Dieci anni di te

Non so come mi sento. Da una parte accuso ancora stanchezza dalla chemio di martedì (ce l'ho fatta, analisi a posto, talmente a posto che udite udite, dopo DUE anni da neutropenica cronica ho rivisto finalmente sul foglio il vuoto accanto al valore dei globuli bianchi, niente <, da non crederci).

Dall'altra il calendario mi dice che oggi è l'8 febbraio. E niente, non riesco a passarci sopra come niente fosse. Saranno paranoie, non lo so. Certe cose mi si tatuano in testa a fuoco, non posso farci niente.
E poi oggi è proprio il decimo 8 febbraio.
La faccio patetica? Forse. Ma mentre inizio a scrivere è mezzogiorno. Dieci anni fa esatti, a mezzogiorno, mi trovavo per la prima volta in sala d'attesa del reparto di oncologia, con mio marito. Che manco sapevo fosse oncologia, volete ridere? Il reparto ha due ingressi: uno "ufficiale" che arriva da un pianerottolo anonimissimo sul quale c'è solo un vano scale ed un ascensore, nessun altro portone in quel pianerottolo se non quello con a fianco scritto "ONCOLOGIA"; l'altro, esattamente sul lato opposto del lungo corridoio del reparto, oltre il quale si prolunga un altro troncone di corridoio (al quale si accede dal vano scale principale dell'ospedale) pieno di porte e di ambulatori dediti a vari altri tipi di visite e specialisti, ingresso da cui teoricamente può transitare solo il personale sanitario. Sul quella porta che divide i due tronconi di corridoio non c'è nessuna indicazione se non un divieto di accesso (a cui nessuno fa mai caso perchè la porta è praticamente sempre aperta). Insomma, quel giorno sono entrata da lì perchè mi sono persa: tre giorni prima mi aveva contattata al telefono l'impiegata di radiologia dicendomi "può ritirare il referto del suo agoaspirato in ambulatorio di SENOLOGIA lunedì otto febbraio alle dodici". E vai a sapere dov'è "senologia" tu... Prima di allora avevo messo piede in quell'ospedale credo tre volte, e mai sono salita oltre il primo piano. Oncologia è al quarto. Non sapevo manco che esistesse un vano scale alternativo a quello principale io, perciò quello ho preso, e ho chiesto al primo medico che mi è capitato a tiro dove dovessi recarmi. Fu così gentile che mi ci accompagnò, e se lo ricorda ancora. Mi ha messo le mani addosso (professionalmente parlando eh!) diverse volte in seguito quel medico, che poi è un chirurgo.
Ecco, dopo due minuti mi trovavo in sala d'attesa di oncologia senza nemmeno saperlo, e vi dirò, anche in tutta tranquillità (apposta, mica sapevo dov'ero), perchè prontissima a sostenere un colloquio identico a quello di una quindicina di anni prima quando mi fu refertato un fibroadenoma al seno destro.
Quando sei giovane (e forse anche molto incosciente) a certe cose non ci pensi. E io per mia natura non ero una che pensava sempre al peggio in prima battuta, tutt'altro. Ricordo che al corso preparto le altre future mamme si scambiavano opinioni sull'opportunità di poter partorire in uno dei Big Hospitals della regione per il solo fatto che dispongono di un reparto di neonatologia, con quella che "non si sa mai", e io senza piegarmi un capello pensavo tra me e me sentendo questi discorsi "perchè cavolo dovrebbe andare male qualcosa poi...", e decisi di partorire in un piccolo ospedale più vicino a casa, sprovvisto di reparto di neonatologia, per pura comodità. Ecco, quella ero io fino a quel giorno. Fino a mezzogiorno di quell'8 febbraio del 2010.

Sto scrivendo qui. E' mezzogiorno e venti. Ero in ambulatorio davanti al primario, che manco questo sapevo, che fosse il primario. E l'infermiera. E la psicologa. E parlavano. E mi parlavano con gentilezza. E si scambiavano occhiate. E venivo visitata. E il mio referto stava lì, sulla scrivania quasi sgombra, perfettamente ordinata e pulita, referto che prima che mi venisse letto ha visto attorno a sè persone e giri di parole atti (ne ho avuto il sospetto in seguito, se non quasi la certezza) a farmi intuire da sola quello che riportava scritto. Tanto che a un certo punto, stufa di tanti preamboli che quindici anni prima non ci sono stati, tra visita e giri di parole e occhiate e domande sulle mie abitudini alimentari e sul mio parto e allattamento, l'ho buttata io fuori la mia impazienza: "Dottore, insomma, mi vuole dire cosa c'è scritto in quel foglio?". Sottotitolato in linguaggio del volgo: "CHE CAZZO STA SUCCEDENDO?".

Il resto è storia. Raccontata in parte qui, in parte nei miei diari cartacei, in parte condivisa con qualcuno, e il grosso tenuto per me.
Chissà perchè diamo tanta importanza ai numeri, a certi perlomeno. Quest'anno  festeggio il mio ventesimo anniversario di matrimonio, il mio 48esimo compleanno, il 16esimo da mamma; ricordo il 17esimo dall'inizio della mia gravidanza, il 19esimo anno dal trasloco in questa casa, il 23esimo da che ho conosciuto mio marito, il 34esimo da quando si sono separati i miei genitori, il decimo da che è mancata la mia Gioiuta (la mia prima gatta, dalla quale il pensiero non si è ancora mai slegato), il 29esimo dalla morte del nonno, il 14esimo dall'apertura di questo blog, e tanti altri "esimi" che man mano che passano i giorni mi saltano alla mente. Sarà una psicosi anche questa, non lo so.

Questo "esimo" però mi scombussola. Vorrei smetterla di pensarci, ma è più forte di me.  Non voglio fare bilanci di questi ultimi dieci anni, sono viva, è un totale a fine operazione che parla da solo, no? E poi a che servirebbe? Non riesco a crogiolarmi in quello che c'è stato, in quello che ho vissuto, perchè la malattia non è la mia persona, è solo parte di essa in mezzo a tutto il resto. Forse la malattia mi ha anche cambiata in un certo senso, a tratti in negativo, a tratti in positivo, ma non ho mai voglia di soffermarmici più di tanto: non ne ho voglia. Non serve a nulla. Ho l'avanti a cui pensare. CON la malattia.
CON nel senso che in questi ultimi due anni, visto che non posso liberarmene, ho deciso di usarla. Ho avuto un momento di rabbia stamattina, complice la debolezza post infusione sicuramente, poi è passato perchè tanto, a ragion veduta, ci sono cose della vita che non si possono cambiare nemmeno se si potesse disporre della macchina del tempo, e la malattia - quella che non ci si cerca - è una di queste. E volente o nolente, una volta digerita, una volta capito che il nostro modus vivendi deve cambiare come deve cambiare la nostra concezione di equilibrio (e accettare la sua perenne ma irreversibile instabilità, per quanto doloroso sia) sta a noi decidere cosa mettere dentro al calderone dove ci ha fatto precipitare.
Si, la mia malattia, il mio cancro, io lo uso. Nei social, nel sostegno e nella vicinanza a chi inizia, nell'ascolto, come ha fatto con me la cara Anna (no, non conoscete "questa" Anna, nessuna Anna blogger, tra chi mi legge qui sul blog questa "Anna" l'ha conosciuta solo e soltanto una persona) che in questi anni mi ha sempre dato forza col ricordo di lei, del suo modo di affrontarla. "Non puoi batterlo, fattelo amico" dice un vecchio detto. Prima di riammalarmi il mio desiderio più grande era fare la volontaria in un hospice. Mi ero attivata per prepararmi con corsi sulla comunicazione e sull'ascolto, ho preso informazioni. Pronta a fare un passo decisivo ed è arrivata la diagnosi di recidiva, e addio progetto. Ma nel mio chiedermi "e adesso che me ne faccio?" la risposta si è fatta strada da sè assieme alle occasioni.

Parlo. Parlo e scrivo.
Parlo della mia malattia, dico che è impossibile amarla, ma è possibile infilarci vita dentro.
Dico che oggi di tumore al seno muoiono sempre meno donne, perchè è la verità.
Dico che se a me sta andando così, col quarto stadio, con le metastasi, con l'aspettativa di vita ridotta e in mano ai farmaci e alla famosa botta di culo, non è vero che andrà così per tutte.
Dico che il panico dei primi tempi è la cosa più normale di questo mondo, che ci vogliono spesso anni per tornare a sorridere, ma che più spesso di quanto si creda si può.
Dico che nessuna donna che si ammala di tumore dovrebbe essere lasciata sola, ma va ascoltata, sostenuta, abbracciata. Soprattutto abbracciata.
No, soprattutto ascoltata.

Dieci anni di te, maledetto. I nostri primi dieci anni. Mi hai portato via tante cose. CI hai portato via tante cose, a me e a chi mi ama. Ma non ti lascio portarmi via tutto. Che a me stessa, al profondo di me, a quello che mi tiene a galla, rimango attaccata con le unghie e con i denti costi quello che costi.

Doppio salto con caduta libera

Saltata anche ieri la chemioterapia.

Sono influenzata, ho raffreddore e tosse da mercoledì scorso, e ho avuto anche febbre alta per una notte. L'oncologa mi ha detto che avrei potuto benissimo telefonare invece di uscire di casa, se avessi telefonato mi avrebbe detto di farmi dare direttamente un antibiotico dal mio medico di ba (hahahaha) se, perchè in queste condizioni il midollo non reggerebbe una chemioterapia, andrebbe in tracollo. Ma ho preferito così.
Primo perchè volevo vedere le analisi di lunedì, ero in paranoia per il fegato, e per fortuna tra Tationil e dieta è tornato tutto in regola. Ero in pensiero anche per il midollo, perchè dalla chemio del 2018 non ho mai più avuto i valori dell'emocromo a posto, e infatti persiste una lieve neutropenia. Non così grave da impedire una chemioterapia, ma nemmeno così lieve da farmi gestire dei sintomi influenzali senza un aiuto chimico (coi bianchi a 2300 fresca di chemio e tosse produttiva da sei giorni, raffreddore e temperatura ballerina non vado molto lontano in autonomia).

