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sabato 8 febbraio 2020

Dieci anni di te

Non so come mi sento. Da una parte accuso ancora stanchezza dalla chemio di martedì (ce l'ho fatta, analisi a posto, talmente a posto che udite udite, dopo DUE anni da neutropenica cronica ho rivisto finalmente sul foglio il vuoto accanto al valore dei globuli bianchi, niente <, da non crederci).

Dall'altra il calendario mi dice che oggi è l'8 febbraio. E niente, non riesco a passarci sopra come niente fosse. Saranno paranoie, non lo so. Certe cose mi si tatuano in testa a fuoco, non posso farci niente.
E poi oggi è proprio il decimo 8 febbraio.
La faccio patetica? Forse. Ma mentre inizio a scrivere è mezzogiorno. Dieci anni fa esatti, a mezzogiorno, mi trovavo per la prima volta in sala d'attesa del reparto di oncologia, con mio marito. Che manco sapevo fosse oncologia, volete ridere? Il reparto ha due ingressi: uno "ufficiale" che arriva da un pianerottolo anonimissimo sul quale c'è solo un vano scale ed un ascensore, nessun altro portone in quel pianerottolo se non quello con a fianco scritto "ONCOLOGIA"; l'altro, esattamente sul lato opposto del lungo corridoio del reparto, oltre il quale si prolunga un altro troncone di corridoio (al quale si accede dal vano scale principale dell'ospedale) pieno di porte e di ambulatori dediti a vari altri tipi di visite e specialisti, ingresso da cui teoricamente può transitare solo il personale sanitario. Sul quella porta che divide i due tronconi di corridoio non c'è nessuna indicazione se non un divieto di accesso (a cui nessuno fa mai caso perchè la porta è praticamente sempre aperta). Insomma, quel giorno sono entrata da lì perchè mi sono persa: tre giorni prima mi aveva contattata al telefono l'impiegata di radiologia dicendomi "può ritirare il referto del suo agoaspirato in ambulatorio di SENOLOGIA lunedì otto febbraio alle dodici". E vai a sapere dov'è "senologia" tu... Prima di allora avevo messo piede in quell'ospedale credo tre volte, e mai sono salita oltre il primo piano. Oncologia è al quarto. Non sapevo manco che esistesse un vano scale alternativo a quello principale io, perciò quello ho preso, e ho chiesto al primo medico che mi è capitato a tiro dove dovessi recarmi. Fu così gentile che mi ci accompagnò, e se lo ricorda ancora. Mi ha messo le mani addosso (professionalmente parlando eh!) diverse volte in seguito quel medico, che poi è un chirurgo.
Ecco, dopo due minuti mi trovavo in sala d'attesa di oncologia senza nemmeno saperlo, e vi dirò, anche in tutta tranquillità (apposta, mica sapevo dov'ero), perchè prontissima a sostenere un colloquio identico a quello di una quindicina di anni prima quando mi fu refertato un fibroadenoma al seno destro.
Quando sei giovane (e forse anche molto incosciente) a certe cose non ci pensi. E io per mia natura non ero una che pensava sempre al peggio in prima battuta, tutt'altro. Ricordo che al corso preparto le altre future mamme si scambiavano opinioni sull'opportunità di poter partorire in uno dei Big Hospitals della regione per il solo fatto che dispongono di un reparto di neonatologia, con quella che "non si sa mai", e io senza piegarmi un capello pensavo tra me e me sentendo questi discorsi "perchè cavolo dovrebbe andare male qualcosa poi...", e decisi di partorire in un piccolo ospedale più vicino a casa, sprovvisto di reparto di neonatologia, per pura comodità. Ecco, quella ero io fino a quel giorno. Fino a mezzogiorno di quell'8 febbraio del 2010.

Sto scrivendo qui. E' mezzogiorno e venti. Ero in ambulatorio davanti al primario, che manco questo sapevo, che fosse il primario. E l'infermiera. E la psicologa. E parlavano. E mi parlavano con gentilezza. E si scambiavano occhiate. E venivo visitata. E il mio referto stava lì, sulla scrivania quasi sgombra, perfettamente ordinata e pulita, referto che prima che mi venisse letto ha visto attorno a sè persone e giri di parole atti (ne ho avuto il sospetto in seguito, se non quasi la certezza) a farmi intuire da sola quello che riportava scritto. Tanto che a un certo punto, stufa di tanti preamboli che quindici anni prima non ci sono stati, tra visita e giri di parole e occhiate e domande sulle mie abitudini alimentari e sul mio parto e allattamento, l'ho buttata io fuori la mia impazienza: "Dottore, insomma, mi vuole dire cosa c'è scritto in quel foglio?". Sottotitolato in linguaggio del volgo: "CHE CAZZO STA SUCCEDENDO?".

Il resto è storia. Raccontata in parte qui, in parte nei miei diari cartacei, in parte condivisa con qualcuno, e il grosso tenuto per me.
Chissà perchè diamo tanta importanza ai numeri, a certi perlomeno. Quest'anno  festeggio il mio ventesimo anniversario di matrimonio, il mio 48esimo compleanno, il 16esimo da mamma; ricordo il 17esimo dall'inizio della mia gravidanza, il 19esimo anno dal trasloco in questa casa, il 23esimo da che ho conosciuto mio marito, il 34esimo da quando si sono separati i miei genitori, il decimo da che è mancata la mia Gioiuta (la mia prima gatta, dalla quale il pensiero non si è ancora mai slegato), il 29esimo dalla morte del nonno, il 14esimo dall'apertura di questo blog, e tanti altri "esimi" che man mano che passano i giorni mi saltano alla mente. Sarà una psicosi anche questa, non lo so.

Questo "esimo" però mi scombussola. Vorrei smetterla di pensarci, ma è più forte di me.  Non voglio fare bilanci di questi ultimi dieci anni, sono viva, è un totale a fine operazione che parla da solo, no? E poi a che servirebbe? Non riesco a crogiolarmi in quello che c'è stato, in quello che ho vissuto, perchè la malattia non è la mia persona, è solo parte di essa in mezzo a tutto il resto. Forse la malattia mi ha anche cambiata in un certo senso, a tratti in negativo, a tratti in positivo, ma non ho mai voglia di soffermarmici più di tanto: non ne ho voglia. Non serve a nulla. Ho l'avanti a cui pensare. CON la malattia.
CON nel senso che in questi ultimi due anni, visto che non posso liberarmene, ho deciso di usarla. Ho avuto un momento di rabbia stamattina, complice la debolezza post infusione sicuramente, poi è passato perchè tanto, a ragion veduta, ci sono cose della vita che non si possono cambiare nemmeno se si potesse disporre della macchina del tempo, e la malattia - quella che non ci si cerca - è una di queste. E volente o nolente, una volta digerita, una volta capito che il nostro modus vivendi deve cambiare come deve cambiare la nostra concezione di equilibrio (e accettare la sua perenne ma irreversibile instabilità, per quanto doloroso sia) sta a noi decidere cosa mettere dentro al calderone dove ci ha fatto precipitare.
Si, la mia malattia, il mio cancro, io lo uso. Nei social, nel sostegno e nella vicinanza a chi inizia, nell'ascolto, come ha fatto con me la cara Anna (no, non conoscete "questa" Anna, nessuna Anna blogger, tra chi mi legge qui sul blog questa "Anna" l'ha conosciuta solo e soltanto una persona) che in questi anni mi ha sempre dato forza col ricordo di lei, del suo modo di affrontarla. "Non puoi batterlo, fattelo amico" dice un vecchio detto. Prima di riammalarmi il mio desiderio più grande era fare la volontaria in un hospice. Mi ero attivata per prepararmi con corsi sulla comunicazione e sull'ascolto, ho preso informazioni. Pronta a fare un passo decisivo ed è arrivata la diagnosi di recidiva, e addio progetto. Ma nel mio chiedermi "e adesso che me ne faccio?" la risposta si è fatta strada da sè assieme alle occasioni.

Parlo. Parlo e scrivo.
Parlo della mia malattia, dico che è impossibile amarla, ma è possibile infilarci vita dentro.
Dico che oggi di tumore al seno muoiono sempre meno donne, perchè è la verità.
Dico che se a me sta andando così, col quarto stadio, con le metastasi, con l'aspettativa di vita ridotta e in mano ai farmaci e alla famosa botta di culo, non è vero che andrà così per tutte.
Dico che il panico dei primi tempi è la cosa più normale di questo mondo, che ci vogliono spesso anni per tornare a sorridere, ma che più spesso di quanto si creda si può.
Dico che nessuna donna che si ammala di tumore dovrebbe essere lasciata sola, ma va ascoltata, sostenuta, abbracciata. Soprattutto abbracciata.
No, soprattutto ascoltata.

Dieci anni di te, maledetto. I nostri primi dieci anni. Mi hai portato via tante cose. CI hai portato via tante cose, a me e a chi mi ama. Ma non ti lascio portarmi via tutto. Che a me stessa, al profondo di me, a quello che mi tiene a galla, rimango attaccata con le unghie e con i denti costi quello che costi.






venerdì 2 novembre 2018

Unselfieperledonne

Faccio rimbalzare volentieri questa iniziativa che mi è stata segnalata via MP. Io ho partecipato.

#UNSELFIEPERLEDONNE nasce per dare a tutti, non solo alla donne, la possibilità di dare un contributo mettendosi in gioco, grazie all’utilizzo del digitale, per veicolare il progetto e sostenere la raccolta fondi. Accedendo alla piattaforma dedicata https://www.unselfieperledonne.it/ è possibile lasciare messaggi di solidarietà e caricare il proprio selfie con l’obiettivo di sensibilizzare più utenti possibili e raccogliere fondi. L’intero importo raccolto sarà devoluto a Fondazione IEO-CCM.

venerdì 6 ottobre 2017

Di nuovo nella bolla

Certi protocolli li conosco. E a volte essere ignoranti giova, ve lo giuro.

C'era la stessa dottoressa di sette anni fa a fare il prelievo.
C'era la stessa infermiera a tenermi la mano.
C'era lo stesso anatomopatologo.
E fin qui possono essere benissimo casi.

Ma come sette anni fa dopo il primo prelievo non sono stata più guardata negli occhi.
Come sette anni fa ne sono stati fatti altri due, sotto anestesia locale, con un ago molto più grosso contenente un piccolo bisturi. Non previsti.
Come sette anni fa la dottoressa che ha effettuato i prelievi ha dovuto forzare parecchio per farli, perchè la massa è non solo circondata da tessuto infiammato, ma piuttosto dura.
Come sette anni fa mi è stato detto che mi avrebbero fissato loro l'appuntamento dal senologo, dopo avermi consegnato il referto.

Ma come sette anni fa il referto non mi è stato consegnato in mano. Come sette anni fa, mi è stato fissato telefonicamente l'appuntamento per la diagnosi. Come sette anni fa, dopo quattro giorni. Come sette anni fa, di lunedì.

Ma ho già saputo. Ieri. Non serviva la telefonata. Non serviva nemmeno l'altra mia telefonata di conferma, ma ho voluto farla lo stesso. E ho saputo.
Perchè certi protocolli, quei protocolli, li conosco. Tre volte ci sono passata, tra me e mia madre. Questa è la quarta.  Chi non sa di cosa parlo ha poco da dirmi "eh... ma... magari no..." per tranquillizzarmi, non sono una bambina. Nemmeno una vecchia rimbambita. E dove si trova il reparto di oncologia non me lo devono indicare.
Ora mi manca solo da sapere il "come". Perchè il "quando" l'ho già saputo anche quello: alla svelta.

E' tornata la Bestia.

E forse, appena riesco ad uscire da questa ennesima bolla con la testa, recupererò un minimo di lucidità necessaria per essere obiettiva, realista, e meno impanicata.
Forse anche a fermare la testa e a ricominciare a mangiare. E a scrivere.

Ma ora sono sento solo la stanchezza e il vuoto.





lunedì 11 settembre 2017

Attese

Eccomi. Oggi inizia la scuola, stamattina me la prendo comoda e scrivo.
Riprendo da dove ho lasciato un mese fa. Non è mica finita.
E' un post un po' lungo e parecchio pesante, ma tant'è, la pagina è mia, scrivo per me, questo vi beccate se avete voglia di leggere.

Dunque. Tecnicamente.
L'oncologa mi ha visto, mi ha visitata bene, ha visionato i referti a disposizione, in mezz'ora di visita ha vagliato diverse ipotesi, "mastite si... mastite no... aspetti che parlo con la radiologia...". Mi ha messo sotto antibiotico per una settimana, con già fissato l'appuntamento per otto giorni dopo.
Bene, penso, vedrai che in una settimana me la sfilo via. Passata la paura.

Ma otto giorni dopo non è cambiato niente. Anzi. Il contrario.
Mi visita, stavolta, l'oncologo. Il lunedì seguente ho già fissato l'eco di controllo per l'altro seno, per il fibroadenoma trovato sei mesi fa, chiede che venga esaminato anche il seno sinistro, e mi dice di avvisare la radiologa perchè appena terminato l'esame vuole parlare con lei.
No, non è mastite, altrimenti avrebbe reagito alla cura farmacologica. Può essere altro. Può essere il granuloma vecchio che si è gonfiato (ma è poco probabile, visto che la "massa" non ha contorni definiti, così mi ha spiegato), può essere una ghiandola impazzita, può essere che avendo sospeso per un periodo la terapia ormonale gli estrogeni si siano sentiti autorizzati a fare un festino (ho scoperto quel giorno che gli estrogeni non dipendono esclusivamente dalle ovaie - che appunto non ho più - ,beata la mia ignoranza). Oppure, e stavolta me lo sono sentito dire dritto in viso, a differenza della volta scorsa, può esserci ripresa della malattia. E per saperlo c'è un solo mezzo.

