sabato 25 gennaio 2020

Eribulina first impact. E un po' di altro.

Finalmente riesco a reimpossessarmi del PC di casa, l'unico strumento dal quale riesco a postare sul blog. Da settembre ormai è ad uso quasi esclusivo di mio figlio ogni pomeriggio, per studiare. Parte dei compiti e materiali di studio gli insegnanti li caricano sul portale di classe, e alcune esercitazioni di geometria e fisica deve farle con dei programmi appositi e inviarle agli insegnanti via email. Mi sa che andando avanti toccherà fare l'acquisto di un PC nuovo e lasciargli questo (che già va a carbonella comunque, ma per l'uso che deve farne lui può andare ancora bene).
Finalmente una mattina per me, in silenzio, senza doveri a cui sottostare che se non li compio creano scompensi a qualcuno. Ho un raffreddore da chilo, e il mio scenario è questo: stufa accesa, cinque gatti attorno, scorta di kleenex e tisana calda di semi di finocchio a disposizione. Ed eccomi a scrivere.

Aggiornamento su come stanno andando le cose. Dunque.
Il 9 di questo mese ho fatto la TAC, con il solito procedimento standard e senza intoppi. Entrata alle nove e un quarto dopo essere stata in oncologia a farmi mettere l'attacco al Port per fare il mezzo di contrasto, uscita alle nove e quarantacinque, uscita dall'ospedale dopo tre quarti d'ora per l'attesa in oncologia della rimozione dell'attacco al Port. I giorni seguenti, come si può immaginare, sono stati notevolmente pesanti. Ma non importa, ormai è andata.
Lunedì 13 gennaio ho fatto il prelievo consueto pre-infusione.
Martedì 14  ho avuto l'esito della TAC, ed è quello che si sperava: progressione ossea SI, anche se modesta, e gli altri organi tutti puliti.
Cioè, puliti! Fegato, polmoni, pancreas, encefalo, reni, tutti senza cancro! Sono entrata in oncologia che tremavo come un fuscello per l'ansia, sono uscita dall'ambulatorio dell'oncologa camminando a due centimetri da terra per recarmi in sala chemio! Sempre per il discorso di qualche post fa: cambiano i parametri di riferimento per cui dire "posso essere contenta".Come se mi avessero tolto un'incudine dallo stomaco. Ho il cancro, ho lo scheletro pieno di metastasi, sono al quarto stadio, ma signorimiei, ho ancora tempo!
Ho riempito l'oncologa di domande sulla terapia che andavo ad iniziare, come sempre, per essere pronta ad affrontarne gli effetti collaterali il più possibile in autonomia senza stressare il reparto. Mi hanno detto che è una terapia molto ben tollerata, che è una passeggiata rispetto a quelle fatte in passato. E quindi Eribulina sia. Lo schema è quello di Abraxane e Carboplatino dell'anno scorso: due martedì si e uno no. Qui non si molla un caxxo. 💪
Un'ora scarsa di infusione tra chemioterapico e premedicazione senza però antistaminici, e via a casa. Se le infusioni sono davvero così, dalla prossima posso andare a farle da sola visto che non ho l'intontimento da Trimeton.
  • Mercoledì: il giorno della nausea e la bocca schifida da cortisone dose bomba.
  • Giovedì: tutto tranquillo.
  • Venerdì: tracollo. Ma non mi avevano detto che gli effetti collaterali, caduta dei capelli a parte, sarebbero stati trascurabili? Non mi sono spaventata, ho solo pensato che forse sono ancora satura dalle chemioterapie dell'anno scorso, sono ancora provata, l'ho presa con filosofia e mi sono presa il giusto riposo.
  • Sabato: mi alzo dal letto, entro nel box doccia, inizio a lavarmi la testa, il box inizia a girare. Eh no, c'è qualcosa che non va. Interrompo la doccia a metà, esco, mi siedo sullo sgabellino a fianco, e mentre mi asciugo mi sento scivolare verso il pavimento. Eh no cazzo. Sono sola in casa. Mi trascino in camera da letto e mi stendo, nel giro di qualche minuto torno in qua, nel frattempo torna mio marito dal supermercato dove lo avevo spedito. Mi porta su subito qualcosa da mangiare, due crackers con formaggio e una fettina di speck. "Ok Sara, non tutti reagiscono allo stesso modo ai farmaci, gli effetti collaterali sono soggettivi, si vede che a te deve andare così. Ma porca paletta, mesi così devo farmi? Sono sfinita, non sto in piedi. Piango. Non è giusto, porca tombola non è giusto!". 
  • Domenica: ancora stanchissima, saporaccio in bocca, ventre gonfio. Per fortuna mio marito era ancora in licenza, stanco anche lui per altre vicende successe con i suoi, e abbiamo passato la giornata in quasi totale ozio. Ma cenni di ripresa da parte mia zero.
  • Lunedì: mi faccio accompagnare a fare il prelievo per la chemio del giorno dopo, da sola non me la sono sentita di andare. Sul tardi sono riuscita ad andare dalla psicologa in qualche modo, avevo preso appuntamento un paio di settimane prima. Se avessi seguito i messaggi che mi mandava il mio corpo sarei rimasta a casa, ma ho iniziato davvero a pensare che parte di tutto quel malessere fosse psicosomatico: se mi hanno messo la terapia dopo sette giorni, pensavo, il sesto dovrei essere al top delle forze secondo la tabella di marcia che ho stracollaudato in tutti questi anni." Che stia rifiutando dentro la mia testa la cura? Se non vado dalla psicologa non ho modo di farmi una giusta autoanalisi per capirlo e risolverlo. Al massimo mi appoggio sulle mie compagne stampelle e si, trovo il modo di farcela".
  • Martedì: arrivo in oncologia accompagnata, in sala d'attesa non c'è nessuno (credevo stesse per nevicare), l'oncologo (lui stavolta) mi stava aspettando con la risposta a tutto sto malessere sproporzionato rispetto a quello che avrebbe dovuto essere il post-Eribulina. 