Secondo, nell'ambulatorio del mio dolcissimo (senza sarcasmo, giuro, è davvero una persona splendida) medico  di ba(hahaha)se si alternano sostituti da un anno e mezzo in quanto lui ha accettato un incarico dirigenziale (è diventato un bossssss), c'è un caos, l'ultima sostituta (da dicembre) ha cambiato orari e modalità di accesso, bisogna prendere appuntamento due giorni prima come minimo, per i casi urgenti rimanda alla guardia medica; la gggggente litiga nella sala d'attesa come se fosse in mezzo alla piazza del paese per i posti a sedere, per la modalità di ritiro delle ricette, perchè "non è giusto che vengano a portarci via i posti quelli del paese vicino che dovrebbero prendersi il medico attaccato a casa loro e non da noi, che se perdiamo tempo è tutta colpa loro" (e siamo un unico comune da anni, chiariamo, e sono gli stessi che anzichè usare il metodo della cassettina dove riporre la richiesta di ripetizione ricette per poi ritirarle il giorno dopo preferiscono fare due ore di coda per guardare il medico in faccia mentre gliele fa, perchè "che mica mi fiderò mai di una cassettina eh?"), la sostituta precedente (povera, tutta la mia stima per la pazienza che ha avuto per un intero anno) credo abbia evitato per un pelo di finire in neuro, salvata solo dall'offerta di un incarico fisso nel suo paese di residenza, insomma, ce n'è per farci pensare seriamente di cambiare medico di riferimento.  Farmi dare un antibiotico dal mio medico di base? Ci fosse stato lui sarebbe bastata una telefonata per come mi conosceva e per come era fatto, teneva al loro posto tutti quanti con un aplomb che avrebbe potuto dar lezioni di sopravvivenza in un ambulatorio medico a colleghi e pazienti, ma lui non c'è, e fare domanda in carta bollata con code infinite in un contesto del genere (anzi, ormai degenere) e il malessere che avevo... evitiamo. Gna fo proprio.

Terzo, cosa più importante, avrei dovuto comunque recarmi in oncologia per fare l'iniezione di bifosfonati in scadenza, perciò tanto valeva. L'oncologa mi ha visitato, ha appurato che i polmoni sono ancora liberi, mi ha prescritto l'antibiotico, mi ha spedito di là a fare l'iniezione, ha segnato l'appuntamento per il prelievo di lunedì prossimo e la chemio di martedì, ha redatto il referto, abbiamo riso un quarto d'ora tra una cosa e l'altra, e sono tornata a casa.

E poi è successo che...
Niente. Nel pomeriggio è successo qualcosa. Come mi sento lo dice l'immagine. In tutti i sensi.

Eribulina first impact. E un po' di altro.

Finalmente riesco a reimpossessarmi del PC di casa, l'unico strumento dal quale riesco a postare sul blog. Da settembre ormai è ad uso quasi esclusivo di mio figlio ogni pomeriggio, per studiare. Parte dei compiti e materiali di studio gli insegnanti li caricano sul portale di classe, e alcune esercitazioni di geometria e fisica deve farle con dei programmi appositi e inviarle agli insegnanti via email. Mi sa che andando avanti toccherà fare l'acquisto di un PC nuovo e lasciargli questo (che già va a carbonella comunque, ma per l'uso che deve farne lui può andare ancora bene).
Finalmente una mattina per me, in silenzio, senza doveri a cui sottostare che se non li compio creano scompensi a qualcuno. Ho un raffreddore da chilo, e il mio scenario è questo: stufa accesa, cinque gatti attorno, scorta di kleenex e tisana calda di semi di finocchio a disposizione. Ed eccomi a scrivere.

Aggiornamento su come stanno andando le cose. Dunque.
Il 9 di questo mese ho fatto la TAC, con il solito procedimento standard e senza intoppi. Entrata alle nove e un quarto dopo essere stata in oncologia a farmi mettere l'attacco al Port per fare il mezzo di contrasto, uscita alle nove e quarantacinque, uscita dall'ospedale dopo tre quarti d'ora per l'attesa in oncologia della rimozione dell'attacco al Port. I giorni seguenti, come si può immaginare, sono stati notevolmente pesanti. Ma non importa, ormai è andata.
Lunedì 13 gennaio ho fatto il prelievo consueto pre-infusione.
Martedì 14  ho avuto l'esito della TAC, ed è quello che si sperava: progressione ossea SI, anche se modesta, e gli altri organi tutti puliti.
Cioè, puliti! Fegato, polmoni, pancreas, encefalo, reni, tutti senza cancro! Sono entrata in oncologia che tremavo come un fuscello per l'ansia, sono uscita dall'ambulatorio dell'oncologa camminando a due centimetri da terra per recarmi in sala chemio! Sempre per il discorso di qualche post fa: cambiano i parametri di riferimento per cui dire "posso essere contenta".Come se mi avessero tolto un'incudine dallo stomaco. Ho il cancro, ho lo scheletro pieno di metastasi, sono al quarto stadio, ma signorimiei, ho ancora tempo!
Ho riempito l'oncologa di domande sulla terapia che andavo ad iniziare, come sempre, per essere pronta ad affrontarne gli effetti collaterali il più possibile in autonomia senza stressare il reparto. Mi hanno detto che è una terapia molto ben tollerata, che è una passeggiata rispetto a quelle fatte in passato. E quindi Eribulina sia. Lo schema è quello di Abraxane e Carboplatino dell'anno scorso: due martedì si e uno no. Qui non si molla un caxxo. 💪

Un'ora scarsa di infusione tra chemioterapico e premedicazione senza però antistaminici, e via a casa. Se le infusioni sono davvero così, dalla prossima posso andare a farle da sola visto che non ho l'intontimento da Trimeton.

• Mercoledì: il giorno della nausea e la bocca schifida da cortisone dose bomba.
• Giovedì: tutto tranquillo.
• Venerdì: tracollo. Ma non mi avevano detto che gli effetti collaterali, caduta dei capelli a parte, sarebbero stati trascurabili? Non mi sono spaventata, ho solo pensato che forse sono ancora satura dalle chemioterapie dell'anno scorso, sono ancora provata, l'ho presa con filosofia e mi sono presa il giusto riposo.

• Sabato: mi alzo dal letto, entro nel box doccia, inizio a lavarmi la testa, il box inizia a girare. Eh no, c'è qualcosa che non va. Interrompo la doccia a metà, esco, mi siedo sullo sgabellino a fianco, e mentre mi asciugo mi sento scivolare verso il pavimento. Eh no cazzo. Sono sola in casa. Mi trascino in camera da letto e mi stendo, nel giro di qualche minuto torno in qua, nel frattempo torna mio marito dal supermercato dove lo avevo spedito. Mi porta su subito qualcosa da mangiare, due crackers con formaggio e una fettina di speck. "Ok Sara, non tutti reagiscono allo stesso modo ai farmaci, gli effetti collaterali sono soggettivi, si vede che a te deve andare così. Ma porca paletta, mesi così devo farmi? Sono sfinita, non sto in piedi. Piango. Non è giusto, porca tombola non è giusto!". 
• Domenica: ancora stanchissima, saporaccio in bocca, ventre gonfio. Per fortuna mio marito era ancora in licenza, stanco anche lui per altre vicende successe con i suoi, e abbiamo passato la giornata in quasi totale ozio. Ma cenni di ripresa da parte mia zero.
• Lunedì: mi faccio accompagnare a fare il prelievo per la chemio del giorno dopo, da sola non me la sono sentita di andare. Sul tardi sono riuscita ad andare dalla psicologa in qualche modo, avevo preso appuntamento un paio di settimane prima. Se avessi seguito i messaggi che mi mandava il mio corpo sarei rimasta a casa, ma ho iniziato davvero a pensare che parte di tutto quel malessere fosse psicosomatico: se mi hanno messo la terapia dopo sette giorni, pensavo, il sesto dovrei essere al top delle forze secondo la tabella di marcia che ho stracollaudato in tutti questi anni." Che stia rifiutando dentro la mia testa la cura? Se non vado dalla psicologa non ho modo di farmi una giusta autoanalisi per capirlo e risolverlo. Al massimo mi appoggio sulle mie compagne stampelle e si, trovo il modo di farcela".
• Martedì: arrivo in oncologia accompagnata, in sala d'attesa non c'è nessuno (credevo stesse per nevicare), l'oncologo (lui stavolta) mi stava aspettando con la risposta a tutto sto malessere sproporzionato rispetto a quello che avrebbe dovuto essere il post-Eribulina. 

Fegato in sofferenza. Transaminasi alle stelle. Bilirubina meglio non guardarla, che è fragile di nervi.
"Eh si, Eribulina nel 7 per cento dei casi dà epato-tossicità. Ti sei sentita particolarmente stanca in questi giorni?".
"Nooooo.... Mi ero solo fatta un quadro avvilente del prossimo futuro a vivacchiare anzichè vivere, mica altro eh. Quello che mi ci voleva proprio. "
Quindi niente chemioterapia, ma terapia di supporto con il glutatione in flebo che conosco dall'anno scorso per il carboplatino (e che come l'anno scorso ho dovuto pagarmi di tasca mia, sissignori).  Dieta, riposo, punto croce, film in tv, partite a Wood Block, disegni da colorare, e da ieri anche fazzoletti di carta e ibuprofene. La stanchezza è andata pian piano svanendo, ieri mattina stavo finalmente bene, escludendo i sintomi influenzali in cavalcata libera. Ma questi ultimi si risolvono con poco.

Lunedì prossimo (dopodomani) ripeto il prelievo, se il problema si è risolto riprendo Eribulina con premedicazione aggiuntiva di Tationil e chemioterapico ridotto al 70%. Se non basta, la settimana successiva valutano un ulteriore cambio di terapia. E questo mi terrorizza.

Non è vero che ci sono tanti farmaci a disposizione per la cronicizzazione delle metastasi da tumore al seno. Non fatevi questa convinzione perchè seguite i servizi in televisione o i video su Youtube o gli articoli delle riviste, è con un oncologo faccia a faccia che bisogna parlare per farsi una conoscenza su queste cose. I tumori al seno non sono tutti uguali, e le metastasi di conseguenza.
Per i triplo negativo è esclusa tutta la gamma delle terapie ormonali, e tutta la fascia di anticorpi monoclonali, l'immunoterapia. E ogni farmaco che si va ad escludere è un bicchiere di cristallo che cade dallo scaffale dove era stato riposto in fila con gli altri bicchieri, come un soldatino di legno colpito da una pallina di piombo, frantumandosi irreparabilmente. Bicchieri di un servizio che non è infinito.
Per entrare in una qualsiasi sperimentazione ci vuole del tempo per fare determinati test, durante il quale non si deve assumere altri chemioterapici, tempo che un metastatico non sempre ha. Bisogna che le metastasi abbiano determinate caratteristiche. E non bisogna essere stati sottoposti ad alcuni trattamenti in passato. Non è così semplice la questione. E questo pensiero, anche se non è il centro delle mie giornate per fortuna, mi spaventa.

