Quando il tempo elabora la... "faccenda" (sulle cose da dire o non dire a un malato di cancro)

Quando ero incinta mia suocera mi raccontò un aneddoto della sua prima gravidanza. Lei, premetto, viveva in casa con i suoceri già molto anziani al tempo delle sue nozze. Il giorno in cui decise di annunciare alla suocera il suo stato di gravidanza, le si avvicinò mentre faceva il bucato china sul lavatoio di pietra, e le diede la notizia, come ogni neosposa felice lo farebbe a una persona di famiglia. Mi raccontò che l'anziana donna, senza nemmeno alzare la testa dal lavatoio nè sospendere il suo lavoro per un secondo, le rispose "simpri mior di une malatie". Mia suocera non è nè era il tipo che rispondeva per le rime, educata com'era stata a chinare la testa davanti a più o meno tutti, e assorbì il colpo con una giusta dose di delusione.
A questo racconto mi indignai allora e mi indigno oggi, ma d'altra parte vai tu a conoscere la storia della "fu" bisnonna, la sua cultura, la sua educazione, per poter formulare un giudizio... Impossibile. Ergo, come mia suocera, si relega al passato e si cerca di fare meglio.

Da tanto tempo su queste pagine non parlo di tumore. Me ne sono resa conto un paio di mesi fa, quando sono stata per la prima volta dal chirurgo vertebrale. Ricordo che lesse la mia anamnesi, preparata dal mio Doc, e prima di inserire il CD della RM che avevo fatto tre giorni prima mi guardò dritto negli occhi e mi disse più o meno: "Lei sa che il tipo di tumore che ha avuto ha probabilità, se pur molto bassa, di recidivare su...". E io: "Si, ossa, polmoni e fegato. Sono stata informata dall'oncologo molto tempo fa". E, tra me e me "orpo, è vero, non ci avevo mica pensato... Ma tanto sul referto della RM c'è scritto ERNIE e ANGIOMA, niente che lasci pensare ad altro, quindi così è". E il doctor: "Bene, glielo chiedo per capire se con lei posso essere franco nel darle informazioni. Ma vedo che posso parlarne tranquillamente".
E' vero. Non scrivo quasi più di tumore, tantomeno ne parliamo in casa, nè ci penso mai. Ma non per dimenticare, per paura o che so io. Semplicemente perchè non ce n'è bisogno. Ho l'immensa fortuna di poterlo considerare un capitolo di un libro, da riaprire sporadicamente quando si tratta di prenotare o ritirare un esame, di fare una visita specialistica, di assumere farmaci nuovi, di rispondere a qualche domanda o leggere qualche articolo sul tema e nient'altro. Forse quando vado a far lavare il port. Non ci penso nemmeno quando prendo il TAM ogni sera, perchè tanto è una tra le (purtroppo) tante altre compresse che fanno parte del mio menù, nè più nè meno. Sono molto, molto fortunata, so di esserlo e sono felice di esserlo. La mia vita oggi è altro, piacevole o spiacevole ma ALTRO, e spero che un giorno per tutte le persone che scalano "quella" montagna possa essere così.

Se oggi faccio questa riflessione un motivo c'è.
Giorni fa è apparso un articolo su Repubblica, lo trovate QUI. Parla, in sostanza, delle dieci cose da non dire a un malato di cancro. L'ho letto e riletto, soprattutto se ne è chiacchierato tanto tra cancer bloggers, qualcuna lo ha riportato sul proprio blog paro paro. Vero, tutto vero. Ma qualcuno è andato oltre: ho letto tanti commenti tra i più disparati: c'è chi aggiungerebbe tante voci, chi le toglierebbe, qualcuna ne ha aggiunte di davvero perfide (alla faccia delle semplici gaffes). La questione mi ha riportato a leggere un vecchio (si fa per dire) topic di un forum che frequento "da quel dì", intitolato "stupidario oncologico". Confesso che in passato ci ho aggiunto qualcosa del mio, di fatto a oggi ci sono decine di risposte a quel topic, e la discussione va avanti.