Fegato in sofferenza. Transaminasi alle stelle. Bilirubina meglio non guardarla, che è fragile di nervi.
"Eh si, Eribulina nel 7 per cento dei casi dà epato-tossicità. Ti sei sentita particolarmente stanca in questi giorni?".
"Nooooo.... Mi ero solo fatta un quadro avvilente del prossimo futuro a vivacchiare anzichè vivere, mica altro eh. Quello che mi ci voleva proprio. "
Quindi niente chemioterapia, ma terapia di supporto con il glutatione in flebo che conosco dall'anno scorso per il carboplatino (e che come l'anno scorso ho dovuto pagarmi di tasca mia, sissignori).  Dieta, riposo, punto croce, film in tv, partite a Wood Block, disegni da colorare, e da ieri anche fazzoletti di carta e ibuprofene. La stanchezza è andata pian piano svanendo, ieri mattina stavo finalmente bene, escludendo i sintomi influenzali in cavalcata libera. Ma questi ultimi si risolvono con poco.

Lunedì prossimo (dopodomani) ripeto il prelievo, se il problema si è risolto riprendo Eribulina con premedicazione aggiuntiva di Tationil e chemioterapico ridotto al 70%. Se non basta, la settimana successiva valutano un ulteriore cambio di terapia. E questo mi terrorizza.

Non è vero che ci sono tanti farmaci a disposizione per la cronicizzazione delle metastasi da tumore al seno. Non fatevi questa convinzione perchè seguite i servizi in televisione o i video su Youtube o gli articoli delle riviste, è con un oncologo faccia a faccia che bisogna parlare per farsi una conoscenza su queste cose. I tumori al seno non sono tutti uguali, e le metastasi di conseguenza.
Per i triplo negativo è esclusa tutta la gamma delle terapie ormonali, e tutta la fascia di anticorpi monoclonali, l'immunoterapia. E ogni farmaco che si va ad escludere è un bicchiere di cristallo che cade dallo scaffale dove era stato riposto in fila con gli altri bicchieri, come un soldatino di legno colpito da una pallina di piombo, frantumandosi irreparabilmente. Bicchieri di un servizio che non è infinito.
Per entrare in una qualsiasi sperimentazione ci vuole del tempo per fare determinati test, durante il quale non si deve assumere altri chemioterapici, tempo che un metastatico non sempre ha. Bisogna che le metastasi abbiano determinate caratteristiche. E non bisogna essere stati sottoposti ad alcuni trattamenti in passato. Non è così semplice la questione. E questo pensiero, anche se non è il centro delle mie giornate per fortuna, mi spaventa.

Però una cosa alla volta. Sto cercando di concentrarmi su una cosa alla volta, o non ne esco. Intanto devo cercare di riprendermi bene in questi due giorni, perciò tutto quello che può farmi stare bene me lo prendo. Una cosa che ho ripreso a fare da qualche settimana, e di cui ho riscoperto la validità come antiansia, è il ricamo a punto croce. Poco prima di Natale ho fatto un acquisto che non facevo da anni, cioè un taglio di tela Aida, color grigio polvere. Non ne acquistavo da anni perchè oltre ad essermi dedicata tantissimo ad altre tecniche di lavori manuali, ho ancora un po' di tela da ricamo in una delle mie scatole magiche e speravo di smaltirle. Ma per questo progetto serviva un taglio nuovo, in misura che non avevo. E volevo fare proprio questo, non un altro. E' uno schema originale che mi mandò Maria Elena diversi anni fa per Natale, messo da parte tra i "farò".
Volevo fare proprio questo perchè un altro pensiero ha fatto compagnia agli altri durante le festività.
E' l'assenza di Maria Elena.
Natale era un periodo in cui condividevamo tanto: i pacchi con i regali che si incrociavano, sempre regali pensati ad personam, e spesso contenuti  nella stessa scatola viaggiante riciclata dall'anno prima solo rifoderata con carta da pacchi nuova. C' era una scatola che, non esagero, da me a lei e da lei a me ha fatto qualcosa come sette od otto viaggi, finchè non ha ceduto e si è autolanciata nella stufa. Lei era solita mandare sempre un libro a mio figlio per Natale, libro che immancabilmente aveva già letto lei, perchè lei e Gabriele nonostante l'enorme differenza di età si capivano. Condividevano i gusti nelle letture, voleva essere sicura che gli piacesse, non ha mai sbagliato. Mio figlio ha diversi libri di Meg nella sua libreria, guai a chi glieli tocca, e l'unico mio rammarico è che l'ultima volta che l'ha vista di persona era piccolo e non se la ricorda più. Condividevamo la preparazione degli addobbi in casa, si chiacchierava via messenger e per telefono all'inizio e via facebook e whatsapp poi su come e cosa tiravamo fuori dagli scatoloni, le rispettive battaglie con i gatti nel compiere l'impresa. Si parlava di tisane calde, di ricami natalizi. Si parlava di biscotti speziati, di ricette. Una volta ricevetti per Natale una scatola piena di omini di pan di zenzero fatti da lei, durati, manco a dirlo, il tempo di un "amen". La scatola è ancora lì però, nell'armadio, a contenere altro.
Iniziare un ricamo che ha pensato per me (azzeccando i miei gusti, come sempre, in questo caso l'amore per l'inverno e per la neve) me la sta facendo sentire in qualche modo vicina. Tanto quanto me l'ha fatta sentire vicina l'unico addobbo rosso che quest'anno ho appeso al mio albero tutto bianco ed oro (vedi il video del post precedente), un cuscinetto fatto da lei:  lasciarlo nella scatola tra gli addobbi "scartati" per il Mamigalbero 2019 è stato impossibile.