Però una cosa alla volta. Sto cercando di concentrarmi su una cosa alla volta, o non ne esco. Intanto devo cercare di riprendermi bene in questi due giorni, perciò tutto quello che può farmi stare bene me lo prendo. Una cosa che ho ripreso a fare da qualche settimana, e di cui ho riscoperto la validità come antiansia, è il ricamo a punto croce. Poco prima di Natale ho fatto un acquisto che non facevo da anni, cioè un taglio di tela Aida, color grigio polvere. Non ne acquistavo da anni perchè oltre ad essermi dedicata tantissimo ad altre tecniche di lavori manuali, ho ancora un po' di tela da ricamo in una delle mie scatole magiche e speravo di smaltirle. Ma per questo progetto serviva un taglio nuovo, in misura che non avevo. E volevo fare proprio questo, non un altro. E' uno schema originale che mi mandò Maria Elena diversi anni fa per Natale, messo da parte tra i "farò".

Volevo fare proprio questo perchè un altro pensiero ha fatto compagnia agli altri durante le festività.
E' l'assenza di Maria Elena.
Natale era un periodo in cui condividevamo tanto: i pacchi con i regali che si incrociavano, sempre regali pensati ad personam, e spesso contenuti  nella stessa scatola viaggiante riciclata dall'anno prima solo rifoderata con carta da pacchi nuova. C' era una scatola che, non esagero, da me a lei e da lei a me ha fatto qualcosa come sette od otto viaggi, finchè non ha ceduto e si è autolanciata nella stufa. Lei era solita mandare sempre un libro a mio figlio per Natale, libro che immancabilmente aveva già letto lei, perchè lei e Gabriele nonostante l'enorme differenza di età si capivano. Condividevano i gusti nelle letture, voleva essere sicura che gli piacesse, non ha mai sbagliato. Mio figlio ha diversi libri di Meg nella sua libreria, guai a chi glieli tocca, e l'unico mio rammarico è che l'ultima volta che l'ha vista di persona era piccolo e non se la ricorda più. Condividevamo la preparazione degli addobbi in casa, si chiacchierava via messenger e per telefono all'inizio e via facebook e whatsapp poi su come e cosa tiravamo fuori dagli scatoloni, le rispettive battaglie con i gatti nel compiere l'impresa. Si parlava di tisane calde, di ricami natalizi. Si parlava di biscotti speziati, di ricette. Una volta ricevetti per Natale una scatola piena di omini di pan di zenzero fatti da lei, durati, manco a dirlo, il tempo di un "amen". La scatola è ancora lì però, nell'armadio, a contenere altro.
Iniziare un ricamo che ha pensato per me (azzeccando i miei gusti, come sempre, in questo caso l'amore per l'inverno e per la neve) me la sta facendo sentire in qualche modo vicina. Tanto quanto me l'ha fatta sentire vicina l'unico addobbo rosso che quest'anno ho appeso al mio albero tutto bianco ed oro (vedi il video del post precedente), un cuscinetto fatto da lei:  lasciarlo nella scatola tra gli addobbi "scartati" per il Mamigalbero 2019 è stato impossibile.

E forse in un certo senso vicina lo è davvero.

Di nuovo l'abisso

Abbiamo fatto l'albero di Natale e decorato casa.

Ho preparato pacchetti e pacchettini, cercando di ricordarmi di più persone possibili. Perchè si, perchè me la sono sentita e basta.

E oggi non faccio che piangere. Piango da ventiquattro ore ormai. Alterno dormite a pianti.
Perchè tre giorni fa ho fatto una risonanza di controllo, ieri ho ricevuto l'esito, e l'esito è che la malattia è in progressione. Capecitabina e Navelbine non sono servite a niente. Il cancro è lì, vivo, di nuovo sveglio, ha ripreso strada sulle mie ossa, e Dio solo per ora sa dove altro. Non ho il cancro, ho la merda delle merde dei tumori al seno.
Il 9 gennaio farò una TAC di ristadiazione per controllare gli altri organi, e il 14 torno in sala chemio per un tentativo con Eribulina. Tre mesi di Eribulina, e a seguire si riprendono Abraxane e Carboplatino.
Ancora tortura. Tornare a soffrire. A perdere i capelli. A passare ore a letto. A sperare e pregare di poter guadagnare vita.
Sono dilaniata, disintegrata, distrutta. Non riesco a trovare un motivo valido per fare qualcosa, sto passando ore in quasi totale apatia. Ho perso forza, ho perso fiducia, ho perso il fiato. L'unica cosa che vorrei è rimanere abbracciata stretta a mio marito, sentirmi portata in braccio, non stare da sola. Mi mancano le gambe.
Ieri pomeriggio mi è successa una cosa strana. Mi sono addormentata in poltrona in una posizione assurda, con la testa piegata sul lato destro, appoggiata su uno dei cuscini ricoperti all'uncinetto, appoggiato a sua volta sulla parte bassa del mobile del soggiorno. Non so quanto ho dormito, forse un'ora, ma a fondo. So che quando ho aperto gli occhi non capivo dov'ero. Mi aspettavo di veder arrivare mia madre portarmi la merenda, avevo la certezza di essere una bambina che si era svegliata da un brutto sogno, faticavo a mettere a fuoco con gli occhi la stufa accesa. Ho sentito arrivare da un'altra stanza una voce di uomo e mi sono spaventata. Ci ho messo un po' per tornare in qua: no, non sono bambina e questa è casa mia, sono sposata e ho un figlio grande, ho 47 anni.
Non so se questo si chiami "essere sotto choc". Ma so che piangere mi impedisce di lasciarmi andare agli attacchi di ansia e di panico, e questa forse è una fortuna adesso. Riuscire a buttare fuori. Riuscire a dire "ho paura di morire".

Cancro maledetto.

Un po' di respiro

L'altro ieri è arrivato il verbale della revisione di invalidità. Definitivo. Nel senso che solitamente dopo una decina di giorni dalla visita arrivava il provvisorio, il definitivo invece dopo un paio di mesi. Stavolta hanno abbreviato i tempi, credo perchè c'era poco da valutare con calma davanti alle mie carte. La differenza tra avere il verbale provvisorio ed averlo definitivo è per mio marito, per poter mantenere la 104 deve avere il definitivo. In ogni modo è arrivato, ed è stato il solito tonfo al cuore di ogni volta che arriva il verbale. Ogni volta apro la busta in fretta e furia, in una sorta di ansia ingiustificata. Non è piacevole, mai. Chiunque ne farebbe a meno, ma quando non si può si spera almeno di non venire prese in giro, come quella volta che a revisione il medico mi fece la manovra di Lasègue sbagliata per dimostrare che non avevo due ernie al disco e il referto della risonanza che ho portato era una farfulla, così come il referto della visita neurochirurgica che mi metteva in lista d'attesa per l'intervento alla schiena (che feci puntualmente circa un mese dopo). Forse perchè mi sono presentata a visita da sola e ho sorriso con dignità alla commissione anzichè fare la parte della prostrata, chissà. Mi ha fatto sentire umiliata. Manco ci si divertisse ad andare in commissione medica.
Ora, non è che con metastasi ossee diffuse da K mammario certificate e stracertificate si possa fantasticare tanto, o mettere in dubbio che una si presenta con le stampelle per fare scena. Ma se ne sentono talmente tante che non do più niente per scontato ormai.
Senza aver chiesto aggravamento, me lo hanno comunque riconosciuto. Cento per cento. Revisione a tre anni stavolta, non uno. L'ho preso come un buon augurio, una scaramanzia. Tipo "oh, pensano che tra tre anni io sia ancora qui, non è un buon segno?". Si, ridete pure, so che è una mera questione burocratica, ma lasciatemici fantasticare un po' sopra dai.  Intanto domani vado a farmi le fototessera per richiedere il tanto desiderato tesserino per i parcheggi, che mi potrà essere di aiuto in non poche situazioni che finora mi hanno creato discrete difficoltà.

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Anche se spero di doverlo usare il minimo possibile, perchè anche quando l'avevo nove anni fa durante la prima malattia lo usavo solo quando non potevo proprio farne a meno, cioè nei giorni "proprio no". Non ho mai voluto approfittarne: obiettivamente c'è chi sta messo peggio di me, e se posso lascio libero.