Il lunedì successivo, cioè cinque giorni dopo, ho fatto l'eco. La radiologa con una mano fa l'esame, con l'altra parla al telefono con l'oncologo, e gli spiega quello che vede. L'oncologo scende subito. Mi viene rifatto l'esame. Lui, un punto di domanda alto un metro e ottanta con gli occhi sbarrati fissi sul monitor. Lei, un punto di domanda alto un po' meno, seduta davanti al monitor mentre smanetta. Io, un punto esclamativo che sul lettino non riesce a stare fermo, e inizia ad agitarsi nel vero senso della parola. Tremavo come una foglia, senza riuscire a controllarmi. Mi sono scusata, mi hanno chiesto se avessi freddo, e l'ho detto che no, non avevo freddo, ma ero nervosa come un gatto in mano al veterinario, e mi sono scusata di nuovo. E sono stata capita, perchè non me lo hanno fatto pesare. Nessuno dei due. Anzi, la radiologa mi ha sussurrato che sarebbe nervosa anche lei nel vedere i medici che si agitano.
La massa densa cresce settimana dopo settimana, prende circa mezzo seno (dei tre quarti rimasti di lui) o poco più, anche il seno destro dà segni di cambiamento di struttura. 

E quindi biopsia sia. Verrò bucherellata in più punti, con anestesia locale, martedì 26. E poi che sarà sarà.

Ho paura. Lo so, è scontato, banale, il minimo della pena, ma lo devo dire. Ho paura.
Non ho paura dell'esito, ho affrontato il peggio una volta, ho visto che non è impossibile, nessuno mi impedisce di affrontarlo, se serve, di nuovo.
Ho paura dei miei nervi. Ho paura dello stato d'ansia che mi ha reinvestito, ho il terrore di non essere suffcientemente salda su me stessa quanto basta per non farmi prendere dal panico. Per non riversare su mio figlio, già ansioso di suo, il mio stato d'animo.
Sono in mani competenti, fidate, serie, scrupolose, ma quando chiudo gli occhi sono sola con me stessa. Sento addosso la preoccupazione della mia famiglia, soprattutto di mio marito che ha dall'altra parte due genitori che gli stanno dando seri problemi legati essenzialmente all'età, e alla degenerazione di problemi non indifferenti, e che vanno seguiti per dovere e per immenso affetto. Mi dice che mi vuole bene, me lo ripete mille volte al giorno, quasi avesse paura che non arrivi a esserne sicura. Ma è terrorizzato. E questa cosa mi sgomenta più di quello che mi sta accadendo.

Sono terribili, le attese. Nelle attese si infila il tutto e il niente. Nella mia attesa ho ricominciato a ricamare, perchè il ricamo richiede attenzione più di altre attività da svolgere quando riposo, se sbaglio disfare è un macello, perciò mentre lavoro la testa deve rimanere lì e solo lì, non può viaggiare altrove. Mentre ricamo si allenta la morsa allo stomaco. Ognuno ha i suoi modi per scappare, di tanto in tanto, dalla realtà. E non è una cosa che trovo sbagliata. Da qui al 26, e dal 26 al giorno in cui saprò qualcosa, ho bisogno di vivere, non posso ficcare la testa sotto al cuscino. Ricamo, sforno pane, controllo compiti, gioco col telefono, chiacchiero via whatsapp, faccio i miei lavori di tutti i giorni in casa e fuori, ma non ho voglia di vedere nessuno. Per la prima volta da anni, apprezzo quelle conversazioni in cui l'altro ti parla delle millemila cose sue ma non usa tre secondi del suo tempo per ascoltare le tue. Perchè oggi delle mie non ho voglia di parlare con nessuno.
E' la sera, prima di addormentarmi, che l'angoscia sale. Spesso sto sveglia fino alle due, le tre del mattino, senza riuscire a lasciarmi andare. Ogni tanto scendo, mi attacco alla fattoria virtuale (ho ricominciato a giocare anche con quella, dopo secoli), foffo i gatti a rotazione (con o senza il loro consenso, tanto con cinque che ne ho si possono dare il turno, e almeno quattro di loro fortunatamente apprezzano), poi risalgo. E fisso il buio. Piano piano scivolo giù nel sonno, ma faccio solo brutti sogni. Sogno uomini incattiviti che vogliono entrarmi in casa a forza. Sogno mio figlio piccolo, lo prendo in braccio per difenderlo da gente che vuole fargli del male. Sogno traslochi impellenti, suppellettili che non entrano nelle scatole, il bagagliaio della mia auto da riempire di mobili e scatoloni di libri, l'angoscia nel non riuscire a calcolare se ci sta tutto dentro o no. Ho sognato mio nonno, morto venticinque anni fa, seduto sul pavimento della cucina dove si viveva al tempo, che rassegnato mi diceva dondolando la testa "lasciala fare (tua nonna), quando ha finito di fare i suoi lavori mi alzo, se mi alzo adesso me ne dice di tutti i colori". Ho il dono di ricordare sempre i sogni che faccio, e io lo chiamo "dono" perchè quando ne parlo la maggior parte delle persone mi dice che, invece, li ricorda difficilmente. Io no. E dei sogni che faccio mi rimane sempre qualcosa addosso ogni giorno, nel bene e nel male. Come se non smettessi mai guardarmi dentro. Come se non staccassi mai la presa dalla corrente.


Le attese sono la parte peggiore delle cose. Non ho vissuto serenamente nemmeno l'attesa del giorno del mio matrimonio, quasi diciotto anni fa ormai, benchè fosse un evento lieto, preoccupata che qualcosa andasse storto, sempre in termini di ansia. Figuriamoci il tipo di attesa che vivo ora. E me la devo mettere via, mi sto sforzando di accettare che non può essere diverso da così. E' inutile che mi si dica "vedrai che andrà bene", mi viene da rispondere che la sfera magica non l'ha nessuno, e che se  l'oncologo mi ha detto testuali parole "Non me la sento di tranquillizzarti" , lui che in sette anni e mezzo non l'ho sentito sbilanciarsi mai, non è certo la parola contraria di qualcun altro che mi allevia la tensione. Voglio che sia LUI a dirmi che va tutto bene. Io aspetto quello. Tutto il resto è fuffa.





venerdì 11 agosto 2017

Paure

Mi è crollata una certezza: io con la malattia non devo proprio averci fatto pace. O non ho proprio fatto pace con la paura.
Faccio una premessa: sono in piena fase di panico, perciò quello che scrivo oggi ha poco di razionale, ed è dettato dal mio unico e solo bisogno di sfogare tensione.

Faccio outing, e mi si dica pure che sono una grandissima incosciente, perchè fondamentalmente mi rassegno a pensare di esserlo davvero. Dopo tutto quello che ho passato sette anni fa, io prima di toccarmi il seno per autoesaminarlo (e so bene come si fa, ormai ho una palestra ben formata) devo avere un momento di coraggio folle, e qui lo dico e qui lo nego, non mi capita poi tanto spesso. Mi sento molto "struzzo", lo ammetto, e non do certo un bell' insegnamento. Ma io non vivo certo per fare la maestra agli altri, io ho i miei limiti e i miei terrori, e uno dei peggiori terrori della mia vita da sette anni a questa parte è il tunnel della paura della recidiva. Non LA recidiva, ma la paura di averne paura. Faccio i miei controlli semestrali come da protocollo, non faccio e non chiedo mezzo esame in più di quelli prescritti dall' oncologo di volta in volta (o ti fidi o non ti fidi, e se non ti fidi che cappero ci vai a fare? Sono pur guarita...), stop. Non ne parlo mai, non ne voglio parlare mai di mia iniziativa se non mi si chiede di farlo (e in quel caso lo faccio senza problemi, comunque, ma solo in quel caso), perchè nella vita "normale" che ho sempre rivoluto lo spazio per una malattia oncologica che oggettivamente non c'è non ce lo voglio far stare. E ok, non pensiamoci più.
Ma mi sto dicendo la verità o mi sto perculando da sola?
Illudiamoci che la mia fifa si mascheri da "tanto ho già dato", che la mia famiglia possa contare sui miei nervi saldi, già peraltro compromessi quotidianamente dagli effetti della menopausa (su cui stendo un velo pietoso). Concentriamoci sul fatto che la mamma ha avuto la sua recidiva dopo sei anni solo per botta di sphyga. Non diamo preoccupazioni più a nessuno, poi. Non sopporto quando i miei cari si preoccupano. Mi sento mortalmente in colpa. No, non è razionale. Ma io in quella cosa tutta code al CUP ed esami e buchi ed accertamenti e visite e attese e ipotesi e passate di scanner e carte che si accumulano e impegnative e referti da ritirare e date da incastrare e spiegazioni da dare e da chiedere e chilometri da fare e biopsie e stomaci chiusi dall'ansia e punti di domanda e ribaltamenti a calzino per ogni pelo incarnito non la voglio più. NON LA VOGLIO PIU'! Non la reggo! Ho dato per me, sto dando per mia madre, basta! Ho altro da fare! E guai al prossimo che mi ricorda che "eh, e per fortuna che ti controllano", si grazie che culo essere guardata a vista dagli oncologi (mica Baubau e Miciomicio) per il resto della vita dai 37 anni in poi, no?

Un mese fa circa, mettendo la solita crema corpo dopo la doccia (ho preso questa abitudine per finire un tubo enorme di crema agli agrumi presa senza tanta convinzione l'anno scorso con la scusa del decluttering selvaggio, e ho scoperto che la combinazione di quel profumo con quello della mia pelle mi piace da impazzire) arrivo al seno e sento il solito gonfiore sotto la cicatrice un po' più grosso del solito. Passo la mano sotto ed è un po' gonfio anche lì. Sul momento ho pensato che magari posso aver dormito messa male, o aver fatto un movimento stupido, poi in questo periodo vai dentro e fuori da certi supermercati dove entri lasciandoti alle spalle il Sahara per trovarti in Groenlandia e prendi certe tirate a nervi e muscoli... e boh, ho lasciato stare.
Dopo una settimana, una domenica sera, in quella che è una delle poche serate di pace sotto al gazebo di questa estate assurdamente torrida e ignobilmente pregna di zanzare, mentre uncinetto placida un modulo identico a decine di altri (sto declutterando... filo numero 12 bianco a pacchi che mi è stato regalato tempo fa) sento calore sul seno operato. Passo la mano. Scotta. Scosto il collo della maglietta, ma è roseo come sempre. Il calore è interno. Vado su, mi stendo, faccio l'autoesame, e scopro che è tutto un grumo duro fin sotto l'ascella. Ed è un po' dolente.
No, ti prego, non ricominciamo la trafila, fai che due pastiglie e via, non voglio, non voglio! 
 
Il mattino dopo vado dal medico, mi visita, mi prescrive due antinfiammatori di cui uno specifico per i linfonodi (per quei pochi che mi sono rimasti), e mi dice di tornare dopo quattro giorni se non fosse cambiato nulla. Dopo quattro giorni uno dei due antinfiammatori mi ha fatto una brutta reazione, mi ha letteralmente steso, così ovviamente l'ho sospeso, e mi sono presentata il lunedì successivo a visita con il seno uguale ad otto giorni prima, si è sfiammata solo la parte ascellare.
Il medico mi rivisita e mi manda a fare una ecografia urgente.
Il giorno dopo faccio l'ecografia, la dottoressa (santa subito) che mi esamina cerca di tranquillizzarmi (dopotutto me lo hanno insegnato gli oncologi anni fa: se fa male al 99 per cento delle probabilità non è cancro, perchè il tumore al seno non è vascolarizzato), ma mi prenota una risonanza magnetica per la settimana successiva. L'eco vede molto poco.
Lunedì scorso ho fatto questa risonanza. Tra l'altro nel Little Hospital, cosa nuova visto che il reparto ha da poco più di un mese il macchinario e quindi il servizio, finalmente. Comodo perchè è vicino, comodo perchè c'è poco da fare, i visi sono sempre gli stessi, sono sempre stata trattata con cortesia, e sono aspetti che aiutano ad affrontare l'esame con un filo di ansia in meno. Comodo perchè il macchinario nuovo di pacca permette di posizionarsi in maniera molto più agevole rispetto a quello con cui ho fatto lo stesso esame nel Big Hospital quasi due anni fa, se pur a pancia in giù.