E forse in un certo senso vicina lo è davvero.










sabato 21 dicembre 2019

Di nuovo l'abisso

Abbiamo fatto l'albero di Natale e decorato casa.
Ho preparato pacchetti e pacchettini, cercando di ricordarmi di più persone possibili. Perchè si, perchè me la sono sentita e basta.

E oggi non faccio che piangere. Piango da ventiquattro ore ormai. Alterno dormite a pianti.
Perchè tre giorni fa ho fatto una risonanza di controllo, ieri ho ricevuto l'esito, e l'esito è che la malattia è in progressione. Capecitabina e Navelbine non sono servite a niente. Il cancro è lì, vivo, di nuovo sveglio, ha ripreso strada sulle mie ossa, e Dio solo per ora sa dove altro. Non ho il cancro, ho la merda delle merde dei tumori al seno.
Il 9 gennaio farò una TAC di ristadiazione per controllare gli altri organi, e il 14 torno in sala chemio per un tentativo con Eribulina. Tre mesi di Eribulina, e a seguire si riprendono Abraxane e Carboplatino.
Ancora tortura. Tornare a soffrire. A perdere i capelli. A passare ore a letto. A sperare e pregare di poter guadagnare vita.
Sono dilaniata, disintegrata, distrutta. Non riesco a trovare un motivo valido per fare qualcosa, sto passando ore in quasi totale apatia. Ho perso forza, ho perso fiducia, ho perso il fiato. L'unica cosa che vorrei è rimanere abbracciata stretta a mio marito, sentirmi portata in braccio, non stare da sola. Mi mancano le gambe.
Ieri pomeriggio mi è successa una cosa strana. Mi sono addormentata in poltrona in una posizione assurda, con la testa piegata sul lato destro, appoggiata su uno dei cuscini ricoperti all'uncinetto, appoggiato a sua volta sulla parte bassa del mobile del soggiorno. Non so quanto ho dormito, forse un'ora, ma a fondo. So che quando ho aperto gli occhi non capivo dov'ero. Mi aspettavo di veder arrivare mia madre portarmi la merenda, avevo la certezza di essere una bambina che si era svegliata da un brutto sogno, faticavo a mettere a fuoco con gli occhi la stufa accesa. Ho sentito arrivare da un'altra stanza una voce di uomo e mi sono spaventata. Ci ho messo un po' per tornare in qua: no, non sono bambina e questa è casa mia, sono sposata e ho un figlio grande, ho 47 anni.
Non so se questo si chiami "essere sotto choc". Ma so che piangere mi impedisce di lasciarmi andare agli attacchi di ansia e di panico, e questa forse è una fortuna adesso. Riuscire a buttare fuori. Riuscire a dire "ho paura di morire".

Cancro maledetto.





giovedì 28 novembre 2019

Un po' di respiro

L'altro ieri è arrivato il verbale della revisione di invalidità. Definitivo. Nel senso che solitamente dopo una decina di giorni dalla visita arrivava il provvisorio, il definitivo invece dopo un paio di mesi. Stavolta hanno abbreviato i tempi, credo perchè c'era poco da valutare con calma davanti alle mie carte. La differenza tra avere il verbale provvisorio ed averlo definitivo è per mio marito, per poter mantenere la 104 deve avere il definitivo. In ogni modo è arrivato, ed è stato il solito tonfo al cuore di ogni volta che arriva il verbale. Ogni volta apro la busta in fretta e furia, in una sorta di ansia ingiustificata. Non è piacevole, mai. Chiunque ne farebbe a meno, ma quando non si può si spera almeno di non venire prese in giro, come quella volta che a revisione il medico mi fece la manovra di Lasègue sbagliata per dimostrare che non avevo due ernie al disco e il referto della risonanza che ho portato era una farfulla, così come il referto della visita neurochirurgica che mi metteva in lista d'attesa per l'intervento alla schiena (che feci puntualmente circa un mese dopo). Forse perchè mi sono presentata a visita da sola e ho sorriso con dignità alla commissione anzichè fare la parte della prostrata, chissà. Mi ha fatto sentire umiliata. Manco ci si divertisse ad andare in commissione medica.
Ora, non è che con metastasi ossee diffuse da K mammario certificate e stracertificate si possa fantasticare tanto, o mettere in dubbio che una si presenta con le stampelle per fare scena. Ma se ne sentono talmente tante che non do più niente per scontato ormai.
Senza aver chiesto aggravamento, me lo hanno comunque riconosciuto. Cento per cento. Revisione a tre anni stavolta, non uno. L'ho preso come un buon augurio, una scaramanzia. Tipo "oh, pensano che tra tre anni io sia ancora qui, non è un buon segno?". Si, ridete pure, so che è una mera questione burocratica, ma lasciatemici fantasticare un po' sopra dai.  Intanto domani vado a farmi le fototessera per richiedere il tanto desiderato tesserino per i parcheggi, che mi potrà essere di aiuto in non poche situazioni che finora mi hanno creato discrete difficoltà.
.
Anche se spero di doverlo usare il minimo possibile, perchè anche quando l'avevo nove anni fa durante la prima malattia lo usavo solo quando non potevo proprio farne a meno, cioè nei giorni "proprio no". Non ho mai voluto approfittarne: obiettivamente c'è chi sta messo peggio di me, e se posso lascio libero.

