Finalmente una mattina per me, in silenzio, senza doveri a cui sottostare che se non li compio creano scompensi a qualcuno. Ho un raffreddore da chilo, e il mio scenario è questo: stufa accesa, cinque gatti attorno, scorta di kleenex e tisana calda di semi di finocchio a disposizione. Ed eccomi a scrivere.
Aggiornamento su come stanno andando le cose. Dunque.
Il 9 di questo mese ho fatto la TAC, con il solito procedimento standard e senza intoppi. Entrata alle nove e un quarto dopo essere stata in oncologia a farmi mettere l'attacco al Port per fare il mezzo di contrasto, uscita alle nove e quarantacinque, uscita dall'ospedale dopo tre quarti d'ora per l'attesa in oncologia della rimozione dell'attacco al Port. I giorni seguenti, come si può immaginare, sono stati notevolmente pesanti. Ma non importa, ormai è andata.
Lunedì 13 gennaio ho fatto il prelievo consueto pre-infusione.
Martedì 14 ho avuto l'esito della TAC, ed è quello che si sperava: progressione ossea SI, anche se modesta, e gli altri organi tutti puliti.
Cioè, puliti! Fegato, polmoni, pancreas, encefalo, reni, tutti senza cancro! Sono entrata in oncologia che tremavo come un fuscello per l'ansia, sono uscita dall'ambulatorio dell'oncologa camminando a due centimetri da terra per recarmi in sala chemio! Sempre per il discorso di qualche post fa: cambiano i parametri di riferimento per cui dire "posso essere contenta".Come se mi avessero tolto un'incudine dallo stomaco. Ho il cancro, ho lo scheletro pieno di metastasi, sono al quarto stadio, ma signorimiei, ho ancora tempo!
Ho riempito l'oncologa di domande sulla terapia che andavo ad iniziare, come sempre, per essere pronta ad affrontarne gli effetti collaterali il più possibile in autonomia senza stressare il reparto. Mi hanno detto che è una terapia molto ben tollerata, che è una passeggiata rispetto a quelle fatte in passato. E quindi Eribulina sia. Lo schema è quello di Abraxane e Carboplatino dell'anno scorso: due martedì si e uno no. Qui non si molla un caxxo. 💪
- Mercoledì: il giorno della nausea e la bocca schifida da cortisone dose bomba.
- Giovedì: tutto tranquillo.
- Venerdì: tracollo. Ma non mi avevano detto che gli effetti collaterali, caduta dei capelli a parte, sarebbero stati trascurabili? Non mi sono spaventata, ho solo pensato che forse sono ancora satura dalle chemioterapie dell'anno scorso, sono ancora provata, l'ho presa con filosofia e mi sono presa il giusto riposo.
- Sabato: mi alzo dal letto, entro nel box doccia, inizio a lavarmi la testa, il box inizia a girare. Eh no, c'è qualcosa che non va. Interrompo la doccia a metà, esco, mi siedo sullo sgabellino a fianco, e mentre mi asciugo mi sento scivolare verso il pavimento. Eh no cazzo. Sono sola in casa. Mi trascino in camera da letto e mi stendo, nel giro di qualche minuto torno in qua, nel frattempo torna mio marito dal supermercato dove lo avevo spedito. Mi porta su subito qualcosa da mangiare, due crackers con formaggio e una fettina di speck. "Ok Sara, non tutti reagiscono allo stesso modo ai farmaci, gli effetti collaterali sono soggettivi, si vede che a te deve andare così. Ma porca paletta, mesi così devo farmi? Sono sfinita, non sto in piedi. Piango. Non è giusto, porca tombola non è giusto!".
- Domenica: ancora stanchissima, saporaccio in bocca, ventre gonfio. Per fortuna mio marito era ancora in licenza, stanco anche lui per altre vicende successe con i suoi, e abbiamo passato la giornata in quasi totale ozio. Ma cenni di ripresa da parte mia zero.
- Lunedì: mi faccio accompagnare a fare il prelievo per la chemio del giorno dopo, da sola non me la sono sentita di andare. Sul tardi sono riuscita ad andare dalla psicologa in qualche modo, avevo preso appuntamento un paio di settimane prima. Se avessi seguito i messaggi che mi mandava il mio corpo sarei rimasta a casa, ma ho iniziato davvero a pensare che parte di tutto quel malessere fosse psicosomatico: se mi hanno messo la terapia dopo sette giorni, pensavo, il sesto dovrei essere al top delle forze secondo la tabella di marcia che ho stracollaudato in tutti questi anni." Che stia rifiutando dentro la mia testa la cura? Se non vado dalla psicologa non ho modo di farmi una giusta autoanalisi per capirlo e risolverlo. Al massimo mi appoggio sulle mie compagne stampelle e si, trovo il modo di farcela".
- Martedì: arrivo in oncologia accompagnata, in sala d'attesa non c'è nessuno (credevo stesse per nevicare), l'oncologo (lui stavolta) mi stava aspettando con la risposta a tutto sto malessere sproporzionato rispetto a quello che avrebbe dovuto essere il post-Eribulina.
Fegato in sofferenza. Transaminasi alle stelle. Bilirubina meglio non guardarla, che è fragile di nervi.
"Eh si, Eribulina nel 7 per cento dei casi dà epato-tossicità. Ti sei sentita particolarmente stanca in questi giorni?".
