della prima comunione a cicli costanti, nella peggiore faranno questo, di peggio e neppure mi serviranno è.. il trionfo?
Ovvio che se ci fosse un confettino magico che lo pigli e passa il cancro e la paura sarebbe bello, ma si fa quel che si può con quel che si ha... E se si può abbassare i rischi facendo due bei tettoni finti alla Simona Ventura, che l'era Simona Ventura venga! Il mio pediatra (che è un famoso luminare ultraottantacinquenne della mia zona, ancora operativo, sano come un pesce) alle mamme -come lo è stata la mia- preoccupate perché hanno poco latte materno, o peggio non ne hanno affatto, risponde sempre "Io ho preso solo latte di capra e guarda come sono bello e come sono vecchio!". Il futuro bebè si arrangerà altrimenti (che diciamo la verità, è uno dei motivi per cui viene sputazzata così la masto preventiva... mia cognata ha partorito recentemente e il latte materno ormai è gestito con l'apertura mentale di un block di Bergen Belsen.. se non ce l'hai, è colpa tua che non t'impegni! E vedi ste disgraziate a piangere come viti tagliate torturandosi le poppe...).


Purtroppo si, non si informa le persone. Le si spaventano e allontanano (tecnica "foto mortuaria -di gente che spesso neppure ha tumori o manco ha mai fumato- su pacchetto di sigarette" docet), creando un fosso magico tra chi ci passa/c'è passato e a chi non è toccato.

Tu fai bene a trovargli uno scopo e ad inquadrarlo nel tuo viaggio.. però prenditi anche una vacanza e non ti stancare. :*