Ho trascorso cinque giorni in iperattività domestica nonostante la fatica data dalle temperature, per non pensare. Sapevo che l'esame non avrebbe messo fine a niente, che ormai il rovesciamento del calzino è stato avviato, sapevo che non me la sarei asciugata con un'altra fila dal mio medico per farmi dire "sono ghiandole infiammate, passerà" e aver chiuso la pratica così. Ed era quello che più volevo evitare.
Oggi ho ritirato l'esito della risonanza. Nel mio seno sinistro c'è un bel macello, ha l'aspetto di una grossa infiammazione ghiandolare su più ghiandole, non sembra esserci ripresa di malattia, MA mi mandano a visita oncologica alla veloce per precauzione, con tanto di impegnativa con priorità già inserita nella busta assieme al referto e al CD. Sarò vista martedì 22 agosto.
Stia tranquilla ma balliamo ancora.
E non ci sarà nulla di preoccupante. Perchè lo so. Ma questo seno così non deve stare perchè non è normale, e una soluzione va comunque cercata. Altri farmaci, una biopsia, che cappero ne so, vedranno loro. Gli eccessi di scrupolo sono la regola dove vengo curata, una eccezione forse in questo Paese dove il più delle volte si parla solo di lassismo in tal senso, tanto di cappello e tanto di grazie vista comunque la fatica che fanno. Va bene così.

Ma sono sincera. Non la sto prendendo bene. Me ne sono resa conto sul lettino dell'ambulatorio della radiologia, mentre la dottora passava lo scannerino sul seno durante l'ecografia. Sono entrata sorridente ed energica, ma quando la dottora ha detto che non vedeva nulla apparentemente che la facesse pensare ad una recidiva, senza capacitarmene io stessa mi sono ritrovata il viso bagnato. Come, non lo so. E non era sudore. Mentre tornavo a casa, già sapendo di dover attendere la telefonata per la risonanza (mi è stato detto prima di essere congedata), ho pianto. Non per la paura, ma per la mia debolezza. Per la vergogna di non essere l'immagine della perfezione che probabilmente ho sempre preteso da me, e di cui mi sono resa conto solo in questo periodo.
Quando ho assistito alla seconda diagnosi di mia madre, lo scorso gennaio, mentre il chirurgo interrogava lei, l'oncologo mi ha fissato per un momento, e deve essersi accorto che trattenevo il groppo in gola. Mi ha sorriso, ha spostato lo sguardo sul monitor che aveva accanto, e ha detto al chirurgo che stava dall'altra parte della stanza "A Sara si stanno risvegliando vecchi fantasmi, ed è comprensibile". Mi sono scusata.
 

E' vero. E non riesco a farci proprio niente. Ci sono cassetti che più cerchi di tenere chiusi e più il contenuto preme per impedirtelo. L'ho negato con tutte le mie forze quel fantasma, perchè pensare al cancro dopo sette anni l'ho sempre ritenuto una cosa stupida, da persone fragili, e io ho delle responsabilità in famiglia, non posso essere fragile. L'anno scorso le conseguenze delle cure ormonali si sono portate via utero ed ovaie lasciandomi in cambio una menopausa chirurgica che non sto tollerando proprio nel migliore dei modi, ma me ne sono fatta una ragione in qualche mese, e se brontolo o se ho degli scompensi di varie nature (praticamente ogni giorno) non la maledico più, so che devo farci i conti e pace, ma trascinarmi il pensiero del "mio" tumore al seno è una cosa che rifiuto da anni. Non voglio sentirmi come una bomba ad orologeria, perchè molto probabilmente non lo sono proprio, di tumore al seno oggi si può guarire. Non voglio fare la piattola che piange per una cosa ormai lontana, ho una avversione istintiva verso le donne che non sanno parlare d'altro che del loro cancro al seno dopo trent'anni come se tutta la loro vita si fosse fermata lì e dovessero morirne domani, quando ce ne sono ancora troppe che sono nel bel mezzo della bufera delle cure pesanti (e non parlo della terapia ormonale) che avrebbero tutti i santi motivi per cercare spalle su cui appoggiarsi perchè non riescono a guardare più in là del passo successivo a quello che stanno facendo oggi. La scorsa settimana ho dovuto chiamare in oncologia per fissare un appuntamento per mia madre, e indovinate un po'? Ho dovuto cercare il numero di telefono del reparto nella rubrica perchè l'avevo bello che dimenticato. DIMENTICATO. Cioè, pur facendo controlli ancora semestrali, non ho mai, MAI negli ultimi anni  sentito o avuto oggettivamente il bisogno (anche psicologico) di telefonare per qualsiasi cosa, perchè la mia salute l'ho sempre gestita col mio medico di base alla estrema bisogna e con gli specialisti del caso per le altre cose, che per una persona con una vita "normale" è la cosa più "normale". In questi sette anni ho fatto una infinità di cose, ho desiderato crescere, ho fatto progetti, ho costruito, intessuto rapporti, realizzato piccoli desideri, mi sono ripresa la vita. Sto crescendo mio figlio, ed è il pensiero più importante delle mie giornate. Non la malattia, mio figlio.
E adesso sono qui di nuovo in preda all'ansia, senza capire perchè, dato che oggettivamente la cosa più probabile è che tutto si risolva senza conseguenze. E soprattutto a condannarmi per questa debolezza. Eppure mi chiudo in me stessa, nascondo quello che vivo, mi rifiuto di dire a chicchessia  che sto vivendo giorni pesanti. Ho vergogna. Tutti hanno i loro problemi alla fine, e ci sono cose oltretutto che non voglio sentirmi dire, perciò mostro solo la faccia che voglio mostrare e mi proteggo.
No, non va bene. Non va bene che dopo sette anni debba riscoprire certi pensieri. Non va bene perchè mi sembra di non essere mai cresciuta. E in questo momento mi è intollerabile.


sabato 4 marzo 2017

Di teatrini e di ospiti indesiderati

Domenica scorsa, durante una chiacchierata, mia madre mi ha detto con gli occhi lucidi una frase che mi ha dato molto da pensare in questi giorni:
"Ti ea me vita tia vivi, ti ghe ze e ti vedi tante robe, cussì no devo domandarte quasi gnente parchè ti rivi, ti fa queo che me serve e ti me sparagni de doverme sbassar. Parchè ze diffissie accettar de aver bisogno, sa, aea me età. Cussì invense ze più facile".

Ecco, io auguro a ogni figlia di potersi sentir dire queste parole da sua madre, prima o poi. Perchè a me hanno gonfiato di orgoglio, sapete. Proprio perchè non mi sembra mai di fare abbastanza.

Chiedere non è mai facile per nessuno. Un regalo stesso, è più facile farlo che riceverlo. Chiedere mette in imbarazzo, perchè non si è mai certi della reazione che può arrivare dall'altra parte. Ci mette nella condizione di trovarci dalla parte del bisogno. Richiede di mettere da parte il nostro orgoglio. A volte il chiedere umilia. Anche quando non se ne può letteralmente fare a meno.
Quello che mi ha detto mia madre in quella occasione, ha confermato un pensiero che faccio ormai da qualche tempo. Mia madre non chiede quasi mai, non perchè non abbia bisogno: non chiede per non mettere in difficoltà altre persone. Da quando me ne sono accorta, ho smesso quasi del tutto di dirle una frase che di solito si dice quasi in automatico: "se hai bisogno, chiama". Perchè lei non chiama mai per chiedere, se non se c'è una urgenza per cui non può proprio evitarlo o ha bisogno per spostamenti in auto. Nemmeno in questi giorni, in cui le sue necessità si sono moltiplicate al quadrato: per cambiare le lenzuola, tagliarle le unghie, lavarle la testa, infilarle le calze, stenderle la biancheria, cucinarle un piatto di pasta, e tante altre cose che anche una persona giovane e sana con una mano sola farebbe fatica a fare, tanto più per lei che ha la schiena piegata a novanta senza bastone e un sacco di altri problemi. Ho capito che lei non chiederà mai. Perchè ha il suo (giusto) orgoglio, ammettere a sè stessa di avere bisogno di cure anzichè curare come è naturale per una madre, deve essere difficile. E a me il pensiero che lei si senta così in difficoltà nel dover chiedere aiuto fa stare proprio male, mi dispiace da morire. Non si può chiedere a una persona di quasi settant'anni di cambiare, di adeguarsi a quello che ci aspettiamo da lei, cioè che "se ha bisogno, chieda", se per lei è un passo difficile. O almeno, io la vedo così. Così ho preso le mie iniziative: ogni mattina entro a casa sua e dopo i saluti di rito fingendo di chiacchierare e basta mi guardo attorno, apro il frigorifero (mamma, hai mica un po' di limone/una cipolla/del grana grattugiato/un uovo, che sono senza?), controllo ogni cosa o quasi, la guardo come guardo mio figlio prima che esca di casa la mattina, scanso le sue proteste e faccio quello che devo ma lo faccio il più possibile a modo suo, perchè dopotutto è pur sempre casa sua, e io conosco bene il modo di condurre la casa che ha lei (che non è il mio), come so cosa può mangiare e cosa no. Poi la obbligo ad offrirmi il caffè (che ovviamente mi preparo io ora che ha il gesso), glielo faccio passare come "ricompensa" così si quieta, mi ci affianca i biscotti anche se poi non li mangio quasi mai (ma le fa tanto piacere guardarmi dietro il vaso di latta aperto...) e mi chiede con gli occhi lucidi a che ora passo il giorno successivo.
Questa cosa mi sta stancando molto. Lo dico fuori dai denti. Ma è mia madre, ha bisogno, ed è sola. Fino a quando non le rimuoveranno l'ingessatura non può nemmeno uscire a piedi, perchè appunto a spezzarsi è stato il polso destro, lei col destro tiene il bastone, e senza bastone non esce. E finchè durerà sta cosa del braccio fuori servizio, questo tran tran/sorta di tacito accordo si replica come un teatrino: lei recita la parte della refrattaria, io quella della rompiscatole invadente, calmiamo gli animi col calumet del caffè, le apparenze sono salve (davanti a chi, poi, non si capisce bene... il suo gatto forse), il suo orgoglio intatto, e l'appunto di due cose da farsi per il giorno dopo (che però ufficialmente è una lista di "mah... se puoi... quando puoi... sarebbe da...ma senza fretta... però... vedi tu...) già pronta ma solo da passarsi sottobanco sottovoce con nonchalance (io-non-ti-ho-detto-niente), per non tradire la verità a voce alta. E va bene, va benissimo così. Perchè il risultato è quello che sta all'inizio del post.

Mio marito mi ha detto, un po' di tempo fa, che una cosa è aiutare una persona, e un'altra sostituirsi a lei. Mi sono chiesta tante volte se io non mi stia sostituendo a mia madre, in questi ultimi mesi.
La risposta l'ho avuta un paio di settimane fa circa. L'ho accompagnata alla visita oncologica numero "ics". Prima di entrare in ambulatorio, proprio perchè mi stavo facendo questa specie di esame di coscienza (chiamiamolo così), mi sono imposta di intervenire il meno possibile durante la visita, nel limite di quando il medico si fosse rivolto a me anzichè a lei (come accade diverse volte, perchè la mamma non sempre afferra tutto e non sempre riesce a spiegarsi bene, è anche sorda da un orecchio, per questo mi vuole con sè, al di là del servizio taxi). Tre quarti d'ora di visita e colloquio. Nell'uscire dall'ambulatorio, prima ancora che l'oncologo chiudesse la porta dietro di noi, mi dice sottovoce "senti, adesso mi rispieghi bene tutto", e ghignando "perchè non mi ricordo già più niente e ho capito metà di quello che devo fare!". Mi sono messa a ridere, e a voce alta le ho risposto "tutto quello che vuoi, ma davanti a caffè e brioss a scrocco, o non ti dico una parola!". E ha iniziato a ridere anche lei. Evidentemente il caffè è il testimonial per eccellenza.
Ho iniziato da quel giorno a fare pace con me stessa, in questo senso. C'è un limite sottile tra il sostituirsi alla persona e lo starle a fianco: penso che sia il limite della esigenza reale. E non sempre mi è facile capire quale sia questa esigenza, se non sto un momentino più zitta e non mi metto un momentino più in ascolto. Se parto in quarta e mi paro davanti, rischio di umiliare chi si sente già umile di suo. Però se faccio da secondo paio di orecchi, secondo paio di occhi, da amplificatore vocale, da hard disc di riserva, o da bastone di riserva, allora si, nel caso di mia madre ho guadagnato la sua fiducia. Assolvo al mio compito. Ora ne sono più che certa. Anche quando mi chiedo se non stia facendo l'elefante in una cristalleria cercando di anticipare i suoi bisogni inscenando un teatrino degno di una commedia veneziana (che si conclude sempre a caffè e biscotti, anzi, scatola dei biscotti aperta), che a lei piace perchè, dice, "mi riempi la casa".
Se mi guardo bene dentro (e lei lo sa), il mio intento finale non è  semplicemente quello di risolvere le sue noie domestiche al posto suo finchè è invalidata, ma cercare di evitarle l'imbarazzo di sentirsi un peso più di quanto non si senta un peso già di suo, e gliene darei invece conferma se usassi gesti di riguardo e frasi di compassione, o mattoni di silenzio come "chiama se hai bisogno" con conseguente sparizione dalla scena in attesa di eventuale chiamata come farebbe un estraneo e non la figlia che ha cresciuto e che le moine non le ha fatte mai. Perchè alla fine non è sempre così difficile capire come sapere di cosa ha bisogno una persona a cui vuoi davvero bene (se non è tuo figlio adolescente, perchè lì apriamo una parentesi non quadra, graffa). E spero di riuscirci. Come ci riesce quasi (quasi) sempre mio marito (mio figlio... aurgh... un po', anzi, decisamente meno) quando ad essere il "mezzo fuori servizio" sono io.