Sto meglio. Fisicamente sto un po' meglio. Non so di cosa mi abbiano bombato venerdì scorso in vena, ma il dolore lancinante si è trasformato in fastidio in meno di 24 ore, tanto che ieri e oggi mi sono mossa senza stampelle, ieri per negozi e oggi in lungo e in largo per l'ospedale. A brevi tratti, si intende, ma comunque a due zampe e non a quattro.
Stamattina sono dovuta tornare in oncologia per fare l'iniezione di bifosfonati, venerdì scorso non era disponibile e ho dovuto rinviare il buco ad oggi. Parlando con l'infermiera si constatava il fatto che noi donne difficilmente ci arrendiamo a chiedere supporto antalgico lì dentro, forse perchè siamo allenate, o educate, a dover tollerare soglie del dolore più alte del necessario. A chiedere aiuto pare sempre di stare a disturbare, al pari dei vecchietti che vanno dal medico per passare un po' di tempo. E lo so che non è la stessa cosa, che ho un problema serio e non fisime, ma stiamo vivendo in famiglia una situazione che non posso raccontare, ma che sta facendo sbarellare tutti quanti (e non sto esagerando) e mi porta a ragionare così. Mio marito direbbe "alla stupidovia".
Mi ha detto di non aspettare più, di non arrivare più a certi livelli, di chiedere terapia di supporto senza che debba essere l'oncologo a dovermici spedire durante la visita mensile. E non ha mica torto. E mi sa anche che seguirò questo consiglio.
Perchè? Perchè eliminare gran parte del dolore, anche se si tratta di una cura palliativa, mi ha fatto passare le giornate molto più serenamente. Sapete cosa vuol dire abituarsi al dolore? Significa che diventi acida ed astiosa ma non te ne accorgi, se ne accorge chi ti sta vicino, e chi ti sta vicino ti infastidisce, dai la colpa del tuo mal-stare alla loro presenza e invece sei tu che hai i nervi sottili come fili di nylon, perchè sono impegnati costantemente a tenere per le corna un toro che preme per spingerti a terra. Sei intollerante all'aria che respiri, ma fai l'eroina e pensi "sono cazzuta a mille". Insomma, ti convinci di avere un periodo in cui tutti ti stanno sulle palle, mentre invece ti stai sulle palle da sola.
Tolti tre quarti del dolore, tolto il novanta per cento dell'ansia.
E le conseguenze sono state:
-un intero pomeriggio, quello di sabato, trascorso con una cugina e i suoi bambini che non vedevo da più di tre anni, senza dovermi chiedere prima di dirle di sì "lo reggo o non lo reggo un pomeriggio intero con una visita in casa?". E' stato piacevolissimo.
-L'intera domenica mattina passata ai fornelli a cucinare verdura per riempirci il frigo.
-l'inizio del giro dei colloqui con i professori, lunedì mattina ho inaugurato il tour del primo quadrimestre con l'insegnante di ginnastica senza dovermi chiedere prima di partire "e se mi viene l'attacco d'ansia mentre aspetto?".
-Tre brevi giri per negozi ieri mattina, a spendere soldi per il mangiare per i gatti e per gli ultimi acquisti dei pensieri natalizi da spedire alla parte di famiglia che è rimasta a Venezia, come faccio ogni anno da ormai diciannove anni, senza dovermi chiedere prima di partire "e se trovo coda alle casse e mi sento mancare la gamba sinistra?".
-Il ritorno dalla parrucchiera dopo nove mesi, ieri pomeriggio, per sistemare la zazzera ricresciuta alla porcospino-andante, senza dovermi chiedere prima di andare "e se mi sale l'ansia mentre sta tagliando, o mi prende il crampo all'anca, che fo?".
E sono ansie mica da poco, sapete. Chi soffre di ansia sa quanto poco scontato sia il non doverci necessariamente fare i conti, è quasi una sorpresa di cui ci si rende conto solo a posteriori.

Insomma, un altro vivere, che spero duri il più possibile. Mi sembra quasi di aver ritrovato un quadratino di normalità, o meglio, di una quotidianità che mi piace. Quella quotidianità in cui anche la guerra di nervi con mio figlio quindicenne, per quanto feroce e costante, mi dice che posso fare finta che sia tutto a posto, perchè comunque ho un pezzo di problema in meno.
Che poi oggi io sia comunque fuori con i sentimenti e con lo stomaco stretto perchè il cucciolo di muflone/bollitore di testosterone  mi abbia per l'ennesima volta fatto vedere i sorci verdi e prendere seriamente in considerazione l'uso alternativo del manico della scopa (giuro, ci è mancato tanto così /-/, fa parte della coreografia.

Probabilità, imprevisti e segnalino a damigiana

Ieri mattina sono stata a fare il prelievo mensile, e stamattina come da prassi sono stata a visita oncologica. All'ordine del giorno c'erano solo:
-visione dell'esito del prelievo
-consegna del referto e prenotazione della prossima visita (20 dicembre)
-consegna della terapia per le prossime quattro settimane
-iniezione di denosumab.
-filata a casa felice e contenta e ripresa dei miei lavori domestici, possibilmente previo un breve giro da Tigotà per cavolatine varie che so che sono in sconto e io sono tanto ma tanto golosa di cavolatine 😀 (La scusa del consolatorio regge sempre bene, è la parte pheega dell' avere una malattia importante).

E invece è andata così.
Ho trovato parcheggio un po' lontano dall'ingresso dell'ospedale (appena mi arriva il verbale della revisione di invalidità fatta la settimana scorsa faccio richiesta del talloncino per il parcheggio per i disabili, visto che in commissione mi hanno già detto che devo assolutamente averlo), perchè sta diventando davvero difficile. Sicchè sono salita con le stampelle. Ora, va detto che il mio oncologo è solo la seconda volta che mi vede camminare con le stampelle. E' vero che me le ha prescritte l'ortopedico assieme al busto, ma è altrettanto vero che se trovo parcheggio a una distanza minima dall'ingresso dell'ospedale non sto a zompettare a quattro gambe: sopporto un po', tanto poi la maggior parte del tempo lì dentro la passo seduta. E comunque non sono tipo da lamentarsi facilmente del dolore, per un meccanismo un po' contorto della mia assurda psiche: più mi lamento e più mi si para davanti la causa del mio dolore, più mi ricordo perchè sto male e più mi deprimo, perciò per quanto possibile evito il primo passaggio così anche gli altri non seguono a ruota. E poi soffro di dolori articolari da ormai dieci anni, vai a sapere quali sono da metastasi e quali da artrite... Io parto positiva (nel contesto, si capisce) e penso all'artrite, all'umidità e avanti su questa linea. Infine, dato da non trascurare, non sono un maschio. Capite ammè.
Comunque andiamo avanti.
Il mio oncologo mi vede, fa la faccia perplessa, e se ne esce con "non sono abituato a vederti così. Sta cosa non mi piace". 
E se non piace a lui, a me piace ancora meno.
Mi visita a fondo, cosa che non fa quasi mai (perchè finchè gli dico che va tutto quasi bene... logico). Linfonodi del collo e sotto le spalle, polmoni, fegato, milza, parete mastectomizzata, palpazione seno superstite e relativi linfonodi ascellari. Mi tocca il lato sinistro del bacino ed escono due lacrimoni formato damigiana. Cazzo se fa male.

Gli ho chiesto se può essere l'artrite che cavalca, non ho avuto il coraggio di chiedergli il peggio. Mi ha risposto che si, ci sta, visto che ultimamente ho dolore anche alle piccole articolazioni soprattutto al mattino, ma una visita reumatologica sarebbe perfettamente inutile visto che qualsiasi farmaco antireumatico andrebbe a cozzare con la chemioterapia, e visto che l'unico farmaco che la reumatologa sarebbe in grado di darmi è il cortisone, tanto vale che me lo dia lui e risparmio una corsa al Big Hospital.
Morale: mi ha trattenuto un'ora e mezzo in sala chemio, in poltrona, a fare flebo di non so cosa (quattro bussolotti tra cortisone, lavaggio e due sostanze il cui nome non mi è dato sapere).

Sapete cosa adoro del mio oncologo? Che con lui le cose le posso discutere, spiegazioni me ne dà sempre, ma in dieci anni di conoscenza reciproca lui deve aver imparato che io sono sempre propensa al "farmaco in meno se si può", perciò quando sa che "proprio non si può" mi dà l'ordine col sorriso, ma perentorio. Questo lo specifico perchè ho chiesto se potessi evitare la terapia di supporto e farla a casa per un sacco di ovvii motivi, e lui col suo solito tenero sorriso mi ha calato il suo secco NO-TU-VAI-DI-LA'.  
 Non ho preso bene questa cosa. Non ho preso bene il dover tornare in sala chemio anche se solo per la terapia antalgica, non ho preso bene il dovermi far forare di nuovo il port per una terapia anzichè per un lavaggio, non ho preso bene il dover stare lì un'ora e mezzo fuori programma, non ho preso bene il dover raccontare l'ennesima balla a mio figlio per spiegargli che non mi avrebbe trovato a casa alle due perchè "sono a fare una visita e ritardo perchè è pieno di gente, apriti con le chiavi di scorta e fatti due toast, non andare dalla nonna perchè prima delle tre deve uscire che ha un impegno". Non ho preso bene il fare i conti senza filtri con la consapevolezza che tra le due o tre possibili cause del dolore che mi sveglia di notte da settimane ci sia anche il peggioramento dello schifo. Sedermi in sala chemio con altre quattro donne che stavano lì per lo stesso motivo (il venerdì in vena fanno solo terapie di supporto, non chemio) me lo ha sbattuto in faccia di nuovo. E poi odio quella stanza, ho preso in odio quelle poltrone così comode e così pregne di ricordi, odio quella saracinesca sempre a metà altezza perchè ci batte il sole contro tutta la mattina, odio l'odore di farmaci e disinfettanti che c'è lì dentro, odio quel televisore sempre acceso, odio il momento in cui arriva l'infermiera con le braccia cariche di bussolotti col tuo nome scritto sopra e li appoggia sulla mensola sotto al televisore tutti in fila come soldatini pronti a marciare. Mi sento un po' come quando odoro il latte caldo e mi sale la nauesa solo perchè da piccola mi faceva venire il mal di pancia, da quasi quarant'anni il latte caldo non lo bevo più (perchè a un certo punto la mia mamma, latte-addicted, si è dovuta arrendere all'evidenza: non erano capricci, stavo proprio male), ma la connessione tra latte caldo e malessere non si è mai schiodata dai miei neuroni. Così in quell'ora e mezzo di bevuta alternativa ho lasciato cadere in silenzio le lacrime che dovevano cadere, ho chiacchierato un po' con le ragazze del mio gruppo, e me la sono fatta passare.
Del resto sono diventata davvero brava a dimenticarmene per 26 giorni su 28.   Mi dico brava da sola.

In ogni modo, stavolta ho vinto (oltre al rifornimento di capecitabina e vinorelbine fino al 20 dicembre) una iniezione al mese di cortisone a lento rilascio (da iniziare la prossima settimana, perchè quasiasi sia il cocktail che ho bevuto oggi mi copre per un po'), e l'anticipo di un mese degli esami di stadiazione. Mi prenotano una risonanza magnetica completa da fare entro metà dicembre, lunedì dovrebbe chiamarmi la radiologia per darmi la data. Vuole andare a fondo e alla svelta, per fortuna.

Però guardiamo il lato positivo. L'emocromo di ieri dice che il midollo si sta riprendendo. Bianchi e rossi non sono ancora nei range, ma solo per poco: i bianchi da 2300 e rotti che erano due settimane fa, sono saliti a 3700 nonostante la terapia. I rossi sono sotto per pochi punti. La chemio precedente sta mollando. Il mio corpo reagisce.