"Nooooo.... Mi ero solo fatta un quadro avvilente del prossimo futuro a vivacchiare anzichè vivere, mica altro eh. Quello che mi ci voleva proprio. "
Quindi niente chemioterapia, ma terapia di supporto con il glutatione in flebo che conosco dall'anno scorso per il carboplatino (e che come l'anno scorso ho dovuto pagarmi di tasca mia, sissignori). Dieta, riposo, punto croce, film in tv, partite a Wood Block, disegni da colorare, e da ieri anche fazzoletti di carta e ibuprofene. La stanchezza è andata pian piano svanendo, ieri mattina stavo finalmente bene, escludendo i sintomi influenzali in cavalcata libera. Ma questi ultimi si risolvono con poco.
Lunedì prossimo (dopodomani) ripeto il prelievo, se il problema si è risolto riprendo Eribulina con premedicazione aggiuntiva di Tationil e chemioterapico ridotto al 70%. Se non basta, la settimana successiva valutano un ulteriore cambio di terapia. E questo mi terrorizza.
Non è vero che ci sono tanti farmaci a disposizione per la cronicizzazione delle metastasi da tumore al seno. Non fatevi questa convinzione perchè seguite i servizi in televisione o i video su Youtube o gli articoli delle riviste, è con un oncologo faccia a faccia che bisogna parlare per farsi una conoscenza su queste cose. I tumori al seno non sono tutti uguali, e le metastasi di conseguenza.
Per i triplo negativo è esclusa tutta la gamma delle terapie ormonali, e tutta la fascia di anticorpi monoclonali, l'immunoterapia. E ogni farmaco che si va ad escludere è un bicchiere di cristallo che cade dallo scaffale dove era stato riposto in fila con gli altri bicchieri, come un soldatino di legno colpito da una pallina di piombo, frantumandosi irreparabilmente. Bicchieri di un servizio che non è infinito.
Per entrare in una qualsiasi sperimentazione ci vuole del tempo per fare determinati test, durante il quale non si deve assumere altri chemioterapici, tempo che un metastatico non sempre ha. Bisogna che le metastasi abbiano determinate caratteristiche. E non bisogna essere stati sottoposti ad alcuni trattamenti in passato. Non è così semplice la questione. E questo pensiero, anche se non è il centro delle mie giornate per fortuna, mi spaventa.
Però una cosa alla volta. Sto cercando di concentrarmi su una cosa alla volta, o non ne esco. Intanto devo cercare di riprendermi bene in questi due giorni, perciò tutto quello che può farmi stare bene me lo prendo. Una cosa che ho ripreso a fare da qualche settimana, e di cui ho riscoperto la validità come antiansia, è il ricamo a punto croce. Poco prima di Natale ho fatto un acquisto che non facevo da anni, cioè un taglio di tela Aida, color grigio polvere. Non ne acquistavo da anni perchè oltre ad essermi dedicata tantissimo ad altre tecniche di lavori manuali, ho ancora un po' di tela da ricamo in una delle mie scatole magiche e speravo di smaltirle. Ma per questo progetto serviva un taglio nuovo, in misura che non avevo. E volevo fare proprio questo, non un altro. E' uno schema originale che mi mandò Maria Elena diversi anni fa per Natale, messo da parte tra i "farò".
E' l'assenza di Maria Elena.
Natale era un periodo in cui condividevamo tanto: i pacchi con i regali che si incrociavano, sempre regali pensati ad personam, e spesso contenuti nella stessa scatola viaggiante riciclata dall'anno prima solo rifoderata con carta da pacchi nuova. C' era una scatola che, non esagero, da me a lei e da lei a me ha fatto qualcosa come sette od otto viaggi, finchè non ha ceduto e si è autolanciata nella stufa. Lei era solita mandare sempre un libro a mio figlio per Natale, libro che immancabilmente aveva già letto lei, perchè lei e Gabriele nonostante l'enorme differenza di età si capivano. Condividevano i gusti nelle letture, voleva essere sicura che gli piacesse, non ha mai sbagliato. Mio figlio ha diversi libri di Meg nella sua libreria, guai a chi glieli tocca, e l'unico mio rammarico è che l'ultima volta che l'ha vista di persona era piccolo e non se la ricorda più. Condividevamo la preparazione degli addobbi in casa, si chiacchierava via messenger e per telefono all'inizio e via facebook e whatsapp poi su come e cosa tiravamo fuori dagli scatoloni, le rispettive battaglie con i gatti nel compiere l'impresa. Si parlava di tisane calde, di ricami natalizi. Si parlava di biscotti speziati, di ricette. Una volta ricevetti per Natale una scatola piena di omini di pan di zenzero fatti da lei, durati, manco a dirlo, il tempo di un "amen". La scatola è ancora lì però, nell'armadio, a contenere altro.
Iniziare un ricamo che ha pensato per me (azzeccando i miei gusti, come sempre, in questo caso l'amore per l'inverno e per la neve) me la sta facendo sentire in qualche modo vicina. Tanto quanto me l'ha fatta sentire vicina l'unico addobbo rosso che quest'anno ho appeso al mio albero tutto bianco ed oro (vedi il video del post precedente), un cuscinetto fatto da lei: lasciarlo nella scatola tra gli addobbi "scartati" per il Mamigalbero 2019 è stato impossibile.
E forse in un certo senso vicina lo è davvero.