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

Quella di oggi (ieri ormai, scrivendo scrivendo è passata la mezzanotte da che ho iniziato questo post) è stata una mattinata particolarmente difficile.
L'altro ieri, verso metà giornata, ho iniziato ad accusare un dolore molto forte sulla spalla destra. Nel giro di un paio d'ore è passato dal dolore della normale intensità di queste settimane a una cosa da farmi piangere, e farmi mancare la sensibilità di mezza mano. Sono andata dal medico quando mi sono resa conto che l'antidolorifico dopo due ore non faceva ancora effetto, fortunatamente ero al limite dell'orario di ambulatorio ma ancora in tempo per essere visitata: mi si sono infiammati un muscolo e un tendine, probabilmente dopo uno sforzo fatto in mattinata. Ero (e sono, anche se oggi già meno) gonfia e rigida. Ghiaccio, paracetamolo, spalla da tenere più ferma possibile. Bella impresa.
Lunedì scorso la mamma avrebbe dovuto fare la TAC di centratura per la radio. Senonchè il tecnico radioterapista ha voluto rinviare la cosa a dopo la visita ortopedica di controllo, quella di ieri, e le radiografie, sempre di ieri (sto pubblicando di sabato): avendo la mamma una frattura scomposta trattata solo con la manovra di trazione e l'ingessatura (per evitare altro ha detto l'ortopedico il giorno dell'incidente, in vista della radio appunto), se non stesse rinsaldandosi correttamente sarebbe dovuta essere sottoposta ad intervento chirurgico, con conseguente rinvio della radioterapia. Se la radio dovesse essere stata rinviata di oltre 20 settimane dall'intervento, così ci ha spiegato il medico, diverrebbe inutile, e si sarebbe probabilmente dovuto ricorrere ad altro. E qui mi fermo. Capitemi.
Contemporaneamente in mattinata io mi sono sottoposta al controllo oncologico per eccellenza, per noi: mammografia ed ecografia al seno annuali. Appositamente lo stesso giorno, per fare una corsa unica, visto che i tempi lo hanno consentito.
Si può immaginare con che spirito io e la mamma ieri mattina ci siamo recate in ospedale. Ma anche come abbiamo dormito la notte precedente tutte e due.

In sostanza: la frattura della mamma sta risolvendosi regolarmente, perciò lunedì prendo un altro appuntamento per la centratura e si va avanti con la pratica.
Per me c'è invece un piccolo ospite inatteso: un altro nodulo dall'aspetto di un fibroadenoma sul seno opposto rispetto a quello del tumore, un po' più in sotto rispetto a quello che mi tolsero ormai quasi vent'anni fa. La dottoressa che mi ha esaminato dice di essere tranquilla, ma mi rivaluta tra sei mesi.
Certo, non si può e non si deve sempre pensare al peggio, o ci si rovina la vita. E giuro, dal secondo anno di follow-up mi sono imposta di lasciarmi andare al nervosismo non prima dei tre giorni che anticipano i controlli, e con non poca sorpresa ci sono sempre riuscita stupendomi di me stessa, facendo in questi anni anche tantissime cose fantastiche che con la malattia non hanno nulla a che vedere, ma sono state solo vita e basta. Chi mi conosce, lo sa.
Ma per quanto siano anni che cerco di pensare positivo, credo di avere avuto sufficienti prove che in certi momenti avere un po' di strizza non è essere patetici o fare castelli in aria, ma un sacrosanto diritto. E per quanto io sia forte, e non è mancanza di modestia la mia perchè so di esserlo, questo diritto adesso me lo prendo senza dovermi giustificare con nessuno.


martedì 13 dicembre 2016

Lo sblocco

Quando è toccato a me avere a che fare con il tipo, qualche mese fa, in occasione del mio ultimo intervento, mi fece uscire un conato di bile. Nel ritrovarmelo davanti, prima di entrare in ambulatorio, ho dovuto recitare quattro mantra per mantenere il controllo. E sono serviti a poco.

La visita anestesiologica

Non si alza nemmeno dalla sedia. Non dà il buongiorno.

-E lei chi è? (E mi punta il dito. E già lì...).

-Sono la figlia.
(Rivolto a mia madre)
-Signora, sua figlia può assistere alla visita? Lei è d'accordo?
-Mia figlia assiste sempre alle mie visite. La voglio io. Quello che non capisco io, lo capisce lei. E mi da una mano.

Non alza nemmeno gli occhi dalla cartella, e sbuffa con aria di sufficienza.
-Non ritengo ammissibile che nel duemilaesedici ci sia ancora chi dice di non capire qualcosa quando va dal medico. 

Calma, Mamigà, calma...
(Rivolto a me)
-In che mese è nata lei?
-Scusi???
-Si, in che mese è nata.
-Novembre. Ma che importanza ha adesso?
-E sua madre?
-Settembre. 
-Ecco, siete l'eccezione che conferma la regola. Ultimamente vengono qui solo persone del segno del toro.
-Ma guardi. Pensi un po'. E quindi?
-Quindi... che mestiere fa lei?
-Mi occupo della famiglia.
-Aaaaaaaahhh... (allarga le braccia e si butta indietro sulla poltrona. Alza il tono della voce) Vorrei farlo io al suo posto!!! Non fare un cà dalla mattina alla sera... 
Non ci ho visto più.
-Senta, lei non sa cosa ho a casa io. E se...
Sgrana gli occhi, già enormi e sporgenti di loro.
-Ma quanti figli ha?
Adesso la voce la alzo io.
-SENTA, quello che faccio a casa mia sono fatti miei, quello che ho a casa NON LO SA e non siamo qui per questo, quindi per cortesia,  VUOLE visitarmi mia madre o cosa?

La mamma, sottovoce...
-Ha trovato quella sbagliata, dottore...

Mentre uscivamo si è scusato.


Quando le prime frasi che l'anestesista rivolge a mia madre contengono un insulto a una persona anziana, che sente poco da un orecchio, malata, intimorita e con i suoi limiti,  le corde vocali si sbloccano eccome.
E la macchina riparte.


venerdì 9 dicembre 2016

Il rumore del silenzio

Facciamoci coraggio, e scriviamo questo post. Usiamolo come blog-terapia, come ho fatto tanto tempo fa. Ma nemmeno tanto, sotto un certo aspetto.
Avrei voluto raccontare cosa è accaduto in questi mesi di quasi totale silenzio su queste pagine, sarebbe stato un post davvero lungo. Perchè di cose, in questi mesi, ne sono accadute davvero tante. Ma non mi va. Non ne ho proprio voglia. Ci vorrebbe molto tempo, e il tempo da settembre ad oggi è stato, un po' per caso e un po' no, una cosa che ho rincorso con foga.
Credo che si siano alternati tutti i sentimenti e tutte le emozioni possibili e immaginabili, nelle mie giornate.
Ho lavorato, guidato tanto, corso, atteso, parlato, cercato, fatto file, cantato, riso, scherzato, pianto, coccolato, cercato, imparato, iniziato, terminato, sperato, desiderato, ottimizzato, speso, guadagnato, accompagnato, sostenuto, ascoltato, sgridato, gridato, sussurrato, guardato, mostrato, chiamato, risposto, salito e sceso, scritto e letto, inventato e copiato, esposto e nascosto.
Mi sono sentita deliziata, stupefatta, cercata, ferita, presa in giro, stimata, voluta bene, gratificata, accolta, ignorante, nervosa, forte. Stanca. E nello stesso tempo piena di energia. Non so come spiegarlo. E ho fatto progetti, più di uno, e ho iniziato a lavorarci sopra con qualche schiaffo ma anche con qualche gratificazione. Che bello.

Se qualche giorno fa qualcuno mi avesse chiesto cosa avrei desiderato più di tutto, avrei risposto "urlare". Ero carica di qualsiasi cosa, buona e meno buona, ma con una intensità tale da desiderare prepotentemente di trovarmi in mezzo ad un campo immenso e cacciare un urlo liberatorio, forte, profondo. Non per essere ascoltata da qualcuno, no. Per rimettere ordine, per trovarmi per qualche manciata di secondi nel punto esatto in cui la punta della stecca incontra la sfera sul tavolo da biliardo, nel momento esatto in cui le dà il colpo che le fa spedire ogni altra sfera nella rispettiva buca, dritta, decisa, e libera il campo in pochi istanti. Ordine e liberazione. E preparazione della partita successiva. Uno "stock!" categorico ed energico.

Adesso però...
Adesso desidero solo una cosa. Desidero il silenzio. Non il silenzio del vuoto. Quello che desidero è un silenzio fisico. Il silenzio della bocca e delle corde vocali. Messaggio, uozzappo, ma fatico terribilmente a parlare. Mi manca proprio il fiato. Parlare mi richiede uno sforzo che quasi mai prima. E lo faccio solo per l'indispensabile.  Per chi vive con me. E per mia madre.
Perchè mi trovo ancora nella bolla. "Quella" bolla, da tre giorni. E aspetto che si dissolva, sperando che lo faccia alla svelta.

Otto giorni fa.
-More, i me ga ciamà da l'ospeal, no i me dà el risultato de l'ago aspirà in man, i me gà fissa n'apuntamento in oncologia direttamente iuni che vien, tra tre giorni. Cossa ti disi?
Silenzio.
Di qua della cornetta, il sudore improvviso. La pelle d'oca. Il fiato che manca di colpo. Le gambe che tremano, ti siedi. La rapidissima presa di coscienza, perchè una certa prassi, purtroppo, ormai la conosci. La consapevolezza di dover ricominciare, come sei anni fa, a trattenere. Perchè se veramente conosci chi ami, sai quando è necessario trattenere, perchè certe cose, dirle, non aiuta l'altra persona. E la consapevolezza di dover tacere. Soprattutto sai quando, quanto e fino a quando è necessario tacere. Ci sono cose che non spetta a te dire, perchè rischi di lasciare più vuoti che risposte. E di risposte in cuor mio ne avevo, otto giorni fa, una sola. Microscopicamente poco.
-Niente mamma, no digo niente. I se gavarà sbaglià, i gavarà visto che ti ze seguia de sòra e i gà mandà tuto de sùso diretamente, sensa farte andar dò volte, una par tor e risposte e una par portarle a l'oncologo, che tanto ti gavarissi comunque dovesto tor apuntamento e anca farte far l'impegnativa. Cussì ti sparagni tempo. Vedi che ben che funsiona ea radiologia in sto ospeal? No sta badar. Ti passi doman de matina? Go fatto i biscoti.

Ce la faremo, mamma. Ce la faremo di nuovo. Ricominceremo da capo a contare, aspettare, sperare. Piangere, se necessario. A trattenere più vita possibile come abbiamo visto che siamo capaci di fare, nonostante il cancro insista a cercare di dimostrarci il contrario, e ci sfidi ancora. E quando sarà il momento festeggeremo l'uccisione di questo nuovo mostro. Insieme.
Per la terza volta.


domenica 29 maggio 2016

Da menopausa farmacologica a menopausa chirurgica.

"Precoce", ha scritto il mio medico sulla cartella. Se non altro mi ha dato della "giovane" :-)

Piccola estemporanea. Poi torno con un post un po' più decente, giuro.

La scorsa settimana sono stata al controllo post-operatorio. Non ho più dolori, solo tante fitte, soprattutto quando sto in piedi, ma mi è stato detto che è normale, che è presto per dimenticarsene. Mi è stato consegnato il referto della biopsia, l'ambaradan asportato conteneva alcune schifezzuole non rilevate dalle ecografie e dalla isteroscopia (un fibroma grande "solo" due centimetri per tre all'imboccatura di una tuba, mica niente... e altre cose, ma tutto negativo. L'endometrio era già stato analizzato ed è stato il suo referto a portarmi in sala operatoria, quindi quella parte di faccenda già la sapevo). Sono stata visitata come da prassi, la sutura interna è stata trovata non ancora ben chiusa, di conseguenza la convalescenza è protratta per ulteriori 40 giorni (seeeeeee... e io obbedisco, come no...).
MA. Ho avuto il via libera per ricominciare a guidare il minimo indispensabile, e SOPRATUTTO per rimontare in sella per fare al massimo qualche centinaio di metri.
E io non me lo sono fatto ripetere due volte. Il giorno dopo ero già a cavallo.
Mi mancava da morire. Non c'è bella stagione senza di lei.

Oncologo e ginecologo mi avevano tranquillizzato riguardo al fatto che, secondo loro, con la menopausa chirurgica non avrei avuto nè più nè meno che gli stessi sintomi della menopausa farmacologica. Ergo, teoricamente nella mia vita quotidiana non sarebbe cambiato niente.

Sarà un fattore psicologico, sarà fisiologico, non lo so, forse un mix di ambedue le cose. Ma ad oggi (un mese e mezzo dall'intervento) posso appuntarmi INVECE che, a differenza di prima:

-le vampate sono notevolmente aumentate non in intensità ma in numero. Ma proprio tanto.