E io ho ringraziato con tutto il cuore e un sorriso a tutti denti il mio oncologo per avermi permesso di festeggiare, due giorni fa, il mio 47esimo compleanno.

 

La gabbia

Magone, muso lungo, fatica a parlare, fatica a pensare. Due settimane passate così, in quasi totale apatia. Per cercare di reagire, un paio di pomeriggi fa mi sono costretta a mettermi alla macchina da cucire: ci sono i lavoretti di Natale a cui pensare. La macchina da cucire, col suo "ton-ton-ton" ritmico e l'attenzione che richiede nell'essere adoperata, è sempre stata tra i miei anestetici più potenti (assieme al ron-ron dei miei gatti, alla musica barocca, al coro, a Orgoglio e Pregiudizio in tv e al tavolino da make-up).

E invece niente. Due ore lì a fissarla, a fissare l'ago fermo illuminato dalla lampadina sovrastante. Lo sguardo che passa inerte dall'ago al piccolo ferro da stiro posato sul bancone della cucina, immediatamente alla mia destra. Un quarto d'ora netto di lavoro-lavoro in due ore, spezzettato in più frammenti di uno, massimo due minuti l'uno. Nella testa, il vuoto. L'unico pensiero che riuscivo a formulare: "se inizio a cucire devo fare un gaso (leggi: cucitura diritta nel mio dialetto) e devo alzarmi per aprire gli orli dei lembi cuciti e appiattirli col ferro da stiro, un gaso e una stiratura, un gaso e una stiratura, un gaso... Ad ogni passaggio alzarmi, girarmi e fare un passo, ad ogni alzata dalla sedia dolore ai femori, fitte, e di nuovo dolore e fitte nel risedermi. Una, dieci, venti volte. No, non... no".
Pomeriggi così. Giornate tese, con l'attacco d'ansia sempre lì lì per partire. Tre attacchi di cervicali in cinque giorni, qualcosa vorranno dire. Senza capire il perchè. Senza trovare il nodo da sciogliere nei meandri della mia testa, nella mia gola. Lo stomaco chiuso. Zero voglia di uscire. Zero voglia di intrattenere una qualsivoglia conversazione con chiunque. Nemmeno con mio marito. Messaggi whatsapp ricevuti e bellamente ignorati. Richieste di aiuto e di sfogo sul mio gruppo bellamente ignorate anch'esse, tranne quelle di determinate persone che usano quel garbo che non mi fa mai sentire "ad uso discarica".
L'apatia.
Poi l'incontro con la psicologa. Giri e giri di parole su discorsi che non c'entravano apparentemente nulla con il mio problema di ansia: il Power, il Power e la scuola, il Power e le nostre litigate quotidiane tra mamma e adole-coso. Non volevo parlare di me. Non ho voglia di parlare di me con nessuno. Cosa c'è da dire? Le cure vanno avanti, i capelli li ho, devo spiegare un'ansia che io stessa fatico a decifrare e sperare anche di essere capita? No, quella fatica non la voglio fare.

Però arriva quella parola buttata lì, come per caso, che fa esplodere tutto. Una esplosione violenta, breve ma intensa, che fa cadere il muro, che fa capire tutto. Una esplosione di rabbia pazzesca. Una rabbia che non sapevo di avere.

 La parola "GABBIA".
Quella gabbia in cui mi sento incastrata, come era incastrata nel muro la mia Maya stanotte nel sogno. Ho sognato Maya incastrata nel muro, un sogno orribile. E io piangevo e urlavo perchè non riuscivo a liberarla da lì, chiamavo aiuto e non arrivava nessuno, dovevo scavare nel muro con le mie mani nude, e non ci riuscivo, e lei miagolava, chiamava aiuto. Mi spellavo le dita, mi staccavo le unghie, ma non serviva a niente.
Maya, la mia gatta tigratona, quella che si crede (secondo me) un cane,  perchè mi sta sempre appiccicata ovunque io mi muova, e piange se la chiudo fuori dal bagno quando devo... beh, quando sono in bagno. Maya, la mia ombra.

Maya non a caso era nel sogno. Maya ero io.

Paradossale come una sola parola, se quella giusta, quando riesce ad uscire faccia rimettere in moto una macchina da cucire e la faccia lavorare ininterrottamente per due ore.
Non solo. La fa smontare, ripulire fin dentro i più piccoli ingranaggi raggiungibili da pennelli pennellini e pinzette, rimontare, passare con panno in microfibra imbevuto di candeggina e sgrassatore su ogni parte esterna lavabile e sul coperchio. Lavoro che non facevo da boh, due o tre anni di sicuro, e comunque mai con questa cura certosina. E l'ha anche fatta decorare con quello che mi ha suggerito lo sghiribizzo del momento: tessuto doppiato con nastro biadesivo e qualche cuore di legno.

E rimetta in moto una lingua incollata al palato dopo due settimane.

Ps.: ho rifatto il prelievo di controllo ieri. Sono ancora neutropenica, neutrofili in discesa, dai 2700 di due settimane fa agli attuali 2300. Non così bassi da dover interrompere la terapia o fare i fattori di crescita, ma sufficientemente bassi per mantenere le precauzioni igieniche atte ad evitare malattie stagionali o infezioni di qualsiasi genere. Gli eventuali antibiotici che dovessero rendersi necessari, con la terapia che sto facendo, cozzano.

Le prime tre settimane di cura

Sono tornate 😁😁😁.

Ciglia, sopracciglia, ogni lineamento del mio viso è tornato a posto. Niente più brutte macchie sulla pelle, solo grigiore, ma ci metto anche un po' l'età dentro. Ma che soddisfazione la mattina in cui ho rimesso per la prima volta dopo mesi il mascara! Sono talmente narcisista che mi sono segnata il momento così (schiavi dei selfie siamo, anche molti di noi over 40 😂😂😂)

Alzarmi la mattina guardandomi allo specchio e ritrovare la "me" che conosco da sempre, è una bella cosa. Come siamo fatte noi donne... Diciamo spesso che la parte esteriore è l'ultima nell'ordine di importanza delle cose, ma siamo sincere: piacerci ci piace.
Sono ancora gonfia di cortisone, ma ci vuole il suo tempo perchè se ne torni al mittente. Niente dieta ha detto l'oncologo, sotto chemio la dieta non si fa. Niente movimento, perchè purtroppo finito l'effetto del cortisone sono tornati in cavalleria i dolori alle anche e al femore sinistro. Ho ricominciato da circa tre settimane la terapia del dolore, ma ci vuole del tempo per arrivare a dose piena (chi la fa sa che bisogna arrivarci per gradi) e perchè faccia effetto.
Ma pazienza. Pazienza, e stampelle quando devo percorrere a piedi più di una ventina di metri. Ormai ci ho fatto l'abitudine, ma dagli sguardi delle persone credo siano gli altri ad esserne più sconcertati o spaventati (impietositi?) che non io. Per me sono un mezzo come un altro per essere il più autonoma possibile e per agevolarmi le cose, al pari dei miei occhiali.

La chemioterapia nuova. Eh, ho iniziato la quarta settimana e ho scoperto il giorno prima del controllo di venerdì scorso che per le prime tre settimane ho fatto una cazzata: ho sbagliato i dosaggi. Sul referto era scritto "40mg di Viorelbine (2cp da 20mg) il lunedì, mercoledì e venerdì", ma nella mia testa avevo registrato "una cp da 20mg". Quando me ne sono accorta, giovedì sera, sono andata in panico. Il pensiero faceva l'altalena da "oddio adesso il tumore ha ripreso a crescere" a "da domani devo prendere la dose giusta e chissà quanto vomiterò!". Stare tranquilla? TranquillissimAHAHAHAHA 😱
Ormai quello che è fatto è fatto. Ho iniziato la dose giusta e per ora (sono passati solo due giorni) tutto in regola. Per il resto non so che dire, se non che mi stanco molto facilmente e devo perciò dosare le forze e frammentare i tempi di lavoro e di attività in genere. Per ora altri effetti collaterali non ne ho.
Ogni tanto, in particolare quando faccio le Navelbine, capita una mezza giornata così

Ma finchè va così ok, penso che tutto sommato posso prendermela comoda senza fare del male a nessuno, non ho bambini piccoli a cui cambiare il pannolino o da ritirare all'asilo o capricci da sedare. Sono fortunata? Oh yes. Nel contesto lo sono.

Sono stata a visita oncologica venerdì, l'altro ieri. Ho ancora le analisi del sangue sballate con un pot-pourri di segni "<", la cosa più rilevante è che sono ancora neutropenica. Non tantissimo (ho i bianchi sui 2.700 e qualcosa), sicuramente è lo strascico della chemio precedente finita troppo poco tempo fa perchè il midollo si sia ripreso al cento per cento. Mettiamoci poi la chemio attuale che ci aggiunge il suo carico. Il prossimo controllo è previsto per il 22 novembre (con prelievo il 21), ma a metà strada (il 7 novembre) è necessario un prelievo di controllo, e nel caso fare una stimolazione del midollo (siccome non ne ho fatte a sufficienza... vabbè). Lo stesso giorno approfitto per farmi lavare il Port-a-cath.
L'oncologo dice che devo riposare quando possibile e il più possibile, non posso fare altro per aiutare il mio fisico a sostenere la cura: mangiare bene e riposare. E a me questa cosa fa montare la rabbia quando ci penso. Ho nostalgia, una enorme nostalgia di qualcosa che non avrò più, mi sento incastrata in un corpo che fatico ad accettare. Però c'è da dire che ho dalla mia parte risorse che mi permettono di non limitarmi a guardare il soffitto, le mani vanno di continuo e creano, scrivono, giocano con lo smartphone, chattano con le amiche, la noia non è uno status che mi appartiene.  Come si dice, bisogna fare di necessità virtù.
Sono sempre nervosa, sempre tesa, e spesso faccio pensieri negativi. Non so quanto di questo persistente nervosismo sia da attribuire ai farmaci e quanto allo stress di due anni di camminata su una corda sospesa, sempre nel tentativo di mantenere l'equilibrio bilanciando l'asta che tengo fra le mani. C'è anche da dire che nelle ultime settimane in famiglia (non direttamente in casa, per fortuna) si è venuta a ricreare (si, perchè è il bis di quanto successo circa un anno fa o poco più) una serie di situazioni molto pesanti, che mi hanno abbassato al minimo storico il livello di tolleranza delle lamentele altrui per emerite cazzate. Ho tenuto dentro per più di un mese un groppo enorme. Ho chiuso chat, ho evitato contatti con determinate persone, ho inventato scuse per non rispondere a certe telefonate. Ho smesso di essere sempre quella che deve capire, scusare, lenire. Ho anche urlato, alla fine.