Sto meglio. Fisicamente sto un po' meglio. Non so di cosa mi abbiano bombato venerdì scorso in vena, ma il dolore lancinante si è trasformato in fastidio in meno di 24 ore, tanto che ieri e oggi mi sono mossa senza stampelle, ieri per negozi e oggi in lungo e in largo per l'ospedale. A brevi tratti, si intende, ma comunque a due zampe e non a quattro.
Stamattina sono dovuta tornare in oncologia per fare l'iniezione di bifosfonati, venerdì scorso non era disponibile e ho dovuto rinviare il buco ad oggi. Parlando con l'infermiera si constatava il fatto che noi donne difficilmente ci arrendiamo a chiedere supporto antalgico lì dentro, forse perchè siamo allenate, o educate, a dover tollerare soglie del dolore più alte del necessario. A chiedere aiuto pare sempre di stare a disturbare, al pari dei vecchietti che vanno dal medico per passare un po' di tempo. E lo so che non è la stessa cosa, che ho un problema serio e non fisime, ma stiamo vivendo in famiglia una situazione che non posso raccontare, ma che sta facendo sbarellare tutti quanti (e non sto esagerando) e mi porta a ragionare così. Mio marito direbbe "alla stupidovia".
Mi ha detto di non aspettare più, di non arrivare più a certi livelli, di chiedere terapia di supporto senza che debba essere l'oncologo a dovermici spedire durante la visita mensile. E non ha mica torto. E mi sa anche che seguirò questo consiglio.
Perchè? Perchè eliminare gran parte del dolore, anche se si tratta di una cura palliativa, mi ha fatto passare le giornate molto più serenamente. Sapete cosa vuol dire abituarsi al dolore? Significa che diventi acida ed astiosa ma non te ne accorgi, se ne accorge chi ti sta vicino, e chi ti sta vicino ti infastidisce, dai la colpa del tuo mal-stare alla loro presenza e invece sei tu che hai i nervi sottili come fili di nylon, perchè sono impegnati costantemente a tenere per le corna un toro che preme per spingerti a terra. Sei intollerante all'aria che respiri, ma fai l'eroina e pensi "sono cazzuta a mille". Insomma, ti convinci di avere un periodo in cui tutti ti stanno sulle palle, mentre invece ti stai sulle palle da sola.
Tolti tre quarti del dolore, tolto il novanta per cento dell'ansia.
E le conseguenze sono state:
-un intero pomeriggio, quello di sabato, trascorso con una cugina e i suoi bambini che non vedevo da più di tre anni, senza dovermi chiedere prima di dirle di sì "lo reggo o non lo reggo un pomeriggio intero con una visita in casa?". E' stato piacevolissimo.
-L'intera domenica mattina passata ai fornelli a cucinare verdura per riempirci il frigo.
-l'inizio del giro dei colloqui con i professori, lunedì mattina ho inaugurato il tour del primo quadrimestre con l'insegnante di ginnastica senza dovermi chiedere prima di partire "e se mi viene l'attacco d'ansia mentre aspetto?".
-Tre brevi giri per negozi ieri mattina, a spendere soldi per il mangiare per i gatti e per gli ultimi acquisti dei pensieri natalizi da spedire alla parte di famiglia che è rimasta a Venezia, come faccio ogni anno da ormai diciannove anni, senza dovermi chiedere prima di partire "e se trovo coda alle casse e mi sento mancare la gamba sinistra?".
-Il ritorno dalla parrucchiera dopo nove mesi, ieri pomeriggio, per sistemare la zazzera ricresciuta alla porcospino-andante, senza dovermi chiedere prima di andare "e se mi sale l'ansia mentre sta tagliando, o mi prende il crampo all'anca, che fo?".
E sono ansie mica da poco, sapete. Chi soffre di ansia sa quanto poco scontato sia il non doverci necessariamente fare i conti, è quasi una sorpresa di cui ci si rende conto solo a posteriori.

Insomma, un altro vivere, che spero duri il più possibile. Mi sembra quasi di aver ritrovato un quadratino di normalità, o meglio, di una quotidianità che mi piace. Quella quotidianità in cui anche la guerra di nervi con mio figlio quindicenne, per quanto feroce e costante, mi dice che posso fare finta che sia tutto a posto, perchè comunque ho un pezzo di problema in meno.
Che poi oggi io sia comunque fuori con i sentimenti e con lo stomaco stretto perchè il cucciolo di muflone/bollitore di testosterone  mi abbia per l'ennesima volta fatto vedere i sorci verdi e prendere seriamente in considerazione l'uso alternativo del manico della scopa (giuro, ci è mancato tanto così /-/, fa parte della coreografia.






venerdì 22 novembre 2019

Probabilità, imprevisti e segnalino a damigiana

Ieri mattina sono stata a fare il prelievo mensile, e stamattina come da prassi sono stata a visita oncologica. All'ordine del giorno c'erano solo:
-visione dell'esito del prelievo
-consegna del referto e prenotazione della prossima visita (20 dicembre)
-consegna della terapia per le prossime quattro settimane
-iniezione di denosumab.
-filata a casa felice e contenta e ripresa dei miei lavori domestici, possibilmente previo un breve giro da Tigotà per cavolatine varie che so che sono in sconto e io sono tanto ma tanto golosa di cavolatine 😀 (La scusa del consolatorio regge sempre bene, è la parte pheega dell' avere una malattia importante).