- gli sbalzi di umore sono diventati una cosa talmente eclatante e drastica che viaggio col pacchetto di fazzoletti in tasca. Tipo che ora rido come una deficiente, tra tre minuti sono in lacrime. Ma piango sul serio, mica due lacrime e via. Mi faccio perfino paura.
Per raccontarne solo una tra le tante... L'altro giorno stavo stirando in pace paciorum davanti alla tele, di sopra il Power e il suo socio a delinquere il Gi stavano costruendo una nave in cartone, nastrocarta, stoffa per le vele e spago, senza fare la solita cagnara (infatti una volta terminato il lavoro il Power se ne è uscito con un "oh, Gi, è la prima volta che ci divertiamo senza fare danni, un progresso!", ma è un altro discorso). Una situazione gradevole, tutto sommato. Dal vialetto arriva una vocina di bimba in pianto. Mollo il ferro ed esco: era la Lì, la figlia quattrenne biondina di uno dei vicini, caduta dalla bicicletta. Non vedendo la madre mi avvicino, prendo la bambina in braccio e cerco di consolarla, le do un bacino sulla manina ("mi fa tanto maleeeeee") e mi avvio a portarla a casa sua, venti metri più in là. Riconsegnata alla mamma (che era rientrata in casa per due secondi, i soliti "due secondi" in cui ti giri e i bambini ti combinano quello che non ti combinano il resto del tempo in cui li hai sotto gli occhi) sono tornata a casa in lacrime. Motivo? E non lo so mica. Anzi si, forse lo so. Ma non mi va di raccontarlo.

-Mi sono sorpresa ieri ed oggi a riempire di aglio in polvere (mica fresco, no, in polvere, bello concentrato) una terrina di insalata condita con yogurt, aglio appunto, e sale, e a non sentirne assolutamente il sapore, e allora giù, e giù ancora aglio e semi di girasole, anche questi totalmente insapori alle mie papille gustative. Stessa cosa con un pane ai semi di lino fatto ieri, che io sostengo essere insipido da paura e i miei famigliari hanno trovato eccellente. Le cose sono due: o i condimenti erano scaduti (ma ho controllato, e no, anzi, scadenze belle lontane), o sto diventando come mia nonna novantenne  e mia suocera settantaseienne, che una volta entrate in menopausa hanno iniziato a condire gli alimenti con container di sale (che io insisto, comunque, a sostituire diligentemente con altro) affermando candide ciò nonostante che "ah, è lamia (o dessavìa, a seconda del dialetto) sta roba". Mi preoccupa sta cosa.

-Ma ancora di più mi preoccupa il fatto che inizio a convincermi che assieme ad utero ed ovaie mi abbiano asportato anche i freni della lingua. Perchè mi sto rendendo conto che non mi trattengo più: quello che devo dire dico, poi magari pentendomene perchè ho scatenato qualche discreto p***aio (e farmi odiare non mi piace), ma pare che il mio buonsenso (se mai ne ho avuto qualche pillola) e la mia tolleranza siano volati via come le rondini ad ottobre (vanno via ad ottobre, vero? Prima che faccia l'ennesima figuraccia). Non trattengo più nulla. E siccome sta cosa mi sta creando non poche difficoltà, ho iniziato ad anteporre (o almeno a provarci) alle risposte violente (quando si presenta l'occasione per sciorinarne una) un rigido silenzio, che alle volte non so se sia peggio questo o quelle. Non ricordo più come si scende a compromessi, dove sta la diplomazia, e nemmeno la forza di dire alle persone quello che vogliono sentirsi dire per quieto vivere. Il brutto è che questa cosa non riesco proprio a controllarla, con tutta la mia buona volontà.

Forse sto davvero diventando vecchia.




venerdì 29 aprile 2016

Alla fine della fiera

E insomma, sono ancora qui. Passano i giorni, il dolore è andato via via scemando come da protocollo, ho ricominciato a mangiare quasi normalmente. Sono ancora a riposo come da ordini superiori, e me lo prendo tutto, anche se un po' a fatica. Nel senso che "lasciar fare" spesso è più difficile di "fare", perchè la mia casa è il mio luogo di lavoro, di cui sono estremamente gelosa e rigorosamente padrona, dove sono abituata a gestire tempi e incombenze in modo perfettamente (secondo le mie aspettative e le mie capacità) efficiente ed efficace. Chiaramente mio marito (che ha preso due settimane di licenza appositamente per questo) ha tempi e modi suoi, e organizzazione quasi zero per carattere (e per genere, si sa, loro più di una cosa alla volta non riescono a fare), perciò a volte per non farmi ingrossare la bile devo chiudermi in camera e fingere di non sentire nè vedere. Ma va anche bene così, l'intolleranza è un problema mio, e in fin dei conti sono anche fortunata ad avere chi si prende cura di quello che lascio indietro. E di me.

Comunque, me la sto un po' anche godendo, siamo sinceri. Mi sento perfettamente in forze, mi tradisce solo l'addome perchè dopo una manciata di minuti passati in piedi o dopo anche aver solo rifatto il letto mi prendono fitte e crampi, in fin dei conti sono passate solo due settimane, perciò devo tornarmene buona buonina a cuccia. E a cuccia faccio ugualmente tante cose, volano aghi e fili, e le dita sullo smarfono, e la biro sul diario. Leggo poco, ecco, questo si, leggere non mi attira, perchè come inizio a leggere qualsiasi cosa la mente vaga per conto suo, tira fuori idee, e ciao libro.  Ho usato il mio tempo (finalmente!) per sistemare il mio vecchio pc, per riordinare un paio di cassetti, per tante chiacchiere al telefono, cose che in giorni "normali" non trovo mai il tempo di fare, tempo che questi giorni di riposo forzato invece mi regalano. Certo, era meglio un periodo di ferie per farle, senza farsi tagliare la panza, ma bisogna fare di necessità virtù.

Qualche giorno fa sono stata dal medico a portare un po' di esami, perchè nel frattempo sono stata anche a visita oncologica giovedì scorso (annunciazione annunciazione, sono ufficialmente finiti i controlli di gennaio eh... ). Ha dovuto togliermi i punti, uno stava addirittura facendo infezione. E' la seconda volta che mi capita: in ospedale dicono che non vanno tolti perchè cadranno da sè, poi passano i giorni, le zone si arrossano, esce del siero e devo correre a farmi spuntare le suture dal medico. E la sutura infettata fa male quando viene toccata, e va medicata per giorni. Ma si può?

Il morale... il morale va bene. Dopo lo sfogo di dieci giorni fa, sono stata meglio. Non ho più pensato al "pezzo" che non c'è più, alcuni discorsi ancora non riesco a starli ad ascoltare, un po' sulle mie sono ancora, più che sulle mie sto sulle difensive. Forse è normale, forse no, non lo so.
Un paio di giorni fa è successa una cosa un po' particolare. Durante la notte ho fatto un sogno, di quei sogni che quando ti svegli non riesci a toglierti dalla testa per ore: percorrevo un sentiero dietro casa, attraversando un boschetto, per andare a trovare una persona. Lungo il sentiero perdevo tanti piccoli oggetti dalle mani e dalle tasche: mollette, ciondoli, perle, cose del genere. Di tanto in tanto mi fermavo, mi giravo per raccoglierli, ma non mi stavano tutti in mano, perciò una parte rimanevano lì a bordo strada, ma la cosa non mi dispiaceva. Mi sono svegliata, erano le tre di notte, e non sono più riuscita a riprender sonno.
Durante il giorno, poi, assolutamente senza ragionarci più di tanto, ho preso in mano il mio vecchio pc: non lo accendevo da mesi e mesi, mi ero ripromessa di dargli una sistemata proprio in questo periodo dato che tempo ne avrei avuto in abbondanza. Ho iniziato a pulire: in una mattinata ho buttato migliaia di files inutili, da foto e immagini già passate su DVD tempo fa ad appunti vecchi e perfettamente inutili, di quelli che "prima o poi capita l'occasione di usarlo" e poi l'occasione non torna mai. Come le copie delle copie delle foto dei miei gatti e dei fiori del mio giardino nelle estati dal 2004 in poi, centinaia di foto, che occupavano giga per niente. Tenute una cinquantina di foto solo dei gatti e i loro (pochi, prima dei Mayaletti)video, il resto via.
Arrivata alle email, mi sono arenata. Ne avevo più o meno duemila, tra ricevute, inviate e spam mai aperte. La spam l'ho cestinata senza aprirla. E le altre... decine e decine le ho aperte una ad una. Tante. Alcune proprio belle profonde, scritte col cuore, e nel leggerle ho fatto un salto all'indietro nel tempo. E il salto non sempre è stato piacevole. Intanto mi sono sentita un po' a disagio leggendoMI, perchè a stento riuscivo a riconoscere me stessa nel modo in cui scrivevo. Evidentemente devo essere proprio cambiata, ai miei occhi. Non so spiegare come. E' una sensazione imbarazzante.
E poi ho trovato tante mail scambiate con persone con cui al tempo (parlo di quattro o cinque anni fa, anche un po' di più) c'era un rapporto che oggi non c'è più, rapporti finiti a volte per il decorso naturale delle cose (perchè evidentemente non c'era, di fondo, davvero niente), o perchè ci sono state incomprensioni, o noia, o per tutti i più vari motivi per cui un rapporto finisce. Mail che a leggerle o non mi dicono più niente, o mi fanno addirittura male. Non so perchè le avessi tenute, forse perchè le ho sempre assimilate a una cosa che a pensarci non ha nulla a che vedere con la mail, che è la lettera cartacea. E le lettere cartacee (non le cartoline o i biglietti di auguri) io non le butto mai.
Insomma, ho iniziato a cestinare. Così, di istinto, senza pensarci, via. Come se mi stessi lavando via di dosso qualcosa di inutile, via. Come se stessi cercando di selezionare i ricordi, che quelli belli non servono le mail per tenerli vivi dato che li leggo nei visi delle persone che nella mia vita ci sono ancora, e quelli brutti non hanno bisogno di essere rivangati in questo modo perchè non hanno nessuna utilità. Le mail che mi creavano imbarazzo meritano di essere eliminate solo per l'imbarazzo stesso, non ha senso portarsi dentro una sensazione sgradevole vita natural durante se si può farne a meno, no? Le mail davvero importanti le avevo salvate su supporto esterno tempo fa. E le persone con cui ho contatti solo virtualmente non devo tenerle legate nella mia testa con dei dati a pc: ci sono e basta. Via, di getto, senza nessun rimpianto dopo, più leggero il pc (e così più veloce), e stranamente più leggera io.
Ieri, invece è stata la volta dei cassetti del mio comodino: vecchie buste, vecchi biglietti, vecchi appunti, vecchi numeri di telefono, tutto nel bidone della carta. Ho tenuto solo i francobolli per la mia collezione, e alcuni biglietti particolari per il contenuto o il mittente. Decine e decine di pezzi di carta sono volati. Questa cosa mi ha lasciato addosso, al termine, un senso di pace inaspettato.

E accorgermi, dopo un po', che non erano le mail, non erano i biglietti, non erano i segni lasciati dalle persone che volevo eliminare dal mio bagaglio. Era qualcosa di più. Il taglio lo volevo fare con qualcosa di me che non mi appartiene più, che sentivo come un peso, qualcosa di ormai inutile e della taglia sbagliata, che occupava spazio ora disponibile per altro. Difficile da spiegare. Forse ho solo colto l'occasione per ricominciare.

Finito il lavoro mi è tornato in mente il sogno, e mi sono detta "cavolo, non sono proprio brava a tenere le cose nascoste a me stessa".  

Adesso evidentemente ho solo voglia, ma proprio tanta, di andare avanti con quello che c'è. Ho voglia di progetti nuovi. Forse è davvero arrivato il periodo del "taglio", non solo chirurgico. E qualcosa mi inventerò di sicuro. Perchè il tempo dell'avvilizione per l'intervento, pur con tutti i suoi perchè e il suo peso, può anche finire qui.
Che se mi guardo il ventre vedo solo dei segni rossastri con le loro crostine, se leggo le carte dell'ospedale so che non ho più nè utero nè ovaie ("menopausa chirurgica precoce", ha scritto il medico), se ascolto il mio corpo è palese che da qualche giorno le vampate di calore (che già avevo con la menopausa indotta) sono aumentate in maniera spropositata.