Ieri mattina mi sono svegliata piangendo, pensando a tre amiche in particolare che non ce l'hanno fatta, e alle quali ho voluto un bene immenso. Vorrei avere la loro forza, il loro coraggio. Il resto del pensiero che ho fatto lo tengo per me, perchè non è bello da scrivere. Sfogare il pianto, però, mi ha aiutato a tirare fuori anche il resto: "morirò, ma non oggi di certo", e questo mi ha fatto scendere dal letto e iniziare la giornata.

Metronomica starter pack

Ed eccoci qui. Io e voi, voi ed io. Le mie caramelle nuove.

(Dove c'è la striscia orizzontale sulla confezione della Capecitabina, sotto c'è scritto il mio cognome. Ebbene si, terapia personalizzata).
Oggi è stata, "sta stando" una giornata particolare ed emotivamente impegnativa. Dopo tre quarti d'ora di preambolo con chi ci ha fatte conoscere, l'oncologo (perchè oh, per ricevere i personaggi importanti bisogna quantomeno documentarsi in anticipo su chi sono e cosa comporta la convivenza), una sosta in sala terapia per fare la puntura della vostra cugina acquisita "Xgeva" e un lavaggio del Port con relativo controllo (da qualche giorno mi dà fastidio, merito di una delle mie gatte che ci ha affondato sopra una zampa di straforo), ci siamo finalmente incontrate. Pochi preamboli, vi siete tolte il cappotto già appena entrate in casa, immediatamente dopo l'ora di pranzo. 
Oggi sono qui in compagnia del pensiero di voi, che da qualche ora state per la prima volta lavorando dentro di me. Fate le brave, per favore. E intendo "andateci piano", che da quando ho subìto le reazioni allergiche a due chemioterapici in tutti questi anni, ogni volta che incontro un farmaco nuovo sto sul "chi vive" per ore, la testa va, l'ansia fa il suo sporco lavoro e mi impedisce di accettarli dal primo istante come opportunità di guarigione e non di condanna. 
Avrei voluto trascorrere queste ore in maniera diversa: mi ero messa in testa di fare qualcosa di bello per non pensarci, per non fantasticare sugli effetti collaterali che potreste darmi pensavo di mettermi a cucire, fare un po' di giardinaggio, cucinare, qualsiasi cosa che mi obbligasse a tenere l'attenzione concentrata su altro. E invece sono qui, con la voglia di fare niente, a scrivere di voi. Sto cercando con tutte le mie forze di pensare positivo, di dare all'idea della convivenza con voi un colore che ricordi la vita, quella vita che spero mi aiutiate a preservare. Ci sto quasi riuscendo, sapete. 
Le ore passano, siete dentro di me, non mi state ancora creando fastidi, e vi ringrazio. Ho l'orecchio teso teso verso il mio corpo, per captare la vostra presenza. Ho sonno. Ho tanto sonno, vorrei lasciarmi andare, ma ogni volta che ci provo mi scende una lacrima non voluta, e torno in me. Perchè la consapevolezza di dover dipendere da voi non per guarire ma per provare ad allungare la vita, è ancora difficile da digerire. 
Perciò vi prego, aiutatemi anche voi ad accettarvi nel modo migliore. Fate il vostro lavoro, tenete ferma la Bestia Bis, mostrate al nostro oncologo che la fiducia che ripone in voi è ben meritata. Lavoriamo insieme, voi ed io. 


Ho iniziato oggi Capecitabina e Vinorelbine. Speravo di poter rimandare a lunedì la partenza, il mio oncologo non si fida a lasciarmi scoperta ancora, quindi avanti: tre compresse al giorno di Capecitabina, più una a giorni alterni di Vinorelbine. Devo andare in ospedale a ritirarle una volta al mese (tre settimane solo per questo primo blocco, per vedere come tollero la cura ed eventualmente aggiustarla subito), il giorno prima faccio un prelievo per controllare lo stato del midollo
Da qualche giorno ho ricominciato ad assumere la terapia del dolore. Finito il cortisone un mese fa, il dolore alle anche e al femore sinistro è tornato prepotente. Ci vorrà un po' perchè inizi a sentirne i benefici, nel frattempo ho dovuto riportare nel bagagliaio della mia auto le stampelle, perchè per qualche decina di metri riesco a camminare in autonomia, di più no.

La prima domanda che mi fanno quando spiego cosa sto facendo è: "per quanto tempo?". Ovvio. Con la chemio in vena si è abituati a ragionare in termini di "numero di cicli". Con questa no, non c'è scadenza, o meglio, finisco nel momento in cui la malattia riprende a crescere, e si tornerà al vecchio sistema.
La seconda è "perderai i capelli?".

NO. 

E questa cosa mi fa pensare a quanto nell'immagine comune la chemioterapia sia strettamente legata all'immagine della calvizie. Fortunatamente oggi ci sono chemioterapie che NON fanno perdere i capelli, ma benchè questo sia il problema minore quando si arriva al quarto stadio, questo aspetto della faccenda mi fa pensare "chissà quante altre persone stanno facendo chemio, sono malate di tumore, mi passano davanti ogni volta che esco col loro fardello nel cuore e nel fisico, e non me ne accorgo solo perchè il loro aspetto fisico non lascia trasparire niente. Chissà se vengono credute quando confidano il loro stato a qualcuno cercando comprensione. Perchè i capelli... ah, i capelli... Se hai i capelli stai benone". Giuro, me lo sono sentito dire più volte.

Sta calando la luce del giorno, sono quasi le 18. Oggi pomeriggio non ho combinato praticamente niente, a parte scrivere e stare mezz'ora al telefono con un'amica che non sentivo da mesi (telefonata che mi ha scaldato veramente il cuore). Ora spengo il PC ed esco a ritirare la biancheria asciutta, stesa stamattina prima di partire per il Little Hospital. Non so nemmeno se la piegherò. Ma oggi non mi sento affatto in colpa per essermi presa queste ore senza nulla in mano (detta da una che non guarda nemmeno un telefilm senza tenere le mani occupate con l'uncinetto, un disegno da colorare o qualche partita a giochi random sul telefono).
Queste ore sono state per me. E va sacrosantamente bene così.

Parametri che cambiano

Stadiazione finita.
E' strano come cambiano i parametri per valutare gli esiti dei propri esami a seconda delle prospettive che ci si parano davanti.
Quando fai mammo ed eco, sei felice se gli esiti sono "ndp".👍
Quando fai mammo ed eco e sei costretta a fare un agoaspirato, sei felice se gli esiti sono "è benigno". 👍
Quando fai TAC e scinti prima di sottoporti alle cure per un tumore che ormonale non è, sei felice se gli esiti sono "tumore circoscritto al seno, organi interni e scheletro ndp". 👍
Quando fai mammo ed eco ad un seno solo più diagnostica random dopo aver fatto intervento, chemio, radio per un seno che non c'è più, sei felice se gli esiti sono di nuovo "ndp".👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia ed è ciò che conta.
Quando fai controlli ogni sei mesi dopo un tumore al seno e vanno bene, sei felice se l'oncologo ti dice "signora, ci vediamo tra sei mesi solo con emocromo, eco e mammo". 👍
Quando il cancro ritorna, sei felice quando dopo l'operazione il chirurgo ti dice "signora, abbiamo tolto tutto quello che c'era da togliere".👍 Cioè, non proprio felice-felice, ma fatti due conti te ne fai una ragione, hai portato a casa la pellaccia di nuovo ed è ciò che conta.

Quando diventi metastatica e sei nella 💩 fino al collo, sei felice quando l'oncologo ti annuncia che dopo cinque mesi e mezzo di chemioterapia con relativi scazzi e smazzi che conosci ormai fin troppo bene, due sedute di radioflash non indolori, litigate col midollo e menate varie (vabbè, non serve che rifaccia l'elenco, che mi tedio da sola), tempo di smaltire l'ultima chemio e di fare la stadiazione per la terza volta in un anno ed averne gli esiti... hai cronicizzato la malattia allo stato in cui era un mese prima di iniziarla, sette mesi e mezzo fa. Avete idea di quanto valgono sette mesi e mezzo per un metastatico da triplo negativo? Spero di no.

Cioè hai il cancro ma non sei peggiorata di un filo da otto mesi in qua.
Non sei guarita. Ma sei felice perchè per ora hai cronicizzato. E mica tutte ci riescono. Troppe muoiono in molto meno tempo dalla diagnosi di metastasi, ma tu sei ancora qui, vedi i tuoi oncologi finalmente sorridere e ridere mentre ti vengono incontro in sala d'attesa, ti dicono "sei stata brava", e a te viene spontaneo rispondere "siamo stati bravi insieme, perchè io con la mia forza di volontà senza la vostra scienza e il vostro buonsenso mica ci sarei arrivata ad oggi con sole metastasi ossee. Da triplo". 

Ho cronicizzato, le ossa si stanno riaddensando là dove le metastasi avevano iniziato a mangiarsele, e sono rimasti solo dei lievissimi segni rosei delle recidive cutanee, che quando faccio la doccia sono ancora il motivo che mi impedisce di abbassare lo sguardo mentre mi lavo, tanto è l'orrore che rappresentano.
Era da tanto che non li vedevo sorridere così, i miei oncologi. Quei sorrisi, da soli, sono già il responso.
Sono ancora malata. Ma ho un motivo per essere felice: poteva andare peggio, ma peggio non è andata.

La gente mi vede in foto (cavolo di social...) con la testa ricoperta di capelli che in realtà sono peluria,

fatica a capire perchè giro ancora col turbante, e tu vagli a spiegare che quella peluria grigiastra identica a quella dei neonati 👶 non mi tiene calda la testa una beata ceppa, che i capelli veri arriveranno tra diverse settimane, ma mi dicono che "hai i capelli, finalmente! E' tutto finito!".  

NON-SONO-CAPELLI!