E invece è andata così.
Ho trovato parcheggio un po' lontano dall'ingresso dell'ospedale (appena mi arriva il verbale della revisione di invalidità fatta la settimana scorsa faccio richiesta del talloncino per il parcheggio per i disabili, visto che in commissione mi hanno già detto che devo assolutamente averlo), perchè sta diventando davvero difficile. Sicchè sono salita con le stampelle. Ora, va detto che il mio oncologo è solo la seconda volta che mi vede camminare con le stampelle. E' vero che me le ha prescritte l'ortopedico assieme al busto, ma è altrettanto vero che se trovo parcheggio a una distanza minima dall'ingresso dell'ospedale non sto a zompettare a quattro gambe: sopporto un po', tanto poi la maggior parte del tempo lì dentro la passo seduta. E comunque non sono tipo da lamentarsi facilmente del dolore, per un meccanismo un po' contorto della mia assurda psiche: più mi lamento e più mi si para davanti la causa del mio dolore, più mi ricordo perchè sto male e più mi deprimo, perciò per quanto possibile evito il primo passaggio così anche gli altri non seguono a ruota. E poi soffro di dolori articolari da ormai dieci anni, vai a sapere quali sono da metastasi e quali da artrite... Io parto positiva (nel contesto, si capisce) e penso all'artrite, all'umidità e avanti su questa linea. Infine, dato da non trascurare, non sono un maschio. Capite ammè.
Comunque andiamo avanti.
Il mio oncologo mi vede, fa la faccia perplessa, e se ne esce con "non sono abituato a vederti così. Sta cosa non mi piace". 
E se non piace a lui, a me piace ancora meno.
Mi visita a fondo, cosa che non fa quasi mai (perchè finchè gli dico che va tutto quasi bene... logico). Linfonodi del collo e sotto le spalle, polmoni, fegato, milza, parete mastectomizzata, palpazione seno superstite e relativi linfonodi ascellari. Mi tocca il lato sinistro del bacino ed escono due lacrimoni formato damigiana. Cazzo se fa male.

Gli ho chiesto se può essere l'artrite che cavalca, non ho avuto il coraggio di chiedergli il peggio. Mi ha risposto che si, ci sta, visto che ultimamente ho dolore anche alle piccole articolazioni soprattutto al mattino, ma una visita reumatologica sarebbe perfettamente inutile visto che qualsiasi farmaco antireumatico andrebbe a cozzare con la chemioterapia, e visto che l'unico farmaco che la reumatologa sarebbe in grado di darmi è il cortisone, tanto vale che me lo dia lui e risparmio una corsa al Big Hospital.
Morale: mi ha trattenuto un'ora e mezzo in sala chemio, in poltrona, a fare flebo di non so cosa (quattro bussolotti tra cortisone, lavaggio e due sostanze il cui nome non mi è dato sapere).
Sapete cosa adoro del mio oncologo? Che con lui le cose le posso discutere, spiegazioni me ne dà sempre, ma in dieci anni di conoscenza reciproca lui deve aver imparato che io sono sempre propensa al "farmaco in meno se si può", perciò quando sa che "proprio non si può" mi dà l'ordine col sorriso, ma perentorio. Questo lo specifico perchè ho chiesto se potessi evitare la terapia di supporto e farla a casa per un sacco di ovvii motivi, e lui col suo solito tenero sorriso mi ha calato il suo secco NO-TU-VAI-DI-LA'.  
 Non ho preso bene questa cosa. Non ho preso bene il dover tornare in sala chemio anche se solo per la terapia antalgica, non ho preso bene il dovermi far forare di nuovo il port per una terapia anzichè per un lavaggio, non ho preso bene il dover stare lì un'ora e mezzo fuori programma, non ho preso bene il dover raccontare l'ennesima balla a mio figlio per spiegargli che non mi avrebbe trovato a casa alle due perchè "sono a fare una visita e ritardo perchè è pieno di gente, apriti con le chiavi di scorta e fatti due toast, non andare dalla nonna perchè prima delle tre deve uscire che ha un impegno". Non ho preso bene il fare i conti senza filtri con la consapevolezza che tra le due o tre possibili cause del dolore che mi sveglia di notte da settimane ci sia anche il peggioramento dello schifo. Sedermi in sala chemio con altre quattro donne che stavano lì per lo stesso motivo (il venerdì in vena fanno solo terapie di supporto, non chemio) me lo ha sbattuto in faccia di nuovo. E poi odio quella stanza, ho preso in odio quelle poltrone così comode e così pregne di ricordi, odio quella saracinesca sempre a metà altezza perchè ci batte il sole contro tutta la mattina, odio l'odore di farmaci e disinfettanti che c'è lì dentro, odio quel televisore sempre acceso, odio il momento in cui arriva l'infermiera con le braccia cariche di bussolotti col tuo nome scritto sopra e li appoggia sulla mensola sotto al televisore tutti in fila come soldatini pronti a marciare. Mi sento un po' come quando odoro il latte caldo e mi sale la nauesa solo perchè da piccola mi faceva venire il mal di pancia, da quasi quarant'anni il latte caldo non lo bevo più (perchè a un certo punto la mia mamma, latte-addicted, si è dovuta arrendere all'evidenza: non erano capricci, stavo proprio male), ma la connessione tra latte caldo e malessere non si è mai schiodata dai miei neuroni. Così in quell'ora e mezzo di bevuta alternativa ho lasciato cadere in silenzio le lacrime che dovevano cadere, ho chiacchierato un po' con le ragazze del mio gruppo, e me la sono fatta passare.
Del resto sono diventata davvero brava a dimenticarmene per 26 giorni su 28.   Mi dico brava da sola.

In ogni modo, stavolta ho vinto (oltre al rifornimento di capecitabina e vinorelbine fino al 20 dicembre) una iniezione al mese di cortisone a lento rilascio (da iniziare la prossima settimana, perchè quasiasi sia il cocktail che ho bevuto oggi mi copre per un po'), e l'anticipo di un mese degli esami di stadiazione. Mi prenotano una risonanza magnetica completa da fare entro metà dicembre, lunedì dovrebbe chiamarmi la radiologia per darmi la data. Vuole andare a fondo e alla svelta, per fortuna.

Però guardiamo il lato positivo. L'emocromo di ieri dice che il midollo si sta riprendendo. Bianchi e rossi non sono ancora nei range, ma solo per poco: i bianchi da 2300 e rotti che erano due settimane fa, sono saliti a 3700 nonostante la terapia. I rossi sono sotto per pochi punti. La chemio precedente sta mollando. Il mio corpo reagisce.