Ma se mi guardo attorno, ci penso un attimo, e poi mi guardo allo specchio, forse forse con il corpo di Mamigà ci ho fatto anche pace: concretamente "alla fine della fiera" (per usare una espressione di mio marito) di quello che sono fisicamente non è cambiato assolutamente niente.

lunedì 18 aprile 2016

Come una gatta nera

Lunedì è stato il giorno delle domande, delle (poche) risposte, dell'odore di ospedale, dell'ultima visita completa, della preparazione fisica e della presa di coscienza, della piacevole conoscenza della mia compagna di stanza (una donna di 38 anni, L., che col mio stesso tipo di intervento come approccio andava ad eliminare una ciste ovarica) e degli abbracci a mio figlio, che non ho rivisto fino a venerdì sera.
Martedì è stato il giorno del distacco, dell'affidamento nelle mani altrui, del sonno, del ripetersi di una prassi ormai tristemente famigliare (ho fatto i conti, in sei anni è stata la quinta volta), dei ricordi estremamente confusi.
Mercoledì il giorno del sollievo: è passata, anche questa è fatta. Era il giorno del risveglio, dello stordimento ma anche della preoccupazione che tutto fosse andato secondo prassi, senza intoppi. E' stato il giorno delle flebo, del digiuno, delle cure delle infermiere (sante subito), degli antidolorifici, delle chiacchiere con L., con la leggerezza di chi si è tolto un peso di dosso e all'improvviso vede il mondo più semplice.  E poi l'insonnia, la compagnia di tante persone che si sono fatte vive via WA e per sms, la gratitudine perchè sola non mi hanno lasciata, umanamente, mai.
Giovedì è stato, fisicamente, il giorno più pesante. Il giorno del dolore: intenso, inaspettato, regolare secondo il medico, ma lancinante e persistente. E' stato il giorno dei piedi per terra, dei primi passi, dei primi pasti leggeri, del commiato da L. che è stata dimessa, di due belle visite.
Venerdì, infine, è stato il giorno del crollo. Ho chiesto di uscire con un giorno di anticipo, vista la mia età giovane sono stata accontentata, visitata e debitamente istruita sul comportamento da tenere a casa, dal riposo totale alle iniezioni di eparina (che ormai so farmi ad occhi chiusi), dagli antidolorifici alle medicazioni, e alle precauzioni da usare da qui al controllo post intervento (il 17 maggio, quando mi daranno anche l'esito dell'istologico). Non ne potevo più. La testa ha iniziato a vagare. Mi sono resa conto di quello che ho fatto e, sola, ho pianto tanto. Non di rimorso, ma di paura, di snervo, di stanchezza. E di nsostalgia: di mio figlio, dei miei gattoni, e di casa.

Ho iniziato il periodo della convalescenza. Non ho intenzione di fare l'eroina, il rischio di complicazioni è alto. E siccome voglio andare giù dalla famiglia a maggio, devo trattarmi coi guanti. Il Gatto Alfa ha preso due settimane di licenza, e più o meno nervosamente (perchè si sta occupando, contemporaneamente, di un paio di problemi non da poco che riguardano i suoi genitori) ha preso in mano l'organizzazione della vita domestica. Devo chiudere due occhi, non uno, ma sinceramente è il minore dei miei fastidi.
E' il periodo della protezione di me stessa. Ha ragione chi dice che la malattia è un filtro rispetto ai contatti umani, e io sono anni che filtro, ma situazioni come queste danno uno sblocco più deciso ai rapporti, sia in positivo sia in negativo. Non sto guardando a chi c'è e chi non c'è. Mi pesa di più la differenza tra i vari modi di esserci delle persone. Mi fa pensare il modo in cui ti stanno vicino, dai vari modi di stare in silenzio o di parlare, e mi dispiace dirlo, ma oggi scelgo con chi stare, almeno per un po'.

Tutti mi chiedono come sto, come è andato l'intervento, se ho dolori, se mi riprendo.
Tanti mi chiedono se possono far qualcosa per me in termini logistici, ed è una cosa che apprezzo.
Diversi mi intrattengono con discorsi leggeri, parlando di tutte le cose di cui ho sempre amato parlare, usano un po' del loro tempo per farmi visita e portarmi un giornale o un dolce sapendo che i dolci mi hanno sempre tirato su di morale, mi sfidano a Ruzzle, mi inviano link a video divertenti, e di queste attenzioni sono infinitamente grata, perchè sono le cose che fanno sentire coccolata.
Qualcuno ha approfittato del fatto che stessi male perchè "tu che stai male puoi capirmi", e mi ha riversato addosso il suo sarcasmo meno di 48 ore dopo l'intervento, e a meno di 24 ancora stordita e con la flebo appesa mi scrive "tanto sei distesa, tempo ne hai, ti racconto dell'ennesimo problema che sto affrontando con la mia bambina, posso?". E io, che solitamente sono molto ben disposta ad ascoltare, ho deciso che no, adesso no. Non ce n'è per nessuno. Mi dispiace.

Quasi nessuno, infine, mi chiede come mi sento dentro. Ed è anche umano, perchè ognuno ha i suoi problemi, sempre tanti per stare a badare a quelli degli altri. Accetto quel che viene, e cara grazia che c'è. Ma ad oggi il dolore al ventre (perchè ce n'è ancora, dovrebbe andare avanti ancora per un po' dice il medico, un paio di settimane) è solo una parte del male che c'è. Bisogna passarci per capirlo, e passarci da giovani. E non è una frase fatta, mi si creda. Bisogna passarci mentre un terzo delle mamme dei compagni di tuo figlio sta sfornando bebè, a quarant'anni passati, cosa che ormai è normalissima, e tu se negli ultimi sei sapevi che a proprio volerlo a tutti i costi sarebbe bastato interrompere la cura e affidarsi agli oncologi, da oggi nemmeno più quello, perchè manca il macchinario. Come se avessi quasi sessant'anni, e pensi alla parte di sessantenni che vedi girare per il paese senza un briciolo di femminilità nel volto e nella presenza, e ti chiedi insulsamente e irrazionalmente se adesso che sessualmente gli assomigli gli assomiglierai presto anche in tutto il resto, e ti spaventi all'idea. Ridete pure, ma anche questo è passato per i sentieri dei miei neuroni. Poi ti ricordi che esistono anche delle sessantenni gnocche e più donne di tante ventenni, e tutto si ridimensiona. Perchè forse sta a me scegliere cosa essere, non ai miei ormoni. O almeno lo spero.
Bisogna capire cosa significa essere ricoverati in ginecologia e ringraziare il cielo che in camera con te non ci sono partorienti, e non ci sono nemmeno nelle camere a fianco, perchè il reparto maternità ha chiuso i battenti due settimane fa, e sapere che esserne confortate è una cattiveria immensa dato che è un problema non da poco per chi ne ha bisogno, ma non te ne può, sinceramente e vigliaccamente, importare di meno. Non lo avrei proprio retto. Perchè sta male chi non ha mai potuto averlo, ma chi sa cosa vuol dire averne, averne sempre coltivato il desiderio di averne ancora almeno uno,  e sa di doverci rinunciare per sempre, un po' presto per madre Natura e non per propria scelta, non fa certo i salti di gioia.
Sarò egoista. Sarò antipatica. Ma lo dico fuori dai denti, come viene viene: oggi penso solo a me stessa. Non mi importa una ceppa lessa dei problemi di nessuno. Odiatemi, cancellatemi dalla vostra vita, cambiate opinione su di me e dite in giro che sono falsa e voltafaccia, egoista e opportunista, mi importa quanto mi importa del filo d'erba che mio marito ha sfalciato giovedì scorso e ha portato al centro di raccolta assieme a miliardi di altri fili d'erba. Io oggi non ascolto più.
Tanta gente mi ha detto che sono forte. E io adesso sono stanca di passare per forte. Se passo per forte perchè pubblicamente ci faccio le battute sopra, ci rido, ci scherzo, rispondo che va tutto bene, parlo di cose leggere e schiaffo su FB quasi (quasi) solo foto di gatti, di lavori in corso, di piante e di passeggiate in bicicletta, lo faccio solo perchè non trovo che sia una cosa buona riversare sugli altri tutto il negativo della propria vita ad ogni piè sospinto, come chi ti chiede come stai e non ascolta nemmeno la risposta perchè ha un oceano di cose (sue) da dirti. E non bisogna nemmeno passare tutte le giornate a piangersi addosso h24, 7 giorni su 7 e 365 l'anno, e sciorinarlo sui social o pubblicizzarlo al bar, perchè così i problemi proprio non si risolvono. Si piange un po', e poi si riparte con quello che rimane. Ma questo non lo ritengo essere forte. Lo chiamo "vivere".

Forte è chi non piange mai, credo. Chi non si accartoccia mai su sè stesso. E io adesso sono accartocciata. Anzi, acciambellata, da vera gatta, e gatta nera. Acciambellata mentre mi lecco le zampe, che mi fanno male. E i gatti mentre si leccano non reagiscono a nessuno stimolo, fateci caso. Potete far rumore, chiamarli, stuzzicarli, loro diventano come esseri che transitano in una dimensione parallela, ologrammi: esistono solo per loro stessi. Finchè la toelettatura non è finita, ogni pelo non è stato ripulito e pettinato, e tornano ad essere quelli di prima.

 

sabato 2 aprile 2016

Andiamo

E dunque, ho una data: 12 aprile. Con il ricovero il giorno precedente. Tra meno di dieci giorni.
Ho la lista del necessario da mettere in valigia, pronta da tempo.
Ho la valigia.
Ho il necessario.
La paura non ce l'ho più. E' rimasta la voglia che sta cosa vada avanti, per togliermela di torno. O meglio, oggi la vedo così, poi sai mai che lunedì prossimo arrivo in ospedale e mi ricordo all'improvviso cosa vado a fare, e cambia tutto. Mah.
Ho però la sorpresina: niente laparoscopia. Il medico ha disposto il taglio. Non mi hanno detto il perchè al telefono, lo saprò lunedì prossimo. Ma ormai non fa differenza. La sostanza rimane quella che è.


martedì 15 marzo 2016

Non lo devi dire, perchè...

E insomma, il post precedente l'ho scritto di getto, di rabbia, di sfogo. In questo periodo sono così, letteralmente senza freni, non mi trattengo, quello che sento di dover dire lo dico, incurante (forse sbagliando, forse no) dell'effetto che fa. E' tensione nervosa. Ad inizio anno mi ero proposta di non farmi odiare per almeno 365 giorni. Beh, se non mi faccio odiare in queste settimane, non mi faccio odiare più.
In ogni modo, mi rendo conto di aver lanciato un sasso, quello che mi sono tolta dalla scarpa. Ho sbottato su una cosa che non tutti possono comprendere, ma oggi raccolgo il feedback di Francescabianca e provo a spiegare come è fatto questo sasso. Ci metto i sottotitoli insomma. Ci provo.

Non è difficile capire perchè un malato oncologico raramente accoglie positivamente la frase "è successo anche alla zia della mia vicina di casa, e sta bene".
Provate a pensare ad una vostra paura, di quelle paure che vi condizionano le scelte, vi tengono svegli di notte, vi fanno piangere. Una paura qualsiasi: del parto, di accollarvi un mutuo, di una malattia, del nubifragio che si sta abbattendo su casa vostra, un divorzio, qualsiasi cosa che non potete evitare e che sapete che vi metterà a brevissimo o vi sta mettendo alla prova in maniera pesante. State male, vi si stringe lo stomaco, o al contrario vi si allarga come un pozzo senza fondo, in ogni caso non riuscite a controllarlo. Non sentite che il vostro disagio, e il bisogno di comunicarlo a qualcuno che vi aiuti a sopportarne il peso, per sentirvi meno soli. Prima o poi, per un motivo o per l'altro, chiunque ci è passato.
E qualcuno arriva e vi dice con aria leggera "è successo anche alla cognata del fratello del marito della mia vicina di casa, ed è andato tutto bene".
Che effetto fa?

Allora, io parlo per me, nel senso che quello che sto per dire vale PER ME, perchè capisco che ognuno è fatto a modo suo e reagisce a modo suo.
Quando mi sono ammalata di tumore, ormai sei anni fa, dopo i primi giorni di angoscia, di stordimento, di caos totale su tutti i fronti, ho sentito anch'io il desiderio di comunicare con persone che avessero già fatto il percorso che stavo per intraprendere. Non le ho trovate subito, ma dopo un po' di tempo si, e mi hanno dato coraggio. Mi ha rassicurata il fatto che si, si potesse davvero uscirne vivi, che non erano solo parole al vento per tenermi buona. Ma il discorso di fondo è un altro.
Quando ci si ammala, e ci si ammala seriamente, la paura dell'intervento e/o delle terapie è solo una parte di quello che si affronta. E si sa, prima di noi si è ammalata tanta altra gente, sciocco chi crede di essere l'unico al mondo a doversi curare. L'iter è la maggior parte delle volte standard, ha un inizio e una fine, e quando non ha una fine ha comunque un programma, i medici monitorano e aggiustano via via, ci sono le file nelle sale d'attesa, i farmaci, gli esami, tutto l'ambaradan e lo stress da ambaradan. Imprevisti compresi. Che vivi tu, che vivono un miliardo di altre persone.
Ma non è solo il corpo ad essere in ballo. C'è tutto il resto. E il resto è la parte più grossa. E quando ti ammali (ma anche quando hai un problema grosso, grossissimo da affrontare, che non riguarda la tua salute fisica), dentro di te sei solo. Fondamentalmente solo. Solo nella gestione della paura, solo nel cercare di comprendere quello che ti sta succedendo, solo nel pianificare la tua vita nonostante la malattia, solo nel gestire i tuoi interrogativi, solo quando pensi "e se non dovesse andar bene?", solo quando ti senti sciocco perchè qualcuno ti ha detto che c'è chi sta peggio di te e ti vergogni di esserti lamentato, solo quando pensi che stai pesando sulle persone che ti amano e che ti devono sostenere concretamente e ci stai male perchè non vorresti dar loro questo peso ma non puoi evitarlo. Solo quando ti chiedi "perchè?", solo quando non trovi risposte, e passi ore la notte nella tua metà del letto a fissare in silenzio un soffitto che non vedi.
Quando mi dicono "anche tal persona l'ha fatto, e sta bene" mi vien voglia di rispondere "sicuro? Ma sta bene sul serio? L'hai guardata negli occhi? A te, TE che mi parli è successo e stai bene?".