E io so che non è finito un cappero di niente, che non finirà mai, ma smetto di dare spiegazioni perchè chi se ne importa... Il problema è mio e me lo sbroglio io. E me lo sto sbrogliando bene, godendomi la libertà dagli effetti collaterali della chemio anche se ancora mi stanco facilmente e il dolore ad alcune articolazioni ha ripreso a farsi sentire (non prendendo più cortisone...😫), ma dopo mesi di quella pressa fisica tutta particolare che solo chi ha fatto chemioterapia può conoscere, adesso mi pare di essere tornata a respirare. Faccio un mucchio di cose, o almeno a me sembrano un mucchio, dopo mesi di ritmi da bradipo. Ho ricominciato a prendermi cura della mia famiglia, anche se non riesco ancora a fare la spesa perchè fatico a camminare per il tempo necessario a fare il giro del supermercato senza stampelle. Un poco al giorno, ogni giorno il necessario e qualcosa di più, sempre di più. Doso le forze, ma già non avere più la testa in palla per i farmaci mi permette una qualità di vita nettamente più accettabile. Ho potuto ricominciare a frequentare il coro con i tempi del coro e non i miei, ho ripreso a cantare anche in pubblico ieri dopo mesi, e mi è sembrato di aver riconquistato la vetta della mia montagna 🏆.

Tra una decina di giorni inizio la chemioterapia metronomica, capecitabina e vinorelbine. Poter stare lontana dall'ospedale per più di due settimane consecutive sembra strano, ma lascia che sia così và... 🔝🔝🔝

At the end of the street

In una mezza giornata, passando direttamente al "via" senza la sosta in ambulatorio oncologico per la visita di rito (tanto il prelievo era  a posto, e il "da farsi" per il post chemio era già stato definito la settimana precedente), il 13 agosto scorso ho fatto l'ultima Abraxane+carboplatino, la 14esima. Sono state ore di una tensione paurosa, tanto che non sono quasi riuscita a dormire nonostante la dose da cavallo di Trimeton che, come al solito da quando ho avuto la reazione allergica al carboplatino, mi somministravano a metà infusione. Tremavo come una foglia, ho tremato per quattro ore consecutive. E lo so, si dovrebbe stare tranquille, dopotutto se c'è un posto sicuro dove sentirsi male è dove possono intervenire immediatamente con la soluzione a portata di mano come l'ospedale (il reparto di oncologia poi è super fornito di ogni possibile antidoto), io non lo sono stata. Da quando nel 2010 ho avuto la reazione allergica al Caelyx, ripetutasi poi con la nona carboplatino, non c'è niente da fare: quando devo assumere farmaci mi prende l'ansia, quell'ansia che paralizza e toglie ogni razionalità, fa partire la testa ovunque.
Comunque è andata, e quando mi sono alzata da quel letto ho salutato materasso, cuscino e pompa di infusione e ho detto ad alta voce (tanto mica c'era più nessuno nella stanza, le altre due mie compagne erano già andate via da un pezzo) "arrivederci il più in là possibile".
Felice. Sono tornata a casa rincoglionita come al solito dai farmaci, ma felice. Talmente felice e fissata nel pensiero "HO FINITO" che nei giorni a seguire ho dimenticato di aver fatto comunque chemio, e siccome ne ho fatta tanta (taaaaaaanta... cinque mesi più un giorno) ho scordato che esiste il famigerato "effetto accumulo", che mi porta ancora ad oggi, a distanza di diciotto giorni, ad avvilirmi perchè sono ancora senza forze, sfinita, desiderosa solo di essere lasciata in pace lontano da tutto e da tutti, soprattutto dai "dovresti" e "potresti" che arrivano da fuori e da dentro di me (che sono i peggiori). Ho perfino chiamato in oncologia (cosa che non facevo per motivi del genere da tipo nove anni, nemmeno con la TC dell'anno scorso ho mai stressato in reparto per dubbi del genere, escluso il "tuono" del fegato dopo la seconda A+C di marzo... Per il resto mi sono sempre arrangiata da sola o con la farmacista) per capire cosa mi stesse succedendo. In tutta risposta mi sono sentita dire la cosa più scontata che potessi immaginarmi: "due settimane, signora, sono NIENTE per pensare di stare diversamente nella sua situazione. Prenda "X" bustine di "TAL" prodotto e RIPOSI, e se entro qualche giorno non riprende fiato venga che facciamo un emocromo". Che sciocca. Credevo di spegnere un interruttore io.

Lasciatemi in pace. Dovrei scriverlo fuori della porta, sul mio status Whatsapp, sulla mia bacheca facebook: lasciatemi in pace. Chiedetemi quello che volete, ma non di alzare le chiappe per voi. Non ce n'è per nessuno. Non ce la faccio. La china va risalita piano piano, e provatevi voi a farvi una pippa di chemioterapia di mesi e mesi dopo che non avete ancora smaltito la chemioterapia, la radioterapia e tre interventi di meno di un anno prima: sareste pezze da piedi anche voi. Adesso sono così, e così voglio rimanere finchè non mi passa. (Lo scrivo per convincermene io, mica per chi legge, che credete? Perchè io punterei ancora a pulire i vetri e andare a trovare mia cugina che sta a 50km da qui e non vedo da tipo tre anni...).

C'è stata una unica occasione in cui ho alzato le chiappe volentieri e senza grande sforzo. Siamo stati ad una cena da amici intimi dieci giorni fa, due o tre ore piacevoli in compagnia, in un paese vicino. Niente chiasso, nessuna pretesa, nessuno sforzo e nessun impegno: solo compagnia gradevole e chiacchiere. Non faceva nemmeno un gran caldo, il che ha reso la serata migliore delle serate torride che sono seguite, tappati in casa con l'aria condizionata accesa.

E' finita. Ho finito questa chemio, lunedì scorso ho finito anche le colazioni dopate che mi rendono le notti insonni o colorate da incubi

e ho finito di contare i giorni della settimana partendo dal martedì (giorno del prelievo) al lunedì (giorno della ripresa totale).

Capitolo chiuso, e come i bambini che ricevono un premio a fine anno scolastico anch'io ho avuto i miei (perchè si, sono veniale, punto). Mi sono regalata un set composto da piano di lavoro autorigenerante con tanto di rollercut e squadra da sarta. E mio figlio mi ha fatto una torta di mele (adoro!).

Perchè si. Perchè porcapaletta, ce l'ho messa tutta, il morale va aiutato, e a me questi aiuti piacciono tantizzimo: mi fanno fare progetti. E di progetti si nutre la voglia di vivere.

Lunedì 2 settembre inizio la terza stadiazione delle metastasi con la scintigrafia ossea (odio profondo per quell'esame, o meglio, per il luogo dove devo farlo, il Big Hospital), a seguire il 10 Tac, per terminare il 17 con la visita oncologica. E poi si riprende la chemio, di cui ho una fottutissima paura per il motivo di cui sopra (farmaci nuovi da prendere). Faccio fatica a non pensarci. Per non farlo mi aiuto usando le mani, buttandomi su lavoretti creativi colorati che non richiedono alcuno sforzo fisico se non quello delle dita delle mani.
Ma di quelli parlerò in un altro post.

Never give up

Sono qui, ci sono ancora eh. Stavo solo continuando a vivere. Mi ero fermata altrove, più presente nei social, tra le altre cose pensando a come portare avanti questo blog. Meno immediato dei social ma più personale.
Non era nato per parlare di malattia. Era nato per parlare della mia esperienza di mamma in primis, per raccontarmi, perchè mi piaceva e mi piace scrivere delle piccole cose quotidiane che mi succedevano e mi succedono, e condividerle. Quando i blogs erano ancora diari virtuali, non spazi per diventare qualcuno o guadagnarci qualcosa di diverso dalla soddisfazione personale. Altri tempi, i tempi di Splinder. Ma non è su questo che voglio soffermarmi oggi. Tornare dopo mesi a buttare giù ricordi e retorica non è quello che avevo in mente.

Cè che oggi sono ancora mamma, ma mamma diversamente da come lo ero agli albori del blog, e il mio posto ora nel fare da narratrice di ciò che è la mia mammitudine ha cambiato fila: me ne sto, come è normale, diverse file indietro. Per fare un esempio concreto che dia l'idea di cosa io stia parlando, ora sono le quattro (quasi) del pomeriggio, io sono qui a scrivere e ho un bel po' di tempo a disposizione per farlo, mentre mio figlio è al centro estivo parrocchiale. A fare l'animatore. Ad aprire le sale con le chiavi dell'oratorio, e probabilmente a prendere per il coppino due bambini delle elementari che se le danno di santa ragione per dividerli, non ad aspettare il pane e Nutella in fila mentre gli si asciuga il portapenne di Das fatto un quarto d'ora fa. Per dire. Anzi, per la precisione oggi sta preparando la sala grande con gli altri animatori per la festa di fine centro estivo di stasera. Festa alla quale, per inciso, madri e padri degli animatori che eventualmente volessero partecipare, sono caldamente invitati a presentarsi in incognito e tenendo il profilo basso. Ufficialmente un adolescente non ha genitori, si è autoriprodotto: lo vieni a sapere, e lo devi accettare, quando ti viene caldamente imposto di non attenderlo alle porte della scuola quando c'è lo sciopero delle corriere, ma devi aspettarlo nel parcheggio trenta metri distante, assieme alle altre madri o padri, rigorosamente senza scendere dalle auto: vuoi mica che si sappia in giro che la mamma lo va a prendere a scuola? E poi, piove? Meglio zuppi di pioggia per aver percorso quei trenta metri in autonomia, che con la testa asciutta sotto un ombrello portato appositamente dalla premura di chi ti ha cambiato il pannolino solo l'altro ieri.

Ah, che bella l'adolescenza. Che bello avere un figlio di quindici anni e mezzo alto una testa e mezza più di te, col 46 di piede e l'odore di muflone da cinque minuti dopo essere uscito dalla doccia al momento in cui vi rientra, che parla per lo più a monosillabi ("mmm... gnu... mboh... bah...") e col quale litigare ogni santo giorno per ogni sacratissimo motivo, ma scorgere tra un mugugno e l'altro i segni di quel grande lavoro della sua crescita che ti dicono anche che insomma, tanto malaccio tu mamma non hai mica lavorato.  E in fin dei conti ok, è stato promosso in seconda liceo con mezzo calcio nelle chiappe con tutti 6 e 7 (se esiste un santo protettore dei professori dei licei, benedica la magnanimità della sua insegnante di arte che gli ha tirato su mezzo voto per evitare il rimando a settembre), ma comunque non è stato segato, e già il fatto che FINALMENTE dopo otto anni di scuola e tre di asilo ha trovato dei compagni con cui imbastire dei rapporti sociali più accettabili (anzi, dei rapporti sociali - punto - , che prima... no, stendiamo un telone pietoso) per me è una conquista pari ad una vincita al superenalotto. Circa. Quasi.