E io ho ringraziato con tutto il cuore e un sorriso a tutti denti il mio oncologo per avermi permesso di festeggiare, due giorni fa, il mio 47esimo compleanno.
 





venerdì 8 novembre 2019

La gabbia

Magone, muso lungo, fatica a parlare, fatica a pensare. Due settimane passate così, in quasi totale apatia. Per cercare di reagire, un paio di pomeriggi fa mi sono costretta a mettermi alla macchina da cucire: ci sono i lavoretti di Natale a cui pensare. La macchina da cucire, col suo "ton-ton-ton" ritmico e l'attenzione che richiede nell'essere adoperata, è sempre stata tra i miei anestetici più potenti (assieme al ron-ron dei miei gatti, alla musica barocca, al coro, a Orgoglio e Pregiudizio in tv e al tavolino da make-up).

E invece niente. Due ore lì a fissarla, a fissare l'ago fermo illuminato dalla lampadina sovrastante. Lo sguardo che passa inerte dall'ago al piccolo ferro da stiro posato sul bancone della cucina, immediatamente alla mia destra. Un quarto d'ora netto di lavoro-lavoro in due ore, spezzettato in più frammenti di uno, massimo due minuti l'uno. Nella testa, il vuoto. L'unico pensiero che riuscivo a formulare: "se inizio a cucire devo fare un gaso (leggi: cucitura diritta nel mio dialetto) e devo alzarmi per aprire gli orli dei lembi cuciti e appiattirli col ferro da stiro, un gaso e una stiratura, un gaso e una stiratura, un gaso... Ad ogni passaggio alzarmi, girarmi e fare un passo, ad ogni alzata dalla sedia dolore ai femori, fitte, e di nuovo dolore e fitte nel risedermi. Una, dieci, venti volte. No, non... no".
Pomeriggi così. Giornate tese, con l'attacco d'ansia sempre lì lì per partire. Tre attacchi di cervicali in cinque giorni, qualcosa vorranno dire. Senza capire il perchè. Senza trovare il nodo da sciogliere nei meandri della mia testa, nella mia gola. Lo stomaco chiuso. Zero voglia di uscire. Zero voglia di intrattenere una qualsivoglia conversazione con chiunque. Nemmeno con mio marito. Messaggi whatsapp ricevuti e bellamente ignorati. Richieste di aiuto e di sfogo sul mio gruppo bellamente ignorate anch'esse, tranne quelle di determinate persone che usano quel garbo che non mi fa mai sentire "ad uso discarica".
L'apatia.
Poi l'incontro con la psicologa. Giri e giri di parole su discorsi che non c'entravano apparentemente nulla con il mio problema di ansia: il Power, il Power e la scuola, il Power e le nostre litigate quotidiane tra mamma e adole-coso. Non volevo parlare di me. Non ho voglia di parlare di me con nessuno. Cosa c'è da dire? Le cure vanno avanti, i capelli li ho, devo spiegare un'ansia che io stessa fatico a decifrare e sperare anche di essere capita? No, quella fatica non la voglio fare.

Però arriva quella parola buttata lì, come per caso, che fa esplodere tutto. Una esplosione violenta, breve ma intensa, che fa cadere il muro, che fa capire tutto. Una esplosione di rabbia pazzesca. Una rabbia che non sapevo di avere.
 La parola "GABBIA".
Quella gabbia in cui mi sento incastrata, come era incastrata nel muro la mia Maya stanotte nel sogno. Ho sognato Maya incastrata nel muro, un sogno orribile. E io piangevo e urlavo perchè non riuscivo a liberarla da lì, chiamavo aiuto e non arrivava nessuno, dovevo scavare nel muro con le mie mani nude, e non ci riuscivo, e lei miagolava, chiamava aiuto. Mi spellavo le dita, mi staccavo le unghie, ma non serviva a niente.
Maya, la mia gatta tigratona, quella che si crede (secondo me) un cane,  perchè mi sta sempre appiccicata ovunque io mi muova, e piange se la chiudo fuori dal bagno quando devo... beh, quando sono in bagno. Maya, la mia ombra.

Maya non a caso era nel sogno. Maya ero io.

Paradossale come una sola parola, se quella giusta, quando riesce ad uscire faccia rimettere in moto una macchina da cucire e la faccia lavorare ininterrottamente per due ore.
Non solo. La fa smontare, ripulire fin dentro i più piccoli ingranaggi raggiungibili da pennelli pennellini e pinzette, rimontare, passare con panno in microfibra imbevuto di candeggina e sgrassatore su ogni parte esterna lavabile e sul coperchio. Lavoro che non facevo da boh, due o tre anni di sicuro, e comunque mai con questa cura certosina. E l'ha anche fatta decorare con quello che mi ha suggerito lo sghiribizzo del momento: tessuto doppiato con nastro biadesivo e qualche cuore di legno.

E rimetta in moto una lingua incollata al palato dopo due settimane.

Ps.: ho rifatto il prelievo di controllo ieri. Sono ancora neutropenica, neutrofili in discesa, dai 2700 di due settimane fa agli attuali 2300. Non così bassi da dover interrompere la terapia o fare i fattori di crescita, ma sufficientemente bassi per mantenere le precauzioni igieniche atte ad evitare malattie stagionali o infezioni di qualsiasi genere. Gli eventuali antibiotici che dovessero rendersi necessari, con la terapia che sto facendo, cozzano.


domenica 27 ottobre 2019

Le prime tre settimane di cura

Sono tornate 😁😁😁.