Un paio di mesi fa ho portato per la prima volta dal dentista mio figlio. Era terrorizzato. Ho cercato in tutti i modi di tranquillizzarlo, commettendo a mia volta un errore grossolano: gli ho detto che dal dentista ci sono stata decine di volte anch'io, e sto bene. I ragazzini non sono stupidi. Il Power non lo è. Mi ha guardato, e con gli occhi pieni di paura mi ha detto "si mamma, ma adesso ci devo andare io!". E primo, anch'io alla sua età vivevo la paura come una paralisi. E anche dopo, in certe situazioni. Secondo, LUI NON E' ME.
C'è che come andare dal dentista non è solo stendersi su una poltrona comoda e farsi ravanare da uno specialista che sa bene quello che fa (e lo pagate per farlo), ma anche simbolicamente è molto altro, così partorire non è far passare una creatura dal vostro ventre all'aria aperta e sentire del dolore fisico, e curare un cancro non è solo fare chemioterapia e andare sotto i ferri. Sapete che prima di voi l'hanno fatto milioni di altre persone. Ma quelle persone non eravate voi.

E c'è un'altra cosa. A volte ho l'impressione che quando dite a una persona una cosa "pesante" che vi riguarda, chi vi sta davanti può reagire in due modi: accoglierla o respingerla.
La frase che comincia con "è successo anche a... e sta bene" sembra respingerla. Come se servisse a liquidare il problema: "tranquillo, sono cose che capitano, si risolve, basta, se l'altra persona ne è uscita ne esci anche tu, che vuoi che sia, parliamo d'altro". Parliamo d'altro? Se ti ho detto una cosa che per me è importante e ci passi sopra come un trattore, che appiana tutto per permettere di camminarci sopra e andare oltre, significa che non hai capito il peso di quello che ti ho detto e non hai capito che ho bisogno di parlarne. Oppure non sei in grado di accoglierlo, perchè magari anche tu hai le tue e sei saturo, o perchè non hai tempo, sei di fretta, non ti interessa una ceppa o hai paura che ti faccia star male. In ogni caso, per me il discorso finisce qui. Posso arrabbiarmi, avvilirmi, nelle migliore delle ipotesi arrivare a prenderla con leggerezza e pentirmi di averti detto quello che ti ho detto perchè ho capito che sei impermeabile, ma la comunicazione (quella vera) si interrompe. E iniziamo a parlare del tempo. Poi magari tu avevi tutte le buone intenzioni di questo mondo nel rivolgerti a me in quel modo, pensavi di essermi utile, ma hai toppato in pieno. Non conosco la persona di cui mi parli e che dici star bene, per me può essere chiunque e nessuno, può esserne uscita allegra come un fringuello o depressa fino ai limiti dell'umano tollerabile e tu non lo sai o non me lo puoi/vuoi dire perchè una volta che l'operazione/la cura ha avuto esito positivo secondo te il problema è risolto e accantonato, quello che mi hai detto non mi è di nessun aiuto. Fine.

Ma allora cosa dire?
L'altra sera ho sentito al telefono una mia zia, una zia che ha tanti di quei problemi fisici che si fatica a crederci quando lei li elenca, finchè non la si guarda bene. Non ho mai avuto tanta confidenza con questa zia fino al momento in cui non mi sono ammalata io. Insomma, l'altra sera tra una chiacchiera e l'altra mi ha detto di aver saputo dalla mamma del mio intervento imminente. So che lo ha fatto anche lei non tanto tempo fa, e lei sa che io so. Non mi ha raccontato del suo. Mi ha chiesto come mi sentissi, e se avessi paura del dopo, "perchè sappiamo che per una donna..., no, tesoro?". Che "tesoro" lei non mi ha mai chiamato nemmeno quando ero una bambina, che io ricordi. Solo allora mi è venuto spontaneo chiederle come si fosse sentita lei al tempo, come fosse andato.
Perchè mi sono sentita raccolta, capita, ho trovato spazio.

Io lo ammetto, anch'io ho fatto errori grossolani con le persone in questo senso, errori di cui mi vergogno, che se tornassi indietro mi cucirei la bocca, e a ripensarci mi sale ancora l'imbarazzo. Nessuno ha un manuale d'uso sulla sensibilità. Ho fatto di quelle figure che a volte mi sono costate l'intero rapporto, proprio da campionato, e da sensi di colpa profondi come pozzi artesiani. Ma cosa ci posso fare? Ormai niente. Forse solo cercare di imparare ad ascoltare prima di, eventualmente (ma non è detto), aprire la bocca.
Che è la cosa più difficile.










lunedì 29 febbraio 2016

L'attesa

Giovedì di due settimane fa ho fatto il prericovero. Ho trascorso il numero canonico di ore in ospedale, da sola come quasi sempre (per mia scelta, preciso), a fare il classico iter su e giù e avanti e indietro per gli ambulatori del Little Hospital, munita di cartellina di cartoncino con disegnati due personaggi di cartoni animati molto (poco) professionale contenente l'incartamento necessario. Ho esposto all'anestesista i miei timori descritti nel post precedente, e nonostante il colloquio sia stato parecchio particolare (io mi auguro, prego, metto un cero a sant'Antonio perchè NON sia l'anestesista che ho visto a prendersi cura di me in sala operatoria, o scendo dal lettino e pianto tutto), ho avuto i chiarimenti di cui avevo bisogno e le rassicurazioni del caso.
Abile e arruolata.
E adesso aspetto. Sono passati dieci giorni, entro tre settimane dovrei essere ricoverata, tagliuzzata e ricucita. Di nuovo.
Sono i giorni dell'attesa.
Sono giorni così.
(In foto: la Maya che ozieggia beata sull'accappatoio Poweresco appena lavato, ritirato dallo stendino e ripiegato. Impelandolo tutto, ça va sans dire).

Giorni in cui non mi faccio più domande sul senso di quello che sto per fare, come se avessi spento l'interruttore dei dubbi e mi fossi abbandonata a una cosa che deve accadere e basta.
Giorni in cui come la Maya sto con le orecchie tese, perchè comunque la paura un po' rimane, ma aspetto di lasciarmici prendere quando sarà il caso.
Sono giorni di preparativi. Da donna che vuole avere tutto sotto controllo ed estremamente pratica quale sono sempre stata, sto cercando di organizzare le cose in modo che durante la mia assenza e la mia convalescenza i miei uomini debbano trovarsi nella situazione di potersi arrangiare da soli senza chiamarmi ogni due per tre (che tanto lo so, lo faranno lo stesso, lo hano sempre fatto, lo faranno sempre, ma io ho questa innata stupida fiducia nel genere maschile che... lasciamo perdere). E allora pulisco a fondo, riordino a fondo, riempio dispensa e congelatore, lavo e stiro il più possibile, faccio quei lavori che di solito faccio a primavera e che questa primavera so che non potrò fare (tranne lavorare in giardino: è fradicio, non si riesce a fare assolutamente nulla, nemmeno ripulirlo un minimo). Forse è anche un modo per non pensare. Che se penso troppo mi sale un magone che non ha la minima utilità pratica, ad oggi.
Sono i giorni, anzi le sere, delle prove con il coro per Pasqua, che tanto ho il  99 per cento delle probabilità  di non cantare quel giorno (due ore in piedi...), ma ci vado lo stesso perchè cantare mi piace, mi fa stare bene a prescindere.
Sono giorni di "questo ce l'ho? Di questi non abbastanza, devo comprarne altri. Questo mi va ancora bene? In valigia ci starà? Questo non devo AS-SO-LU-TA-MEN-TE dimenticarlo, quello posso lasciarlo a casa, quello devo recuperarlo". Sinceramente non ricordo se le volte scorse ho programmato in questo modo il tempo. Non credo, fosse altro che perchè ai due interventi precedenti sono arrivata talmente stremata dal malessere e dal dolore che non avevo proprio testa per fare altro che subire. Adesso se mi vedesse qualcuno che non sa i dettagli, sembrerebbe che stessi programmando un viaggio di piacere.
Sono i giorni in cui il Power si è portato a casa un bel virus intestinale, e porca paletta no, proprio adesso no, che non stia a fare l'untore perchè il momento non è proprio quello giusto (oddio, non lo è mai, ma questo meno degli altri).
Sono i giorni del "lo dico o non lo dico?". Non l'ho detto a tutti. Anzi, l'ho detto a proprio pochi. Perchè è una cosa, me ne sono resa conto, un po' difficile da capire da fuori, e delicata da esternare. E c'è che mi sono un po' rotta delle frasi di circostanza che arrivano in queste situazioni, perciò evito in partenza di mettere le persone (alle quali per la stragrande maggioranza dei casi in realtà non importa una ceppa) nella condizione di sciorinarle.

Ma sono anche i giorni del "voglio starmene per i fatti miei", e del "non lasciatemi sola".
Voglio starmene per i fatti miei quando alcune persone, e sono sempre le stesse, mi scaricano addosso le loro quotidianità almeno due volte a settimana, iniziando le telefonate sistematicamente con "ciao, sai che mi è successo questo e quello?", e chiudono la telefonata senza essersi chieste se mi interessasse davvero saperlo. Solitamente cerco di essere gentile e ben disposta ad ascoltare, perchè so che a volte si ha bisogno di scaricare, e se qualcuno ti offre la sua fiducia è un dono che ti fa. E di doni come questi, doni di fiducia, non so perchè, ma negli ultimi anni ne ricevo moltissimi. Adesso però no. Per favore, no. Non se mi si deve usare come discarica. Cioè, dimmi pure, sfogati, ma poi ascoltami anche. O non iniziare nemmeno a parlare. E siccome lo scambio reciproco non avviene praticamente mai, ho abbassato drasticamente il livello di tolleranza e installato un risponditore automatico che si limita a dire a ritmo variabile e voce mono-tono "si... no... ma pensa tu... ma davvero... ma dai... ma che brava... eh no...". Oppure, se via WA, ritardo a rispondere. E molto. Sperando che dall'altra parte ci si dimentichi di attendere la risposta. Mi eclisso proprio.
Adesso io sono per me e basta. Sono per me e per quello che mi aiuta a sostenere questi giorni, comprese alcune presenze che no, non mi fanno troppe domande, ma sanno prendermi per il verso giusto. A volte vorrei raggomitolarmi su me stessa e infilarmi in una delle mie scatole dei filati, per starmene in pace a dipanare la mia matassa in silenzio. Non ho voglia di confortare, rassicurare, pat-pattare, non ho voglia di parlare. E men che meno ho voglia di ascoltare, a meno che non abbiate da dirmi cose belle-belle che mi tirino su il morale. Datemi dell'egoista, non mi importa niente.

"Non lasciatemi sola" però, perchè sola mi ci sento, e molto. La mia è una di quelle situazioni in cui pare quasi che non ti sia dato il permesso di star male. Sembra assurdo, ma le frasi che più mi sono sentita dire da quei pochi a cui ho detto quello che sto per affrontare, sono state "tanto sei già in menopausa indotta, che differenza c'è?", "tanto un figlio ce l'hai già", "tanto non ti serve più", "tanto lo hai preso in tempo", "tanto hai passato di peggio", "tanto c'è chi sta peggio", "tanto sei una donna forte". Come dire, che problema ti fai? Fa male, sapete. Fa molto male. Sono le risposte che fanno sentire sola, ma sola nell'intimo. Per ognuna di queste frasi ho le mie risposte pronte a chiudere le bocche, ma non voglio. Perchè non mi farebbe sentire meglio. Rimane il senso di vuoto, di non essere compresa, di essere trattata come l'ultima stupida che dà troppa importanza a una scemenza. La scemenza dell'ennesimo pezzo di corpo che se ne va, ma di cui si può tranquillamente fare a meno senza tante storie, e chi se ne importa se sei giovane, tanto non sei la prima nè l'ultima che se ne priva.
Quello di cui ho bisogno non è l'approvazione altrui. Non me ne faccio nulla. Ho la mia, mi basta. Che tutti pronti a dire "aaah al posto tuo farei lo stesso", ma 1- al posto mio non ci sei, e 2- dì la verità, lo hai detto senza pensarci un nanosecondo. (A un uomo ho detto "pensa se ti tagliassero le palle", la reazione non ve la dico, usate la fantasia). Non ho nemmeno bisogno di consigli: ho dei medici eccellenti a cui far riferimento. Quello che voglio, ed è la cosa più difficile, è non essere lasciata sola. Non di essere capita, ma di sentirmi tenuta per mano, di sentirmi voluta bene, che si accetti il mio muso lungo senza fare domande e senza pretendere che sorrida a tutti i costi a comando (che ammettetelo, e parlo anche per me eh, il più delle volte si cerca di rallegrare gli altri perchè la tristezza altrui fa male a chi la guarda, non per altruismo), accolta anche in questo momento un po' così, che per me, adesso, è un po' difficile. Di sentirmi dire che è normale che io mi senta come mi sento, ma non per modo di dire, non perchè non si ha altro da dire, non per minimizzare, non per sdrammatizzare.

Insomma, aspetto. E spero almeno che durante la convalescenza ci siano delle belle giornate di sole, perchè così, ne sono sicura, sarà tutto più facile.

martedì 16 febbraio 2016

Di nuovo in strada, di nuovo in sala operatoria.