Ma veniamo a me. Aggiorniamo anche la situescion protagonista del momento. Che appunto, il blog non era nato per questo, ma oggi questa la mia vita è, c'è poco da fare. E lo sarà per sempre. E a chi venisse in mente di dirmi che forse mi sbaglio, in un apprezzabilissimo tentativo di tirarmi su il morale, rispondo una sola cosa.
Sappiate che sono perfettamente conscia di quello che mi sta accadendo. So anche perfettamente dove sto andando. Che sia un boccone amaro da digerire è scontato. Che umanamente sia un percorso durissimo è un problema mio. Ma sappiate che non ho bisogno di balle, perchè i miei oncologi per primi hanno il divieto di raccontarmele. Non potrebbero nemmeno: con loro ho sempre parlato chiaro e con confidenza, guardandoli dritti negli occhi. Non ho quindici anni e non ne ho ottantcinque. Se non siete oncologi, non azzardatevi a fare previsioni o buttarmi addosso informazioni reperite qui e là sul web ad cazzum. Sono metastatica da triplo negativo. La differenza rispetto agli altri tipi di tumori al seno è abissale. Non è un gioco che lascia spazio a molteplici tipi di finali, nè ad un numero illimitato di opzioni terapeutiche, o comunque al ventaglio di opzioni che ha il più difficile dei tumori ormonali e/o Her+. Qualsiasi oncologo lo sa. E lo so anch'io.

Sto facendo ancora chemioterapia. Abraxane e Carboplatino, due settimane si e una no, martedì scorso mi sono pappata la dodicesima dose di quattordici. Ho anche iniziato i bifosfonati e l'assunzione di un integratore di calcio e vitamina D.
Non la reggo male, di sicuro di tutti i protocolli fatti dal 2010 ad oggi è quello che tollero meglio: tre giorni di forte malessere, poi mi riprendo. Capelli, ciglia e sopracciglia, ovviamente, sono andati, il midollo è in sciopero fisso con neutropenia a go go (sono diventata una assidua consumatrice di Nivestim, i fattori di crescita per i white brothers), e in cambio ho guadagnato cinque o sei chili di ritenzione idrica da cortisone, facciotto di luna, occhiaie caratteristiche, occhi gonfi, bocca che sa di sale per 24 ore dopo ogni chemio, nausea, varie ed eventuali. Tutto gestibile e tutto superabile. Non so se per le dosi di cortisone che mi sostengono o per le sedute/bomba di radioterapia che ho dovuto fare sulle metastasi più brutte (acetabolo sinistro e una vertebra) o il mix di entrambe le cose, ma da tempo ormai ho anche smesso di assumere la terapia del dolore. Non ne sento più la necessità.
Da mesi ormai, al mio risveglio, sono così.

Segni, quelli del viso almeno, che dopo infinite prove sono riuscita a nascondere in maniera per me abbastanza accettabile. Perchè si, perchè nonostante la mentalità comune vuole che visto che stai sopravvivendo dovresti già essere grata di questo e fregartene degli aspetti secondari della minestra (ma vi accontentereste, voi, a 46 anni, di assomigliare ad una botte informe sapendo di poter fare di meglio con poco? Io no), io agli aspetti secondari di questo minestrone mi ci dedico come antiansia. La mattina, quando mi alzo, mi si piazza davanti allo specchio una immagine che detesto, questa è la verità. E la si smetta, per favore, di dire che sono bella ugualmente, è un insulto alla mia intelligenza, perchè non vedo dietro di me la fila per assomigliarmi. Fa un male boia. Farebbe un male boia a chiunque.
Insomma, in dieci, quindici minuti, anche di più se ho tempo (perchè voglia ne ho sempre) provo con le mie risorse fatte di colori a farci pace almeno finchè non è ora di tornare a dormire. E mi ci diverto pure. In poche parole, mi siedo al tavolino del make-up e torno a sorridere.

 Che si possano disegnare le sopracciglia è noto, ci sono centinaia di tutorial. Ma da sola sono perfino riuscita, con orgoglio, a camuffare l'assenza delle ciglia. Lo sapevate che sono una patita del make-up? Se "no", adesso lo sapete. 

La vita, in questi ultimi quasi cinque mesi, ha assunto un ritmo serrato. Di solito facevo chemio il mercoledì, ma siccome due settimane fa ho dovuto saltare una infusione perchè i bianchi erano esageratamente bassi nonostante l'iniezione e la settimana di pausa (1400, non gravissima, ma una neutropenia non accettabile per tollerare un ciclo di chemioterapia), la successiva è stata spostata di sei giorni anzichè sette, quindi le ultime quattro cadono di martedì.
E dunque: lunedì prelievo e psicologa, martedì (se il prelievo è a posto) chemio (a letto anche quest'anno, per via dei forti antistaminici con cui mi premedicano),

 mercoledi/giovedì/venerdì chemiobotta (leggi: poltrona, letto, semidigiuno, stipsi, giramenti di testa, sfinimento, mal di schiena, e guai a chi fiata o sbrano) e Nivestim, sabato e domenica recupero tra casa/cucina e poco altro.
Ogni due chemio c'è la settimana di pausa, la settimana in cui il recupero è un po' più lento (giustappunto, per questo è necessaria), ma riesco a fare una vita abbastanza normale. Che non vuol dire la vita di prima, ma almeno durante gli ultimi giorni prima di ricominciare l'ambaradan riesco a muovermi un po' di più, incontrare qualcuno, fare e ricevere visite (sempre se non sono neutropenica), uscire, andare in qualche negozio, partecipare al coro, occuparmi del mio povero giardino trascurato.

Ma c'è da dire anche che ultimamente si fa sempre più sentire la fatica, la stanchezza la fa da padrona. Devo dosare le forze. Si è innescato l'effetto accumulo, come è normale in qualsiasi protocollo chemioterapico, e non è automatico farsene una ragione e dare al fisico il tempo in più di cui necessita man mano per riprendersi. Certe giornate sono davvero eterne, pesanti, soprattutto per la testa che vaga per i fatti suoi, e (forse per la chimica che mi buttano in flebo, non lo so) nel giorno peggiore post-infusione (il terzo) fatico anche a rimanere razionale e a ricordarmi perchè lo sto facendo, gli attacchi di ansia vanno a palla, e l'unica cosa che mi dà sollievo oltre al riposo e ai miei salvagenti chimici è il silenzio, l'assenza di odori, di stimoli. Con l'unica presenza dei miei gatti, e da lontano quella delle ragazze del mio gruppo (di cui racconterò in un altro momento, magari), a cui posso dire qualsiasi cosa che ad altri può sembrare irrazionale, ma loro comprendono molto bene.

Mi va giusto bene che mio figlio è grande, e ho la fortuna che è anche abbastanza attento alle mie necessità e si è reso autonomo in tante cose, compreso di tanto in tanto preparare un pasto semplice e veloce, cosa che in altri tempi mi avrebbe innescato una catena di sensi di colpa addosso, mentre adesso mi rende orgogliosa di vederlo come un futuro uomo che (spero) non dovrà dipendere da una donna per lavarsi le mutande o farsi due bistecche. Mi chiede spesso se ho bisogno di qualcosa. Ha imparato dal padre. Si, forse non abbiamo lavorato così malaccio.

Davanti a me si prospetta, tecnicamente, questo. Se il midollo collabora, con il 13 agosto dovrei fare l'ultima infusione. Il protocollo ne prevedeva solo dodici, ma udite udite, a metà percorso ho fatto Tac e Risonanza di stadiazione, e NOTIZIONA, sembra che già dalla prima chemio le metastasi si siano bloccate in numero e dimensioni: segno che la combinazione di intrugli è quella giusta. Non solo: la risonanza rileva che le ossa, dove le metastasi avevano eroso, si stanno ricalcificando: il mio corpo sta reagendo e sta mettendo le pezze. Gli organi molli sono ancora tutti PULITI, cosa che mi ha strappato un pianto stile asilo Mariuccia in mezzo all'ambulatorio oncologico. 
Strano come cambia il senso di "buona notizia" a seconda del contesto, no? E' relativo. E' davvero tutto relativo.
In ogni modo, questo risultato ha portato il mio oncologo a voler prolungare la chemio di due infusioni aggiuntive, tutto considerato, per sicurezza. La cosa non mi entusiasma, ma bisogna fare di necessità virtù, e allora avanti, un ultimo colpo di reni.

A seguire mi ha promesso un mese di pausa, durante il quale ripeterò la stadiazione (TAC e scintigrafia ossea stavolta). A stadiazione fatta, dati alla mano, se tutto sarà come si aspettano, inizierò un periodo di chemioterapia diversa, stavolta per bocca, detta "metronomica". Con quale mix di farmaci non è ancora stato deciso: i miei oncologi ci stanno studiando sopra, ma sarà comunque più tollerabile, mi ricresceranno le pelurie desiderate e indesiderate, mi sgonfierò. Riprenderò a vivere quasi normalmente le mie giornate. Questo è l'auspicabile. Se non la reggerò bene si aggiusterà il tiro.
L'unica certezza è che mi accompagnerà, assieme ad un follow-up mensile, per il resto della mia vita, finchè non ci saranno cambiamenti strutturali della malattia. E ci saranno, su questo non ha dubbi nessuno. Mesi, si spererebbe addirittura qualche anno, ma ci saranno. E allora si cambierà di nuovo chemio. E brontolerò di nuovo, e piangerò di nuovo, e mi incazzerò di nuovo, e ricomincerò di nuovo. E spererò che nel frattempo qualche mente eccelsa abbia trovato un altro coniglio magico da tirare fuori dal cappello, che io nella ricerca ci credo, credo nelle teste dei giovani. Facendo sempre e comunque, insistentemente, inesorabilmente, buon viso a cattivo gioco. Sperando contro ogni speranza.

Aggrappandomi alla vita con le unghie e con i denti. Finchè ce n'è.