Ciglia, sopracciglia, ogni lineamento del mio viso è tornato a posto. Niente più brutte macchie sulla pelle, solo grigiore, ma ci metto anche un po' l'età dentro. Ma che soddisfazione la mattina in cui ho rimesso per la prima volta dopo mesi il mascara! Sono talmente narcisista che mi sono segnata il momento così (schiavi dei selfie siamo, anche molti di noi over 40 😂😂😂)


Alzarmi la mattina guardandomi allo specchio e ritrovare la "me" che conosco da sempre, è una bella cosa. Come siamo fatte noi donne... Diciamo spesso che la parte esteriore è l'ultima nell'ordine di importanza delle cose, ma siamo sincere: piacerci ci piace.
Sono ancora gonfia di cortisone, ma ci vuole il suo tempo perchè se ne torni al mittente. Niente dieta ha detto l'oncologo, sotto chemio la dieta non si fa. Niente movimento, perchè purtroppo finito l'effetto del cortisone sono tornati in cavalleria i dolori alle anche e al femore sinistro. Ho ricominciato da circa tre settimane la terapia del dolore, ma ci vuole del tempo per arrivare a dose piena (chi la fa sa che bisogna arrivarci per gradi) e perchè faccia effetto.
Ma pazienza. Pazienza, e stampelle quando devo percorrere a piedi più di una ventina di metri. Ormai ci ho fatto l'abitudine, ma dagli sguardi delle persone credo siano gli altri ad esserne più sconcertati o spaventati (impietositi?) che non io. Per me sono un mezzo come un altro per essere il più autonoma possibile e per agevolarmi le cose, al pari dei miei occhiali.

La chemioterapia nuova. Eh, ho iniziato la quarta settimana e ho scoperto il giorno prima del controllo di venerdì scorso che per le prime tre settimane ho fatto una cazzata: ho sbagliato i dosaggi. Sul referto era scritto "40mg di Viorelbine (2cp da 20mg) il lunedì, mercoledì e venerdì", ma nella mia testa avevo registrato "una cp da 20mg". Quando me ne sono accorta, giovedì sera, sono andata in panico. Il pensiero faceva l'altalena da "oddio adesso il tumore ha ripreso a crescere" a "da domani devo prendere la dose giusta e chissà quanto vomiterò!". Stare tranquilla? TranquillissimAHAHAHAHA 😱
Ormai quello che è fatto è fatto. Ho iniziato la dose giusta e per ora (sono passati solo due giorni) tutto in regola. Per il resto non so che dire, se non che mi stanco molto facilmente e devo perciò dosare le forze e frammentare i tempi di lavoro e di attività in genere. Per ora altri effetti collaterali non ne ho.
Ogni tanto, in particolare quando faccio le Navelbine, capita una mezza giornata così
Ma finchè va così ok, penso che tutto sommato posso prendermela comoda senza fare del male a nessuno, non ho bambini piccoli a cui cambiare il pannolino o da ritirare all'asilo o capricci da sedare. Sono fortunata? Oh yes. Nel contesto lo sono.

Sono stata a visita oncologica venerdì, l'altro ieri. Ho ancora le analisi del sangue sballate con un pot-pourri di segni "<", la cosa più rilevante è che sono ancora neutropenica. Non tantissimo (ho i bianchi sui 2.700 e qualcosa), sicuramente è lo strascico della chemio precedente finita troppo poco tempo fa perchè il midollo si sia ripreso al cento per cento. Mettiamoci poi la chemio attuale che ci aggiunge il suo carico. Il prossimo controllo è previsto per il 22 novembre (con prelievo il 21), ma a metà strada (il 7 novembre) è necessario un prelievo di controllo, e nel caso fare una stimolazione del midollo (siccome non ne ho fatte a sufficienza... vabbè). Lo stesso giorno approfitto per farmi lavare il Port-a-cath.
L'oncologo dice che devo riposare quando possibile e il più possibile, non posso fare altro per aiutare il mio fisico a sostenere la cura: mangiare bene e riposare. E a me questa cosa fa montare la rabbia quando ci penso. Ho nostalgia, una enorme nostalgia di qualcosa che non avrò più, mi sento incastrata in un corpo che fatico ad accettare. Però c'è da dire che ho dalla mia parte risorse che mi permettono di non limitarmi a guardare il soffitto, le mani vanno di continuo e creano, scrivono, giocano con lo smartphone, chattano con le amiche, la noia non è uno status che mi appartiene.  Come si dice, bisogna fare di necessità virtù.
Sono sempre nervosa, sempre tesa, e spesso faccio pensieri negativi. Non so quanto di questo persistente nervosismo sia da attribuire ai farmaci e quanto allo stress di due anni di camminata su una corda sospesa, sempre nel tentativo di mantenere l'equilibrio bilanciando l'asta che tengo fra le mani. C'è anche da dire che nelle ultime settimane in famiglia (non direttamente in casa, per fortuna) si è venuta a ricreare (si, perchè è il bis di quanto successo circa un anno fa o poco più) una serie di situazioni molto pesanti, che mi hanno abbassato al minimo storico il livello di tolleranza delle lamentele altrui per emerite cazzate. Ho tenuto dentro per più di un mese un groppo enorme. Ho chiuso chat, ho evitato contatti con determinate persone, ho inventato scuse per non rispondere a certe telefonate. Ho smesso di essere sempre quella che deve capire, scusare, lenire. Ho anche urlato, alla fine.