La prendo larga?
Larga la prendo. Anche perchè è più di un mese che non sbloggo, quindi una lettura pesa ve la posso anche infliggere.
Sono qui.
Di nuovo in viaggio, non più in bici (fa freddo, odio pedalare col freddo) ma con la Greta, e faccio strada. Tanta. Ho ritrovato la libertà di guidare, il piacere di farlo, e vado. Dove non sono stata in questi ultimi dieci anni, da chi non vedo da tanto tempo e mi aspetta. Da sola. Mi piace guidare da sola. Tante cose mi piace farle da sola.
E vado anche metaforicamente.

Non ho più scritto di come sono andati i controlli ultimi. Si, lo so, nessuno ha perso il sonno per questo.
C'è che non sono finiti. Dopo quattro mesi non sono ancora terminati.

Tecnicamente e molto freddamente.
Quando ho portato la mamma a visita oncologica lo scorso ottobre, l'oncolessa mi ha suggerito, vista la situazione di entrambe, di parlare con l'oncologo che segue me, relativamente alla possibilità di fare il test del BRCA, e prendere eventualmente in considerazione l'asportazione preventiva delle ovaie (mie, non di mia madre chiaramente, dato che il mio era un tumore ormonodipendente e il suo no).
Un mese dopo, quando a visita sono andata io, ne ho parlato appunto con l'oncologo, il quale sostiene che fare il test, vista la famigliarità altissima per tumori di vario genere (soprattutto uteri e prostate) presenti in famiglia in entrambi i rami (non sto ad elencarli perchè è un "di più", ma ci sono passati tutti tutti tutti da mia madre e mio padre in su fino ai nonni, tutti e quattro, ad arrivare a me prima di mia madre) sarebbe tempo sprecato e denaro (per lo Stato) buttato. Non serve un test genetico a confermare la mia predisposizione. La sua positività non cambierebbe la mia situazione di una virgola, la sua negatività non diminuirebbe il mio livello di rischio. E mi sono ammalata giovane. Non è un punto a mio favore.
Se fino a due mesi fa mi si poneva almeno il dubbio "etico" (mutilarsi per un "se forse...", confondere la persona con la malattia...una moda... paturnie che passavano per la testa più che la paura, perchè paura concretamente, giuro, non ne avevo), la biopsia dell'endometrio ritirata poco dopo Natale ha tolto ogni dubbio.
Iperplasia endometriale. Endometrio disfunzionale. La causa: molto probabilmente la terapia ormonale (raramente, mi hanno detto, ma succede. Che fortuna.), come visti i precedenti in famiglia c'è una possibilità che anche no. La probabilità che si trasformi in neoplasia è alta. Le soluzioni, due: o controlli serratissimi con ecografia interna ogni tre mesi e isteroscopia con biopsia ogni sei fino a "quando", che potrebbe essere due mesi, sei anni, dieci settimane, domani, nel 2026, vai a sapere dato che di terapia ormonale mi aspettano ulteriori cinque anni... Oppure isterectomia ed ovariectomia.
E io mi dispiace, fancool alla morale, alla questione etica, a tutto quello che si vuole, una vita col fiato sul collo anche per quello non la reggo, e ho deciso per il taglio.
Ieri sono stata a visita ginecologica, dopodomani ho il day hospital preoperatorio, entro tre o massimo quattro settimane il pensiero è tolto. E tolto il Decapeptyl, perchè il Letrozolo rimane.
Veloce, rapido, senza liste di attesa chilometriche. Disponibilità pressochè immediata. Che cool. Meglio di una clinica a pagamento.

Quella era la parte tecnica.
La parte emotiva... Eh. Non so nemmeno da dove iniziare.
Non ho voluto scriverne prima di adesso perchè volevo una data, e volevo metabolizzare. Premetto che so che c'è chi sta peggio, ma questo non mi toglie l'onere di pensarci nè la sofferenza. So anche che ho passato di peggio, ma avrei voluto che fosse finita lì, e finita non è. Cinque mesi fa circa, una persona a cui tenevo molto mi disse che il tumore mi aveva pur portato una cosa buona, ed era il rapporto tra me e questa persona. Che poi dopo un soffio questa mi abbia causato una sofferenza evitabile, non raccontabile e profondissima che mi trascino fino ad oggi è un altro lato della faccenda, ma di fatto finora più che "portarmi" mi sembra che il tumore al seno abbia "rubato". E ruba femminilità nel senso fisiologico del termine. E ruba sicurezze. Ruba pezzi di me, dal mezzo seno al pezzo di braccio che non sento più da sei anni, ai miei organi più intimi. Anche dopo sei anni. No bono. Per niente.

Figli... L'idea del secondo figlio l'ho ingoiata a fatica in questi cinque anni. Ma non mi ci voglio dilungare, questa cosa la tengo per me. E' una cosa troppo personale e troppo grande per riversarla qui. Ci sono troppi luoghi comuni pronti ad arrivare come frecce, e non ho la forza nè la voglia di ricacciarli ai mittenti. C'è il Power. E' la mia fortuna. Ho ancora tanto da dargli.

Ho cercato in internet, in queste settimane, esperienze raccontate da donne che hanno avuto o hanno la mia stessa situazione. A parte che giovani come me (43 anni) le ho trovate col contagocce, ma ho letto cose abominevoli sul modo in cui considerano loro stesse una donna senza più organi riproduttivi. Donne non più donne, donne inutili, donne non più in grado di interessare un uomo, brutte, senza più desideri, finite. Cioè, ma stiamo scherzando? Va bene che attorno a questa parte del corpo ruota tutta una serie di discorsi fatti tra donne in sordina, di pubblicità mirate dalle quali qualcuna dice di sentirsi esclusa con rammarico, di ricordi di ragazzina, di nonne e zie che "mi raccomando adesso non saltare più con la corda", eccetera eccetera. Sarà per come sono stata educata, mia madre ha fatto il sessantotto, ma no, abbiate pazienza, mi rifiuto di prendere in considerazione l'idea di essere "femmina" solo in virtù del fatto che porto un organo cavo che il maschio non ha. Ci ho provato a pensare a come sarò "dopo", e francamente io mi ci vedo come oggi, nè più nè meno. Dovrò digerirla, certo, non sarà come togliere un dente, ma passato il periodo "down" (e me lo aspetto) mi rimane il resto. E il resto è la riflessione che sto facendo, e che mi fa dire a me stessa tutta una serie di motivi per cui non posso essere meno femminile di quanto non lo sia oggi.
Che io mi sento donna perchè ragiono da donna, mi vesto da donna, mi muovo da donna, mi trucco da donna. Ho le paturnie da donna, i sensi di colpa da mamma, i peccati di gola da femmina, i desideri da donna, le fisse da donna, la fiducia mal riposta che dà spesso ogni donna e prendo le tuonate da donna, e come ogni donna non riesco a liquidarne il dolore con un "chi se ne frega". Amo da donna, spero da donna, dedico l'anima come quasi ogni donna, mi faccio mille scrupoli da donna, ho i rimpianti e i rimorsi di una donna, mi guardo dentro mille volte al giorno come una donna, vorrei fare mille cose in un colpo solo e riesco a farne almeno quattro alla volta (e chiedete ad un maschio di farne anche solo due, tipo parlare al telefono mentre mescolano la minestra, poi vedete), ho i capricci di una donna, dico "si" per dire "no" e viceversa quando fa comodo come ogni donna, mi illudo che gli uomini capiscano una direttiva facile come "compra due banane" e sistematicamente mi incavolo perchè per farlo devono telefonare tre volte dal super per avere delucidazioni, mi sale l'ansia per cose evitabili, divento una leonessa quando mi si tocca il pargolo. Leggo, scrivo, osservo, curo, asciugo lacrime, raccolgo vomiti senza senso di schifo, tampono sangue e  incerotto, racconto balle a fin di bene, nascondo caramelle nel mio armadio (girelle di liquirizia e caramelle alla panna del Lidl per non farmele fregare, non ditelo a nessuno, men che meno alla mia bilancia), chiacchiero, ricamo e uncinetto, coccolo, inciampo, cado, mi rialzo, piango in silenzio. E non mi annoio mai.

Tutte queste cose non sono nell'utero. Non ci possono stare. Ho letto le sue dimensioni sul referto di ieri: senza le ovaie, atrofico che è per via della cura, meno di sette centimetri per quattro, per uno spessore di boh. Piccino per farci entrare tutto quello che sono in testa e cuore, direi.

Man mano che scrivo, ed è un'ora e mezzo che sono qui eh, mi rendo conto che sto buttando giù questi concetti ancora una volta per me e per me sola. Per rileggerli e rileggerli e mandar via il magone che ho dentro. Non è bello quando ritiri una biopsia e vuole consegnartela il primario, è la seconda volta che mi succede, e non è una pheegata. Dopo la prima volta, anche per poco ti senti la spina dorsale attraversata da una scossa di corrente veloce, e ti si rizzano in testa le antenne che non hai. Ti dicono di star tranquilla e tu vorresti mandare a ranare tutti quanti, avere solo le risposte che chiedi, poche chiacchiere. E vorresti avere otto paia di orecchi per captare anche il rumore del volo del moscerino che attraversa la stanza facendosi i fatti suoi, per paura di perdere un solo minuscolo particolare che ti riguarda e dover uscire anche con una sola infima domandina, come la taglia del camicino aperto dietro che ti daranno. No, per dire.
Perchè la verità è che ho paura.
In sala operatoria ci sono entrata tante volte, c'è un chirurgo in particolare che ogni volta che mi vede girare per gli ambulatori (e ci incrociamo quasi sempre, guardacaso... è il medico che mi ha portato in oncologia per la prima volta, perchè non sapevo dove andare con l'impegnativa in mano) mi dice "ma lei è ancora qui?" e io gli rispondo che ci vado per fargli perdere capelli. Infatti in questi anni si è ben che stempiato. Ma non mi ci sono abituata mai. Ogni volta è la stessa paura. Ogni volta è la stessa attesa... delle gocce di EN che mi stordiscono quanto basta per non scendere dal lettino e fuggire all'ultimo momento, perchè subito dopo averle prese vado in bagno a infilare il camicino per l'operazione e non riesco a camminare dritta per tornare a stendermi trenta secondi dopo.
L'ultima volta è stata l'operazione per le due ernie al disco, nella Big City, 24 aprile 2012. L'esperienza con l'anestesia è stata angosciante. Mi sono sentita addormentare piano piano dal basso all'alto, prima i piedi, poi su, le ginocchia, il bacino... quando il torpore è arrivato ai polmoni e non mi sono più sentita muovere il torace sono entrata in panico, ho cercato di urlare e non ci riuscivo, ho biascicato "non respiro", l'infermiera dietro mi rassicurava che si, respiro, e poi il buio, ma piano piano, che cercavo irrazionalmente di contrastare con tutte le mie forze. Non lo auguro a nessuno. Non ho paura del sangue, non mi fanno schifo le cicatrici (se non mi hanno fatto schifo quelle del seno e me le medicavo da sola...), sopporto il catetere, non ho paura del dolore. Ho paura di quel momento lì. Mi angoscia l'attesa.

Se c'è un bisogno che sento adesso non è di essere rassicurata, nè quello di essere compatita, o paragonata alla Angelina Jolie come hanno fatto diversi medici, compreso il mio di base (posso dirlo? FINITELA, a me di quello che fanno gli altri del loro corpo non è di nessun aiuto, men che meno se è gente che finisce sui giornali). All'unica persona, poi, che si è pensata di dirmi "cosa vuoi che sia, roba da poco, fai presto e ti togli un pensiero..." ho risposto "vuoi farla tu al posto mio? Accomodati, fai presto e ti togli un pensiero", e ha chiuso la bocca. Perchè tutti sono eroi con la pelle degli altri.

L'unico desiderio che ho è di cose belle. Coccole, chiacchiere, biscotti, progetti, belle notizie, soprattutto belle notizie. Perchè io nel mio dolore non mi sto crogiolando. Ci soffro, ci rifletto, ci piango ogni tanto, ma sono ben decisa ad andare avanti, e il mondo non si deve certo fermare nè nascondere dietro ad un paravento per me. Non sto andando al macello. Non ne uscirò senza organi vitali, nè menomata. La mutilazione è intima, interiore più che fisica, ma per guarire quel tipo di mutilazione i mezzi ci sono e non sono nemmeno così eclatanti. Non c'è nemmeno un fattore estetico a cui rimediare, stavolta, a differenza di sei anni fa. Il buono per la ricostruzione gratis ce l'ho ancora, ma è lì, nell'etere, e chissà mai se e quando deciderò di usarlo. Per ora va bene così.
Mi passerà. Con calma o in fretta ma mi passerà. E' sempre passata. Certo, sono giovane, ma le mie nonne alla mia età avevano già fatto entrambe questa cosa, e come me avevano già figli. Una è morta decenni dopo, l'altra è ancora viva e sta bene, per me non sarà la fine del mondo. Io ho il Power.
Non ho il cancro, lo sto prevenendo, certo con mezzi drastici, ma questa è la sostanza. Questo mi chiede la vita adesso. Per potermi godere tutto ciò che viene dopo, con una paura in meno.

(Ps. adesso sono qui che leggo e rileggo tutto innumerevoli volte eh, forse forse quello che ha partorito la mia testa ed è uscito dalle dita rientra attraverso il cuore e me ne convinco. Respiro a fondo... uno... due... La prendo larga? Larga la prendo.)