Ci rifletto di tanto in tanto. Ma la mia opinione sa un po' di stizza.
Mi rendo perfettamente conto che A- due anni fa ero completamente in balia dei chemioeffetti per cui sicuramente ragionavo e percepivo diversamente tutto e B- probabilmente tante cose le ho dimenticate, o rielaborate, o che so io. Di fatto sono profondamente convinta che molte espressioni si potrebbero evitare con una siringata endovena di buonsenso, ma altre, e sono tante, rientrano nella categoria dell'ignoranza (intesa come NON SAPERE nel senso più buono del termine).
Credo che a volte la malattia, quando travolge come può travolgere un cancro, ci fa perdere un po' la bussola. Fa amplificare ogni cosa. Fa filtrare tutto quello che arriva dall'esterno attraverso una lente fatta di carta vetrata. Ci fa credere di essere le uniche persone al mondo ad essere malate. Ci fa dimenticare di essere state un tempo sane, senza sapere minimamente come si stava da malati, come da sani si guardava ad un malato, quanto da sani si considerava lontana "la malattia per eccellenza", sicuri che se doveva capitare sarebbe sicuramente capitata a qualcun altro e non a noi. E credo che se al tempo qualcuno ci avesse dato degli insensibili per una frase detta innocentemente con l'intento di essere di sostegno, ci saremmo rimasti molto male. Oppure, nella migliore delle ipotesi, se pur con un po' di compassione inevitabile, avremmo mandato il malato in questione... devo dire dove?
Ora, io da sola capisco bene che ci sono cose che sarebbe meglio evitare di dire a un cancro-dotato. Non serve nemmeno essere o essere stati malati per capirlo. Ma ho letto di gente, soprattutto donne, che se la sono presa a male perchè qualcuno ha chiesto "come stai?" (perchè se è evidente il mio stato cosa chiedi a fare...), "spero che la chemio faccia effetto" (altrimenti perchè andrei a farla secondo te), "come stai bene con la parrucca" e via dicendo. Ecco, io questa cosa non la capisco. Del tipo che se parli parli comunque male, se stai zitto perchè non sai cosa dire sei una persona da niente, nessuno ti capisce tranne chi ci è passato eccetera eccetera. Il che è anche vero, ma il mondo che ci circonda non è fatto solo da ex malati, è un fatto. E per fortuna, dico io. E allora ci vorrebbe il decalogo delle cose da non dire, quello delle cose da dire (qualcuno lo ha fatto), l'elenco dei momenti in cui tacere è la miglior cosa. E ancora non basta.

E' capitato che qualcuno mi chiedesse "la mia amica/sorella/zia sta facendo il tuo percorso, dimmi come devo pormi perchè ho paura di fare peggio".  Mai domande mi hanno messo più in crisi. E dire che, da paziente e parente di paziente, dovrei saperlo no? E invece no.
Perchè le stesse cose dette da persone diverse a persone diverse arrivano in maniera diversa a destinazione. Così ci sono frasi che ti aspetti da una persona cara e altre da sconosciuti, come cose che se dette da un estraneo passano due cm sopra la testa mentre dette da tua sorella fanno un male cane. Senza parlare della tempistica: anch'io ora che è passato tutto so che i capelli ricrescono meglio di prima, ma sentito dire mentre li stai perdendo più che consolare ti fa venir voglia di prendere un lanciafiamme ed eliminarli dalla testa dell'interlocutore all'istante, per poi rispondere "tanto poi ricrescono, di che ti preoccupi?". Ma l'altro mica lo sa.
Ma poi, è un po' per tutto così, no? Come per mia suocera e la sua di lei, benchè il contesto fosse completamente diverso.

Anch'io ho il mio decalogo di cose da dire e da non dire, ma sinceramente non si discosta dall'articolo di cui sopra. Ci sono cose che mi hanno fatto più male di altre, è vero, cose che non sono comprese nell'elenco, ma sono davvero poche. E non mi va di rivangarle qui, se non altro perchè il post sta diventando davvero lungo (ci farò un post a parte? Boh, forse prima di fare il prossimo esame, chissà). Ma a me viene in mente una cosa che mi disse Mia all'inizio del cammino: "prendi con te solo quello che ti serve per stare meglio, tutto il positivo che trovi, e riempici lo zaino. Ne avrai bisogno". Non ho altro da aggiungere.

Ps. I micetti stanno bene e stanno imparando ad usare la lettiera. Io sto a riposo come comandato e ho ancora una forte dose di dolore alla schiena quando passo da una posizione all'altra, ma ogni giorno migliora. Ho anche ripreso i tre chili persi durante la degenza in ospedale ma non ne vado granchè fiera, anzi (che orrenda disillusione). Domani ho il controllo chirurgico per cambiare la medicazione.