Ieri mattina mi sono svegliata piangendo, pensando a tre amiche in particolare che non ce l'hanno fatta, e alle quali ho voluto un bene immenso. Vorrei avere la loro forza, il loro coraggio. Il resto del pensiero che ho fatto lo tengo per me, perchè non è bello da scrivere. Sfogare il pianto, però, mi ha aiutato a tirare fuori anche il resto: "morirò, ma non oggi di certo", e questo mi ha fatto scendere dal letto e iniziare la giornata.





venerdì 4 ottobre 2019

Metronomica starter pack

Ed eccoci qui. Io e voi, voi ed io. Le mie caramelle nuove.
(Dove c'è la striscia orizzontale sulla confezione della Capecitabina, sotto c'è scritto il mio cognome. Ebbene si, terapia personalizzata).
Oggi è stata, "sta stando" una giornata particolare ed emotivamente impegnativa. Dopo tre quarti d'ora di preambolo con chi ci ha fatte conoscere, l'oncologo (perchè oh, per ricevere i personaggi importanti bisogna quantomeno documentarsi in anticipo su chi sono e cosa comporta la convivenza), una sosta in sala terapia per fare la puntura della vostra cugina acquisita "Xgeva" e un lavaggio del Port con relativo controllo (da qualche giorno mi dà fastidio, merito di una delle mie gatte che ci ha affondato sopra una zampa di straforo), ci siamo finalmente incontrate. Pochi preamboli, vi siete tolte il cappotto già appena entrate in casa, immediatamente dopo l'ora di pranzo. 
Oggi sono qui in compagnia del pensiero di voi, che da qualche ora state per la prima volta lavorando dentro di me. Fate le brave, per favore. E intendo "andateci piano", che da quando ho subìto le reazioni allergiche a due chemioterapici in tutti questi anni, ogni volta che incontro un farmaco nuovo sto sul "chi vive" per ore, la testa va, l'ansia fa il suo sporco lavoro e mi impedisce di accettarli dal primo istante come opportunità di guarigione e non di condanna. 
Avrei voluto trascorrere queste ore in maniera diversa: mi ero messa in testa di fare qualcosa di bello per non pensarci, per non fantasticare sugli effetti collaterali che potreste darmi pensavo di mettermi a cucire, fare un po' di giardinaggio, cucinare, qualsiasi cosa che mi obbligasse a tenere l'attenzione concentrata su altro. E invece sono qui, con la voglia di fare niente, a scrivere di voi. Sto cercando con tutte le mie forze di pensare positivo, di dare all'idea della convivenza con voi un colore che ricordi la vita, quella vita che spero mi aiutiate a preservare. Ci sto quasi riuscendo, sapete. 
Le ore passano, siete dentro di me, non mi state ancora creando fastidi, e vi ringrazio. Ho l'orecchio teso teso verso il mio corpo, per captare la vostra presenza. Ho sonno. Ho tanto sonno, vorrei lasciarmi andare, ma ogni volta che ci provo mi scende una lacrima non voluta, e torno in me. Perchè la consapevolezza di dover dipendere da voi non per guarire ma per provare ad allungare la vita, è ancora difficile da digerire. 
Perciò vi prego, aiutatemi anche voi ad accettarvi nel modo migliore. Fate il vostro lavoro, tenete ferma la Bestia Bis, mostrate al nostro oncologo che la fiducia che ripone in voi è ben meritata. Lavoriamo insieme, voi ed io. 


Ho iniziato oggi Capecitabina e Vinorelbine. Speravo di poter rimandare a lunedì la partenza, il mio oncologo non si fida a lasciarmi scoperta ancora, quindi avanti: tre compresse al giorno di Capecitabina, più una a giorni alterni di Vinorelbine. Devo andare in ospedale a ritirarle una volta al mese (tre settimane solo per questo primo blocco, per vedere come tollero la cura ed eventualmente aggiustarla subito), il giorno prima faccio un prelievo per controllare lo stato del midollo
Da qualche giorno ho ricominciato ad assumere la terapia del dolore. Finito il cortisone un mese fa, il dolore alle anche e al femore sinistro è tornato prepotente. Ci vorrà un po' perchè inizi a sentirne i benefici, nel frattempo ho dovuto riportare nel bagagliaio della mia auto le stampelle, perchè per qualche decina di metri riesco a camminare in autonomia, di più no.

La prima domanda che mi fanno quando spiego cosa sto facendo è: "per quanto tempo?". Ovvio. Con la chemio in vena si è abituati a ragionare in termini di "numero di cicli". Con questa no, non c'è scadenza, o meglio, finisco nel momento in cui la malattia riprende a crescere, e si tornerà al vecchio sistema.
La seconda è "perderai i capelli?".
NO
E questa cosa mi fa pensare a quanto nell'immagine comune la chemioterapia sia strettamente legata all'immagine della calvizie. Fortunatamente oggi ci sono chemioterapie che NON fanno perdere i capelli, ma benchè questo sia il problema minore quando si arriva al quarto stadio, questo aspetto della faccenda mi fa pensare "chissà quante altre persone stanno facendo chemio, sono malate di tumore, mi passano davanti ogni volta che esco col loro fardello nel cuore e nel fisico, e non me ne accorgo solo perchè il loro aspetto fisico non lascia trasparire niente. Chissà se vengono credute quando confidano il loro stato a qualcuno cercando comprensione. Perchè i capelli... ah, i capelli... Se hai i capelli stai benone". Giuro, me lo sono sentito dire più volte.

Sta calando la luce del giorno, sono quasi le 18. Oggi pomeriggio non ho combinato praticamente niente, a parte scrivere e stare mezz'ora al telefono con un'amica che non sentivo da mesi (telefonata che mi ha scaldato veramente il cuore). Ora spengo il PC ed esco a ritirare la biancheria asciutta, stesa stamattina prima di partire per il Little Hospital. Non so nemmeno se la piegherò. Ma oggi non mi sento affatto in colpa per essermi presa queste ore senza nulla in mano (detta da una che non guarda nemmeno un telefilm senza tenere le mani occupate con l'uncinetto, un disegno da colorare o qualche partita a giochi random sul telefono).
Queste ore sono state per me. E va sacrosantamente bene così.